的主题是早期干预与融合,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,以减少自闭症患者的死亡率,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。记者在采访中了解到,有些家长看到孩子一两岁还不会说话,认为“贵人语迟”,没太在意。而且现在很多是独生子女,孩子在家和家长交流正常,一到幼儿园和其他孩子比较才看出来发育不正常。甚至还有些家长认为自闭症不是病,是性格内向,长大就好了。
孙雅建议,根据《中国自闭症儿童发展状况报告》,儿童应在9个月时进行首次自闭症筛查。如果家长发现自己的孩子不合群、沟通障碍,与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少,或者有一些怪异行为,都可能是自闭症,应该及时到专业的医院检查,两岁是检查的最佳时机。
此外,由于自闭症发病和症状出现一般在3岁以前,因此,医生在孩子3岁前多以“自闭症倾向”做诊断,确诊年龄多在3岁后。自闭症康复训练越早越好,专家建议,只要孩子有轻度症状,或者是有自闭倾向,就要开始干预,不必一根筋追求确诊。
“国内缺乏培养自闭症康复护理人员的机构和行业规范,能够诊断自闭症的医生更是凤毛麟角,导致大量患儿错过最佳干预期。”已经从事了15年儿童自闭症诊断治疗的孙雅称,目前全国现有精神科医生2.5万人,儿童精神科医生仅为500人左右。在我区登记注册的精神科医生仅有372人,儿童精神科医生竟然只有1人,足见专业诊断人才奇缺。
需要全社会关爱
“我们老了孩子怎么办?”“孩子从学校毕业后怎么办?”据了解,九成以上的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症患者的养护以及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
据介绍,在国内,由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、专业支持系统和教育的缺失,绝大部分自闭症患者仍被排斥在正常生活之外。目前在国内自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童的早期干预,而对大龄自闭症患者的社会支持则出现了“悬崖式”的断层。截至目前,我区仅有一家儿童精神科机构,以及20多家残联资助的民办自闭症康复机构,但是这些机构仅为学龄前儿童进行治疗或者康复训练,对于大龄自闭症患者的社会支持则是空白。
对此,孙雅建议,应该以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,才能真正解决这个群体所面临的问题和困难。而这一以生命周期为视角的庞大的“工程”,仅靠自闭症家庭是无法完成的,需要全社会大力支持。