“亲爱的弟弟，你活着是40%的奇迹。以后不管你是什么样子，在我眼里都是万丈光芒。”
15岁女生写给弟弟的信成为杭州明珠实验学校校长洪建斌朋友圈中的“爆款”。尽管这条信息发布了几个星期，但还是有评论和赞扬。
写信的女生叫哈特，是杭州明珠实验学校初三学生，她弟弟患有唐氏综合症。在信中，心写了一个很有分量的约定：姐姐一句话，就是一辈子。
10平方米租赁住宅
家庭的“全世界”
8月6日上午，令人心情愉快的房子前面。大门空荡荡的，敲了几次门也没有人回答，打开门，看到了长长的通道和三扇关上的门。显然这房子是合租的。
“对不起。一直很忙，没听到敲门声。快进来坐吧。”通道尽头的房门一打开，心里很高兴，妈妈来接我了。
10平方米的房间里有一张1.5米宽的床、一张双人沙发、两张小桌子，几乎没有装饰。墙上挂着手表，没有装的兄妹的一张照片，照片中的两个孩子微笑着眯着眼睛。
初三的姐姐马上从沙发上站起来扶眼镜，看起来有些尴尬。妹妹明哲坐在床的中心，向着妈妈兴奋地挥舞着胳膊，不得不拥抱。“26个月过去了，还不能站立，只能让他在床上玩。”高兴的母亲坐在床尾，把儿子抱在怀里。
大眼睛，闪亮的睫毛，高兴的时候明哲站10秒钟，寻求称赞。如果事先不知道他的情况，就很难把这个可爱的孩子和唐氏综合症联系起来。
“看不清吧？他出生时情况不太好，黄疸高，心率低，但我完全没想到他会成为唐纳德。”摸了摸儿子的后脑勺，妈妈的鼻子酸痛，眼睛流泪了。
小房间里空气暂时凝固，只有明哲眨着眼睛看着他最熟悉的10平方米的“全世界”。
妹妹出生：
像我一样流血的生活真的很美。
明哲出生于2016年5月21日，心总觉得明哲是听着心中的召唤出生的。因为心太想要弟弟或妹妹了。“那年5月20日，心问我：‘妈妈，今天会出来吗？’结果第二天明哲出生了。”。
心安理得地坐在旁边听妈妈说话，一直没有出声。看了她给弟弟的信，我们知道弟弟出生的那天，她感到浑身的血在沸腾。“因为看到和自己一样流血的生命真是太美妙了。”
"心情愉快，弟弟流口水。"高兴的妈妈小声说了一句话。心情愉快地拿出卫生纸：“来，明哲，姐姐给你擦口水。”
“没办法。嘴肌肉发育不好，总是这样。”令人心满意足的母亲望着一对子女偷偷抹眼泪。这个42岁的女人想象了无数子女的双战样子，但命运偏偏给她选择了想象之外的东西。
门开了，皮肤黝黑的男人进来了，——知道我们要来，哈特爸爸故意请了半天假。明哲看到爸爸回来，立刻跑过去让爸爸抱他。“很奇怪吧？我在家花的时间最少，但他最想让我抱抱他。”哈特爸爸的口气带着自豪感，但我们可以看到，常年为家奔波的安徽汉子比实际年龄更反复无常一些。
靠窗的床边，心满意足地坐着；床尾，心悦妈妈坐在床上；靠在门床边，哈特爸爸站在——上，把他们的目光聚集在一个焦点上，那就是床上的明哲。这一刻无声胜有声。
37字诊断书
改变全家人绝望后的坚强。
看着儿子，心里高兴的父亲总是微笑着，只有他自己清楚儿子出生时他承受了多大的心理压力。
“当时完全不知道这是什么病，上网搜索了一下，真的心里很痛快。”说。“哈特爸爸沉思着当时对唐氏综合征一无所知的他“一定是错了”，在网上搜索，每次按Enter键，命运都像是在他心里掉锤子一样。
连续24天焦虑不安，一张纸37个字的诊断书：
60%的儿童在胎内早期流产，幸存者有明显的智力落后、特殊的面孔、生长发育障碍和多发畸形。
这块只有几克重的印刷纸就像铁链一样，把这个家庭和唐氏综合症绑在一起。
“孩子在医院住了近一个月，我的月亮坐不好。但我认为他只要一叹气，就一定会想要他。”回忆明哲出生的那段日子，高兴的母亲的眼泪不停地从脸颊流下来。一直沉默的心也开始抽泣，朝气蓬勃的脸画在两个泪痕上。
我们想起了喜欢的那封信。“整天捂着脸哭的妈妈，忧郁的爸爸，融化不了的绝望。”.我不能哭。因为你还在对我笑，我看着你的眼睛，里面有我的星辰大海，我有更强的理由。
擦干眼泪后，心再次安静下来，攥着纸巾，坐在床边，看着。
着弟弟。2周岁时的一声“妈妈”
让她瞬间泪崩
“尿尿，尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子，走进了卫生间。
“现在他说话还不错，因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说，因为经济条件有限，为了节省开支，他们把明哲的康复课时缩减了一半，原本每小时500元的课程，减为半小时，再由他们回家自己训练明哲。
因为精细动作做不好，1周岁断母乳后，明哲就开始用吸管喝奶，以此锻炼唇部肌肉，这样将来才能更好地开口讲话。如今，明哲已经从最开始的口肌1号吸管，换到了3个弯头的4号吸管。
付出，终有回报。
今年5月，明哲2周岁。一次康复课中，他突然开口，喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外，当场哭了，“我觉得我没有白辛苦，马上拿出手机拍了视频，这真的太珍贵了。”
对于心悦来说，最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道，这一声“姐姐”，是血浓于水的亲情，更是一生的承诺。在心悦眼里，弟弟更像是个“糖宝”，因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书，空下来便扎进书堆里，她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听，现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳，变得和健康孩子一样，也盼着时光走得慢些，让她可以牵着弟弟一步一步走下去。
一声姐姐，便是一生：
“我会照顾他一辈子！”
“明哲，这个是什么？”从卫生间出来，心悦爸爸拿出识字卡片，让明哲认。
明哲视力不好，认真地看了一会儿后，开始用双手搓眼睛，还发出“呜呜”的声音——卡片上是一个“哭”字。
“真的很有趣，他会模仿，据说唐氏儿的模仿能力都很强。”心悦爸爸看着儿子，嘴角上扬，眼里有光。
明哲的玩具不多，除了识字卡片，就只有一堆小圆木，而这些圆木是用来锻炼他手部精细动作的。“来，明哲，把紫色的放进去。”心悦妈妈拿起紫色小圆木，明哲小心翼翼地用大拇指和食指将圆木捏住，晃晃悠悠地放到了指定位置。任务完成，明哲高兴坏了，用力拍手，给自己一个大大的鼓励。
对于成功，明哲还是很有仪式感的。他先爬到姐姐跟前，亲了姐姐一下，又爬到妈妈身旁，亲了妈妈一下，最后找到爸爸，再亲一下。坐在床上的一家四口，只因为一块摆对位置的小圆木，笑得格外甜。
“这只小蜗牛，我们就慢慢养。”心悦妈妈说着，又难过起来。明哲爬到妈妈身边，将小手放在妈妈手臂上，轻轻吹了口气——这是他安慰妈妈的方式。
对于明哲的未来，一家人没有太多要求。“如果可以，希望他将来能有一份合适的工作。”心悦妈妈说，“我们不可能永远在他身边，希望那个时候，他站在十字路口，能找到回家的路。”
话音刚落，一直沉默的心悦突然说话了：“我会照顾弟弟一辈子的……”
弟：
很早就想给你写一封信，提起笔，思绪万千，却是不知该说什么好，似乎说什么都无法把我的心意完全表达出来，外面，雨淅淅沥沥地下着，在敲打着我的窗，回忆，似乎穿越时光把我拉到两年前。
那是我第一次见到你，你小小的身子蜷缩在襁褓里，脸上的潮红还没褪下，一双眼睛迷蒙地看着四周。当你的目光看向我时，我也好奇地打量着你，轻轻地握着你的手，小小的一只，让我怦然心动，周身的血液仿佛都沸腾起来了。2016年5月21日5时18分，你成为了我的弟弟。
那时，我们的家庭因为有了你，变得更加欢乐了，你的一举一动都牵动着我们的心，你一笑，我也笑，我们一笑，爸爸妈妈就笑了。我总是喜欢捏捏你那讨人喜欢的小脸，粉嘟嘟的，让我总是忍不住抱着你亲个不停。可是为此，妈妈不知道打过我多少次，说:“心悦，不好捏弟弟的脸的，以后要流口水的！”我才讪讪地收回手。
弟，你以后可千万，千万不能流口水啊，不然我真的，真的会愧疚死的。
还有一次，是我最对不起你的一次，那天，爸爸妈妈因为有要紧的事赶往医院，让我独自在家里照顾你，我却只顾着自己写作业，让你在一边玩。突然，“砰”的一声响，随之而来的是你剧烈的哭声，原来是你从床上掉了下来，我连忙跑过去把你抱在怀里，所幸，没有什么大碍，你在我的怀里哭得眼泪鼻涕到处都是，我轻轻地拍着你的背，嘴里不住地说着对不起，最后，你哭累了，在我的怀里睡着了。我看着你的眼睛红红的，忍不住心里又一阵难受，不知该怎么办，只好又把你抱紧。
我是一个笨拙的人，不懂得如何讨人喜欢，也不懂得如何花言巧语，可是啊，弟弟，你要记得，姐姐就是不管你怎么哭怎么闹，还会给你苹果吃的人。我是一个不善言辞的人，不会用口说一句我爱你，可是我爱你，是从心里发出来的。
不是不爱，是爱得太深。你就在那里，我怎么能不爱你。
爸爸妈妈很少说话了，好像是从医院回来之后，我以为爸爸妈妈还在生我的气，便小心翼翼地不敢多说话，只有你还对着我笑，你一笑，我便笑了。可是，隐约地我听到你似乎生病了，我去问爸爸，爸爸坐在沙发上吸烟，烟雾中，爸爸的脸模糊不清，只是沉默着，良久，爸爸把烟按灭，大手在我的头上摸了摸。我看着爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇间，有种化不开的绝望。
我终究还是知道了我不想知道的噩耗，你病了，得了唐氏综合征，“60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。”明明只有37个字，却字字扎在我心里。
你又在对我笑，只是这一次，我再也笑不出来了。
妈妈整日掩面哭泣，爸爸沉默不语，这个家似乎被笼罩了一层黑色的乌云。它在狞笑着，张开了它那血盆大口，一点一点吞噬着我们这个家。我不敢哭，因为你还在对我笑，我不想在你面前哭泣。我从未到过海洋，没见过惊涛骇浪，那无尽风光，该是什么模样，只是，我一望见你的眼睛，便是了，那里面盛满了我最爱的星辰大海。我无数次幻想着你的人生，该是怎样的一帆风顺，从儿童到少年再到青年最后是老年，你的一生没有什么大风大浪，却是安稳幸福的。这是我对你最好的祝福，可是现实将我从梦境中狠狠拽出，“60%患儿在胎内早期即流产”让我的心猛地一跳，原来你活着已经是个奇迹，是那40%的奇迹；原来你对生命那么热爱；原来你曾苦苦挣扎着想要活下来；活下来，去见见你那爱你的爸爸妈妈和姐姐。我还能再要求你做什么呢？我的弟弟，你已经那么那么地努力了，我还能再要求你什么呢？我亲爱的弟弟？
爸爸妈妈为了你，每天东奔西跑，发现唯一的办法，竟只能是慢慢康复。可这又有什么大不了的呢？爱总是波折的，我愿意耗尽一生的精力来陪你长大，从牙牙学语到蹒跚学步，那城头飘来的歌，叽叽喳喳的鸟，波光粼粼的湖，老人口里唱着的小曲儿，万里冰封的北国风光，我想一件一件慢慢地讲给你听。
时光啊请再慢一点，让我能够牵着你的手，一步一步地走下去。
我总是盼望着，盼望着，你能叫我一声姐姐，为此，我等了好久好久。可是当愿望真的实现的时候，我又开始难过，你那僵硬的舌，是你耗费了多大力气，才让我等来了一句含糊不清的“姐姐”，是你在心里来来回回重复了多少遍？到喉间，却都被那僵硬的舌给挡了回去，我看着你的眼睛，里面有一艘小船，载满了答案。这次，我终于忍不住嚎啕大哭起来，哭得酣畅淋漓，把这些日子的苦难全部都冲刷干净了。2018年3月25日，你叫了我一声姐姐，从此，便是一生。
我每每见到你，总是满心欢喜的，这样满心满眼的欢喜，仿佛是一大缸的蜜要溢了出来。我就想这样长长久久地看着你，然后跌落在时光里。
我不奢望，别人能听懂你的话，只是不要嘲笑你；我不奢望，你能懂这世间的冷暖，只是要知道这世间谁是爱你的；我不奢望，你以后能娶妻生子，只是要幸福安稳；我不奢望，你能有一番作为，我要的，只是你的平平安安。
以后，我们还会有很长的一段路要走，即使中途爸爸妈妈姐姐不在了，即使这航行踉跄而脆弱，你也要一个人坚强地走下去。好吗？你是我的弟弟，无论你什么样子，你都是我这辈子难掩的珍宝，是我踏出家门的念念不忘，是我写不完的纸短情长，是我一直热爱的万里山河，你在我的眼里，光芒万丈。
如果你以后实在认不了几个字。
这封信，我会读给你听的，
即使我，泪流满面。
祝你，平安喜乐。
姐：心悦
相信，便有未来
杭州杨绫子学校校长俞林亚表示， 看到心悦写给弟弟的信，自己真的很感动。
俞校长说：
这么多年来，我见过不少家庭因为家中有唐氏宝宝而感觉很有负担，但是，心悦一家让我看到了难能可贵的亲情。更多的时候，替唐宝发声的都是父母，心悦是我见过最难得的姐姐。
其实，唐宝是最可爱的孩子。他们很单纯，非常黏人，谁对他好，他就对谁好。所以，家人千万不要因为家有唐宝而有负担。
我有一些建议：在照顾唐宝的时候，要给他足够的安全感，教会他如何自理，这样他们将来才能有更好的出路。同时，父母要放低对唐宝的要求，孩子健康长大才是最重要的，要相信孩子将来能够立足于社会。
最后，我希望大家都能像心悦一样，勇敢站出来，接纳唐宝。因为，对于唐宝而言，给予他们更多的爱和安全感，才是最重要的。
当然，我也想和心悦说，你已经做得很棒了，不要太早考虑弟弟的未来这样沉重的话题。我们的国家对于残疾人的保障是很全面的，要相信政府会照顾好他们的未来。
来源：人民日报
编辑：昊昊
