用当事人的话说,他们家的遭遇“小说都不敢那么写”。因为太过悲催,毫无希望而言。
2010年,贵州姑娘杨华来和四川小伙王大洪一见钟情,同年两个人就走进了婚姻殿堂。这原本是段佳话,可老天偏偏把它“导演”成了人间悲剧。
结婚后,由于身体原因,杨华来一直没有怀孕。为了能有一个爱情结晶,他们东奔西走寻医问药。三年后杨华来终于诞下了一名男婴,取名为王轩钧。儿子降临,王大洪和家人特别高兴,这个来之不易的小家伙自然“集万千宠溺于一身”。此时,爱情美满、婚姻美满、家庭美满,杨华来和丈夫有了前所未有的幸福感。
只可惜这种幸福美满太过短暂,孩子出生十天后,突然便血,并伴有发烧。家人不放心,抱着他到医院就诊。通过检查孩子得了肠道感染,治疗几天症状消除后,他们便回了家。可没过几天,孩子又发烧便血,于是再次住院。就这样反反复复,杨华来和丈夫抱着儿子在岳池县和重庆市的多家医院间来回奔波一年多,孩子不但没有好转,反而情况越来越严重。
在王轩钧一岁三个多月时,重庆儿童医院给他做了基因检测。得出结论,他患的是威斯科特—奥尔德里奇综合症,俗称Was 综合症。这是一种罕见的基因缺失病,初时便血、流鼻血,随着年龄增长出血的频率将越来越高,而且会导致肺部和胃部出血,如不根治,很容易因大量出血而死亡。这种疾病要想根治,目前国内只能采取骨髓移植。
由于一直找不到合适的配型,小轩钧只能靠保守治疗来维持生命。每周他都要输血小板,每一个月还要打一次丙球。2014年后,小轩钧除了出血越来越频繁、出血量越来越大外,感染、发烧也成了家常便饭。而且,疾病导致他关节肿大、脚部疼痛,一直没法正常走路。
小轩钧在不发病的时候,非常活跃,也很懂事,总爱粘着妈妈,给妈妈做鬼脸。看着儿子这么可爱,杨华来发誓无论如何也要治愈孩子,给他一个健康的人生。于是她和老公商量,为了给儿子配型,决定再生一个孩子。于是夫妻俩一边给大儿子治病,一边备孕。2016年4月28日,小儿子王轩宇呱呱坠地。看着小儿子可爱的模样,一家人充满了无限希望,他们以为老二的到来,不仅是增丁添口,更能让大儿子获得重生。
但令他们万万没有想到的是,小儿子也患上了跟大儿子同样的毛病。出生不到两周,小轩宇就开始发烧便血,重复上演着哥哥所遭受的一切。杨华来和丈夫的心愿就此破灭,病魔再一次把这个风雨飘摇的家庭拖向了更深的深渊。
救治一个孩子,已经让杨华来夫妇债台高筑、心力交瘁。现在两个孩子同时治病,他们的日子开始变得更加忙碌,不是在医院,就是奔走在去医院的路上。每天都要和死神赛跑,一半是痛苦,一半是恐惧。而高昂的治疗费用,也成了杨华来夫妇心头一块搬不开的石头,压得他们喘不过气,也翻不了身。
就这样,两个孩子一直靠输血小板和打丙球维持生命。2017年,医院终于传来好消息,小儿子等来了相合的骨髓配型。杨华来和丈夫脸上露出了久违的笑容,可很快又被现实重重一击。早已家徒四壁的他们根本筹不到高昂的移植费用,只能眼睁睁地错失这次机会。正因如此,也导致小儿子于2018年不治身亡。
那天上午,小儿子王轩宇突然鼻子出血,量非常大,止也止不住。杨华来赶紧带他乘出租车赶往重庆儿童医院。到了医院是中午一点钟,小轩宇除了鼻子大量出血外,肺部也大出血。医院展开了紧急抢救。但由于出血点多而且量大,抢救持续了近五个小时,最终还是没能挽留住他的生命。
一直等在抢救室门口的杨华来,得到消息后,像疯了一样奔到屋里,看到那么小的儿子躺在冷冰冰的床板上,她哭得撕心裂肺。她把儿子紧紧地搂在怀里,生怕一松手就会被别人抢走,她坐在医院的走廊里,呆呆地等着在外地打工的丈夫到来。她就那么抱着,谁也劝不动。时间一分一秒地过去,孩子的身体变凉、变硬,她都毫无知觉。
凌晨三点,赶到医院的王大洪见到妻子怀里的儿子,跪倒在地上接了过来,一遍一遍亲吻着儿子冰凉的身体。两口子就这么守着小轩宇,坐在医院走廊的水泥地上,跟儿子说话,为儿子流泪,一直到天亮,一直到医院派车送孩子去殡仪馆。
“要是知道不能生下健康的孩子,说什么我也不会把他带到这个世上。”说到这个基因疾病,杨华来心里充满了愧疚和后悔,“是我害了我的孩子,是我让他们经历了无尽的苦难。”
小儿子走了,杨华来再也不能失去大儿子:“就是我死了,也要救活轩钧。”
通过杨华来和丈夫的不懈努力,大儿子王轩钧终于在2020年10月份找到了相合的配型,并如期来到了北京市首都儿科研究所。但是排队的人太多,经过半年多的等待,小轩钧现在终于可以进仓了。命运在杨华来一家面前展露了希望,而医疗费用的缺口依然巨大。
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