城市快报见习记者张锌通讯员魏王建平也张林。
今年43岁的孝弘(化名)住在杭州城北，不久前她刚从香港旅行回来，在路上讲了见闻、孝弘美色舞。
“这几年吃了很多苦头,当时几乎所有医生都告诉我,我的病无解了,现在各项血液指标都正常了,是该好好享受享受人生了。”3年前,晓宏得了子宫腺肌症,在医院做了个血常规,结果让医生吓了一跳:白细胞计数316.1G/L,血小板768G/L,这两项指标均远远超过正常值。在做了骨髓穿刺后,晓宏被确诊为慢性粒细胞白血病。
使用慢粒“神药”半年多产生耐药 医生告诉她:你的病无解了
慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”)是成人白血病中比较少见的种类,是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤,由于白细胞分化成不成熟的白细胞,这些不成熟的有害白细胞在人体内聚集,抑制骨髓的正常造血。
慢粒起病慢,大部分患者往往是在体检或手术前无意中发现的,只有少部分患者早期会出现乏力、左腹脾脏肿大等症状。然而,一旦当慢粒进入急变期,患者的状况就会急转直下,很快就会死亡。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。
确诊后,晓宏开始服用“神药”格列卫治疗,就是去年电影《我不是药神》中徐峥饰演的主人公程勇所代理的印度仿制药“格列宁”,这是一种酪氨酸激酶抑制剂(TKI),是用于治疗慢粒的靶向药物。
然而,服药才半年多,2016年10月,晓宏对三代格列卫产生了耐药性,“神药”失效了!
这对晓宏一家是个巨大的打击。用药的半年多时间里,除了承担经济压力,她还忍受着掉发等药物带来的副作用。
医生建议,只能做化疗或者骨髓移植了。但爱美的晓宏退缩了。她害怕自己移植后头发长不回来,被去魂抽丝,光彩不再,更害怕自己熬不过后续的毒副反应和排异反应。在她看来,骨髓移植,相当于把不是自己的东西嫁接过来,怎么能好?
怎么办?既然不接受骨髓移植,医生只能无奈地告诉晓宏:“你的病无解了。”那时,绝望的她问老公:“是不是上天在和我作对?”
全身骨头痛到无法走路 脾脏肿大撑到肚脐眼
2016年12月27日,浙江省中医院下沙院区血液科副主任中医师严正松记得很清楚,那天,晓宏是老公推着轮椅来到他诊室的。
晓宏哆嗦着,全身骨头疼痛,根本走不了路,头发看上去快掉光了,整个人痛苦不堪。严医师为晓宏做了检查,发现她贫血严重,胸腔都是积液,血红蛋白只有6g/L,而正常参考值为115-150g/L。
住院后,由于晓宏不愿意做化疗和骨髓移植,严医师采取了西药+中药并行的治疗方案。几个月过去了,晓宏见没有明显好转,心急如焚。
2017年5月,失望的她擅自停药了。后续化验结果显示晓宏的白细胞持续较高,但她认为自己没有希望了,“我这辈子大概就这样了”,拒绝进一步治疗。
7月,晓宏出院了。2017年下半年,她没怎么来找严医师,仿佛失踪了一般。后来严医师才得知,她是家人带着去上海寻求别的生路了。
2018年2月,“失踪”的晓宏再次找到了严医师。她双手捂着头,在严医师面前泪如雨下。经检查,这时的她已经进入了慢粒加速期,经常感到胸闷、头晕,原先位于肚脐眼左上方的脾脏,由于肿大,撑到了肚脐眼。
这次,严医师语重心长地对晓宏说:“如果你想治好,一定要听话,不要自己做一些危险的决定了。”
患病以来第一次看到生的希望 中药延缓了对靶向药产生的耐药
去年2月开始,晓宏开始乖乖接受治疗,一方面,继续服用最新代的格列卫,另一方面,服用中药。让晓宏满意的是,不需要住院,这意味着她不用感受病房里令人窒息的空气。
治疗并非一帆风顺。2018年6月,晓宏的病情到了最严重的时刻,她的血小板、白细胞、嗜碱细胞百分比指标分别为2228 G/L、13.6 G/L、50%,血小板超出了正常值的10多倍,嗜碱细胞超出正常值50倍。
严医师安慰晓宏,不要心急,治疗是个漫长的过程。大概过了2个月,晓宏在复查时惊喜地发现,指标回落了!白细胞和血小板恢复正常,嗜碱细胞百分比也跌到了4%。那一刻,晓宏拿着报告单的手在颤抖。
这是得病2年多来,晓宏第一次看到了生的希望。她激动地告诉严医师,一定要坚持治疗下去。每天,她都自己在家煎药。为了求得一些好的中药材,她甚至还飞到四川去买。
“其实这个病人运气是真的好,折腾了这么久。”说起来,严医师也有些感慨,“在服用西药的过程中,中药起到了很好的抗耐药性作用,延缓了患者对靶向药产生耐药的时限。”
经过1年多的中西医结合治疗,晓宏在慢慢康复。今年4月底的复查报告显示,晓宏各项指标基本正常,脾脏不肿了,已经没有慢粒的症状和体征。
回望过去的日子,晓宏有些恍惚,连自己也不敢相信,在鬼门关走了好几遭,“还能活到现在,我是慢粒病人中的奇迹吧!”
