6月21日是世界冰冻日。长江商学院“桃花-长江冷冻人公益项目”和“蒲公英冷冻人稀有病护理中心”共同举办了“关爱人类、冰冻解冻”公益活动，成立了“冷冻人公益战略合作办公室”，让更多的“冷冻人病”患者获得社会帮助。
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“渐冻人症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一，在中国最新发布的罕见病目录中位列第四。患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样，因此被称为“渐冻人”，著名科学家霍金即为该罕见病患者，全球闻名的“冰桶挑战”活动也是为该罕见病而组织的。
目前，国内约有20万“渐冻人症”患者，医学上尚无有效的技术手段进行治疗，国内也缺乏专业权威的医疗机构，多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情。同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅表示，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。
在现场，“渐冻人症”患者的家属王和平讲述了自己父亲患病的经历。2016年年初，王和平的父亲被确诊为渐冻人症，随后病情不断恶化，开始不能行走，甚至失去了吞咽功能，不能吃饭。“有一天晚上我给父亲喂饭，怎么都喂不进去，那天晚上是父亲生病以来我最绝望的时候。”王和平介绍说。
后来，“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”通过病友联系到了他，通过志愿者将王和平的父亲接到了上海大华医院接受了胃造瘘手术。大华医院介入科主任曹军表示，渐冻人常会因呼吸功能衰竭、不能进食所致的营养不良，严重者甚至会失去生命。而胃造瘘手术改善吞咽功能障碍，改变患者营养不良的情况。
此外，“渐冻人症”患者还会逐渐失去语言能力，身体逐渐无法动弹，唯有一双眼睛能动。只有通过眼动仪，用眼睛在电脑上面打字，才能和家人进行沟通。在活动现场，长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”为10位病友捐赠总价值14万的眼控仪，认捐10万元的由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起的“咳痰减负”计划，为20位病友每人提供5000元的资助。
