封面新闻记者 熊浩然 摄影 柴枫桔
2015年5月27日,一个小女孩降生在了河南省周口市太康县张集镇温良村的一户普通农家中。家里最有文化的是曾经当过老师的爷爷王太友,他给自己的第四个孙女取名,王凤雅。
仅仅过了不到3年,在离家不远的卫生院里,王凤雅没能撑到她的3岁生日。
5月4日,她离开了这个世界。她很顽强,在生命的最后一段时光里,她用小小的身体对抗着强大的病魔。她或许也会很悲伤,因为她的病和死去,让她的家人遭遇了疾风骤雨般的指责和质疑。
王凤雅会后悔来到这个世界么?再也没人知道了。
白点、兔唇、五个孩子
凤雅出生后不久,王太友和家里人就发现,这个孩子的右眼上似乎有一个白点。
“当时以为是白内障。”今年4月,王太友接受封面新闻采访时说,他现在有些后悔,在他看来,如果彼时便带着凤雅去大医院就诊,或许就不会有后面的这些风风雨雨了。
孩子的成长很快打消了家人的顾虑,毕竟,胖嘟嘟又乖巧的凤雅怎么看也不像是罹患重病的孩子。
除了隐隐的担忧之外,王太友和儿媳妇杨美芹更多地需要考虑如何去改善生活。毕竟,除了凤雅以外,这个农村家庭还有3个孩子需要哺育,她的三个姐姐最大的已经开始读小学,而凤雅的父亲,因为智力发展迟滞,除了简单的家务之外,无法承担更多的生活重担。
这个家庭渴望男丁。
全家的愿望终于在第五个孩子身上得到了满足,不同于凤雅眼睛上白点所带来的隐忧,这个男孩所带来的喜悦和忧虑都是显而易见的。
男孩有唇腭裂,也就是俗话说的,兔唇。
一对年纪渐大的农民夫妇,一个智力发展迟滞的儿子,一个小学文化的儿媳妇,四个女孩和一个先天唇腭裂的男孩。
这个9口之家生活得算不上富足,但还算平静,直到2017年年末。
直播、筹款、风波
在嫣然基金会的帮助下,凤雅的弟弟获得了免费手术的机会,面部的畸形得到矫正。2017年5月,当杨美芹带着小儿子做完手术从北京回到河南老家时,一家人还很欢喜,似乎一切都朝着好的方向在发展。
但是凤雅的突然发病改变了一切。
发烧,虚弱,右眼的白点似乎变得更加明显,再到出现眼睛局部肿胀。王太友说,2017年10月,当一家人带着孩子从乡到县到最后求医至郑州大学附属第一医院时,他得到的信息已经是,凤雅罹患视网膜母细胞瘤,癌细胞已经扩散,“手术没有意义了,医生建议化疗和保守治疗。化疗一个疗程大概要2万元钱。”
尽管直到现在,尚未有人看到当时的就诊记录和相关证明,但王太友很笃定,“我没有乱说,警方把所有的记录都拿走调查了,我没有不给孩子治病。”
可以确定的是,凤雅的病情在一天天加重。右眼的肿瘤一天一天变大,曾经活泼可爱活力无限的孩子日渐虚弱。
“我做了一个我现在觉得非常后悔的决定。”杨美芹说,因为自己没有工作,为了给孩子赚一点营养费,她开始尝试在火山小视频上发布凤雅的视频和进行直播,“广告说发视频能挣钱,我就想弄点钱给孩子。”
杨美芹说,在使用火山小视频时,一些用户看到了凤雅的情况,告诉她可以通过水滴筹去申请善款和帮助。
“总共筹了2次,第一次筹了1万多一点,大部分都是我们家的亲朋好友捐助的。第二次筹了2万3000多元,目标是15万,是我主动中止了,我当时想的是已经凑够了化疗的钱,就不需要再要了。”
王太友一开始并不知道儿媳妇通过网络筹款的事,等到他知晓时,风波已经快来了。
志愿者、看病、网络暴力
自称志愿者的马女士来到了凤雅家里。
“我是代表我个人去的,当时是通过刷社交软件知道她的情况的。”5月25日,马女士接受记者采访时表示,她是专职的志愿者,专门帮助类似凤雅这样需要帮助的孩子。
这样的志愿者并不是免费的。马女士称,如果这些孩子成为公益组织捐助的目标“项目”,她的交通费和一些花销都可以得到报销,并获得一部分的补贴。
马女士的到来让王太友一家有了新的想法。王太友说,从那之后便陆陆续续有自称志愿者的陌生人来到他家关心凤雅的情况,而大多数人都建议他带着孩子去北京看病。
“跟我保证说,北京那边医院联系好了,不用我们出钱,去了就可以挂号,看病然后住院。结果根本不是这么一回事。”
2017年4月5日,王太友、杨美芹和志愿者马女士坐上了前往北京的火车。对于这一次看病经历,王太友和杨美芹都显得很愤怒,正是这一次北京之行让全家陷入了舆论的深渊。
王太友说,当时凤雅发烧已经20天,身体极度衰弱,在没有任何医务人员陪同和医疗措施的情况下一路奔波到了北京,“到了北京我们就直接去了北京儿童医院。一个医生看了孩子的情况就摇头,说没法手术,也住不了院,不收。”
“志愿者又给我说可以帮我联系其他医院,但是要等几天。”王太友说,他本能地认为,所谓的帮忙看病其实是一场骗局。
“这些志愿者一路上各种给我们拍照,然后还让我哭,说我不哭,怎么让别人捐钱。”杨美芹说,在得知无法住院甚至没办法提供连续的医疗救助后,她和志愿者撕破了脸。而这也成为了一些网文中不愿救治孩子的“铁证”。
“我当时确实说过感觉孩子不行了,因为孩子的状况确实很差,就剩一口气了。但并不是医院说可以收治,我们不愿意治,如果不愿意治,我为什么要带孩子去北京!?”
4月9日晚,风波终于来了。
微博认证用户作家陈岚发布微博,实名报警称凤雅疑似被父母虐待致死,同时称其有诈捐行为(此微博后删除),网络质疑骤起。与此同时,骗捐15万,拿给女儿治病的钱给弟弟治病等说法开始通过自媒体流传。
“我们连她陈岚的面都没见过,她也没来看过孩子,我就想问问她凭什么在网络上说这些不负责任的话。”时至今日,王太友依然愤懑异常,“我们家从那之后就遭遇各种指责和网络暴力,连村里人都以为我们骗了15万,公安也来调查,全家都要崩溃了。”
死亡、质疑和真相
2018年5月4日,王凤雅停止了呼吸。
20天后,一篇名为《王凤雅小朋友之死》的网文再次引爆了对王太友一家的质疑。尽管很快,当地警方就发布调查结论,认定事件不属于刑事案件,调查结论是“目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了”,同时,包括水滴筹和嫣然基金等事件所涉方都发出声明,证实了筹款金额并非网传的15万,而且治疗凤雅弟弟兔唇确系嫣然基金出资,但王太友一家的生活再难返平静。
不论是对媒体还是志愿者,亦或是网络,这个家庭如今都表现出了极度的不信任和抵触,王太友直言感到无助和绝望,在他看来,人们渴望知道事情的始末,但却不愿意相信他所叙述的真相。
对于数段引发不愉快的就医经历,时至今日,王太友和一个个隐匿在网络中的“志愿者们”依旧各执一词,而这些细小如碎片般的过去似乎也成为了人们渴望的真相中最无足轻重的部分。
“好像所有人都关心我的孙女,但我唯一想感谢的就是乡卫生院的医生,要不是他们,孩子早不在了。”王太友说。
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