据英国媒体报道，当今最著名的理论物理学家之一《时间简史》作家斯蒂芬霍金于3月14日去世，享年76岁。
我们都知道霍金是伟大的物理学家，其实他还有一个身份：肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS）患者，俗称渐冻人。
ALS，渐冻人是一种罕见病，大约每10万人中有4~6人有可能患这种病，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。
渐冻人有着常人难以忍受的痛苦。每个渐冻人都会经历这样一个过程，在病情初期阶段，刚开始会感觉到手指有一点点的抖，开门的时候拧钥匙费劲一点，但可以正常的工作和生活，这是初期阶段。随着病情的发展到中期的时候，疾病会严重影响到我们的正常生活，如端碗、走路都较困难，一些细微的行为如拿筷子夹东西是无法完成的，要不了多久，当肌肉的萎缩累及到负责说话的肌肉以后，ALS患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达，如果进食和呼吸的肌肉也受累了，就意味着离死亡很近了。
我想早死一点，你能帮我一下吗？这是渐冻人内心最真实的想法，因为他们连自杀都不能完成，对于他们来说死亡也也许不是恐惧应该是一种解脱。在整个生病的过程中，他们能清晰的感受到你触摸它的身体，却给不了你回应，清楚的听到你说的话，却做不出任何表情。一个正常人本可以坐卧起跳、可以拥抱接吻、可以在空旷的田野间尽情的奔跑，然而这对于他们来说却是一种渴望，抑或是一种回忆。
“冰桶挑战”让罕见病常规化
对于“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS）”这样一个专业的术语在大众面前会一脸的懵逼，为此一项由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（简称ALS协会）发起的一项公益募捐活动“冰桶挑战”。
冰桶挑战”规则：被点名的人可以选择将一桶冰水从自己的头顶泼下去，或者向ALS协会捐赠善款，被点名者应在24小时之内完成挑战（或者进行捐赠），然后再点三个人接棒。这就像是一种病毒，越多的人完成挑战，就会有更多的人被点名。现在，已经有很多名人完成了冰桶挑战，包括比尔盖茨、马克扎克伯格、美国前总统小布什等。
随着“冰桶挑战”的传播，ALS这种罕见病被越来越多的人所熟知，我们渐渐的了体会、理解ALS患者的痛苦，但这远远还不够，ALS依旧是整个人类依旧无法点亮的黑暗。
在科学探索的崎岖路程中霍金与病魔的抗争过程中了解到这样一个罕见病，如今他回归星辰，愿一路走好。
