ALS联合诊疗室上海报表镇静照片
中新网上海6月20日电(记者陈静)今年6月21日是第18个全球冷冻日。
记者20日获悉，ALS(渐冻人症)联合诊疗病房在同济大学附属天佑医院揭牌，并正式启用。同济大学附属天佑医院院长蔡剑飞表示，天佑ALS(渐冻人症)联合诊疗病房旨在依托医院医疗、康复的优势，在规范化诊疗的基础上，以三级医院－二级医院－家庭护理的流程打造ALS延续管理的上海模式，提高上海及周边渐冻症患者的生活质量和生存时间；并探讨更好的为渐冻人提供全程诊疗康复模式，提高整个上海地区对于ALS疾病的诊治水平。
据悉，这样的联合诊疗病房此前在上海未见报道。
ALS(渐冻人症)是世界罕见病种，被列入世界五大绝症之一。运动神经元损伤后，全身肌肉逐渐无力和萎缩。它的可怕之处在于，疾病无法逆转，患者眼睁睁看着自己从一个行动自如的健康人，逐渐发展到全身无法动弹。目前，中国发病人数大众多。2000年在丹麦举行的肌萎缩侧索硬化国际大会将每年的6月21日确定为世界运动神经元病日。
据悉，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症：吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生向记者透露，对于患病后期的ALS患者，上海目前鲜有医院能够收住。
据知，天佑医院方面介绍，神经内科可对ALS的早期诊断发挥作用，避免漏诊、误诊，及早干预；普外科可对ALS吞咽困难者鼻饲及防止并发症、防止强直挛缩提供理疗支持；呼吸内科可完成对ALS的呼吸机支持，解决ALS患者痰堵难题；ICU重症监护可完成ALS患者急诊抢救，完成紧急气管插管，气管切开以及呼吸支持，营养支持等；麻醉科可完成ALS患者困难气道的处理和静脉港的置入；影像中心拥有多种全数字化现代化影像设备，为ALS病理诊断提供有效支持；康复科对患者病情好转和患者家属交流心得等都极其有利；中医科作为医院重点学科之一，在此方面也将提供有力支持。
上海市罕见病基金会理事长李定国表示，依托这个平台，可引导患者家属掌握正确的照护方法，同时帮助家属进行心理建设，并联合公益组织进行相关知识辅导和操作培训，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更乐观和有尊严地对抗疾病。
此前，ALS患者潘瑞霖在同济大学附属天佑医院呼吸内科病房里度过了他和爱人冯汉君的银婚纪念，引发全社会对渐冻症患者和家属的人文关注。许全生表示，虽然到目前为止渐冻人症并没有研究清楚其发病机理，病人命运最终都无法逆转，但面对病魔，医护团队没有放弃。许全生呼吁更多的社会爱心人士来关注渐冻人和他们的家庭，关注他们的生存状况与医疗情况，给他们切实的温暖和支持，让他们感受更多的关爱与希望。(完)
