作者|邹帅 编辑|覃旭
从浙江返回老家湖北天门过年的王雨含(化名)一家,已经"困"在村中20多天。归乡之时,新冠病毒带来的疫情还很少被公众提起,王雨含没有为身患糖尿病的儿子准备太多胰岛素和耗材。毕竟,一家人原定的返程日期是大年初五。
但随后形势大变,"封城"、封村、快递停发,令她措手不及。眼见儿子的救命药在一天天减少,她也开始了焦急的寻找,到目前为止,仍有一种需要的药没有找到。
疫情之下,交通和物流受阻,前往医院既艰难又有感染风险,疫区很多慢性疾病患者,如糖尿病、艾滋病、高血压、冠心病等,正面临着买药难的困境。
根据目前公布的案例来看,新冠病毒感染引起严重后果的,往往发生在老年人、有慢性疾病的患者身上。
其中,糖尿病人又相对特殊。他们所需的胰岛素需要冷藏,物流一旦变慢,药物有可能失效,打胰岛素所用的耗材也很紧缺。而且,很多病人从外地返回湖北过年,他们平日所用的胰岛素品牌可能在整个湖北都很缺,不同品牌的胰岛素浓度和药效不一样,如果用药方案调整得不好,又会出现血糖难以控制的危险。
疫情虽然可怕,但胰岛素更是他们的生命线。一位湖北的病人为了买药,步行60公里到县城最近的药店。
在志愿者孙小琪(化名)建立的互助群里,病友们在互相取暖,分享资源和信息,一旦发现新的方法,便立刻共享。目前,她最担心的是那些没有进群,也不太会上网的老年患者。
危机之下,相关公益组织和基金会也在积极地行动,帮助病人运送药材。但前有9958风波,后有武汉红十字会的争议,一些公益组织目前只想先低调做事,婉拒了采访。
遭遇封城封村,慢性病人措手不及
身在上海的孙小琪是一位"糖妈",她11岁的女儿两年前被确诊为一型糖尿病。春节期间她们一家就待在上海,本身的储备相对充足,而大城市购买药材受到的影响也比较少。因为注意到湖北地区"糖友"的需求和困难,她便志愿为大家提供帮助,再把收集到的信息提交给公益组织。
孙小琪建了一个湖北地区的互助群,通过大家的分享,里面很快便聚集了上百人。她发现,群里很多都是外地的归乡者,大家前期对疫情的信息掌握很少,即便有不少药和耗材的储备,但也没有都搬回湖北老家。毕竟,在很多人的心里,这原本就是个短期的春节。
王雨含便是如此,她12岁的儿子是糖尿病一型患者,从5年前确诊开始,终生都需要注射胰岛素。一天打四针,是这个目前在读六年级的小朋友的基础套餐。除此之外,每顿饭前和饭后测量血糖,也要日复一日地坚持。对于一些重症的糖尿病人来说,如果血糖控制不好,随时可能出现一些危险的情况。
王雨含和丈夫的老家都在湖北省天门市下面的村庄,因为家里有老人去世,他们全家在1月19日便开车自驾从浙江返回湖北。
在此之前,王雨含曾在网上注意到新型冠状病毒的信息,但当时网上还相对平静,没有太多的讨论和重视。临行前,她不放心,又打电话给武汉的朋友,对方也表示没有什么问题,他们一切正常。就这样,他们定下了行程,打算大年初五返回浙江。
这样算下来,在老家的时间只有10天,她携带的大部分药量和耗材能够维持20天左右。长效的那种胰岛素最少,但也够支撑到初七初八的样子。
回到天门老家,村里还是如常的样子,弥漫着一股要过年的欢乐气氛。但很快,情况便急转直下。天门市紧随武汉,宣布1月24日13时开始"封城"。
王雨含所在的村子从22号开始了大规模的宣传,要求居民待在家里不要外出。大年三十那天开始,村子彻底封上了。除了进出村子的路之外,村里的小路也不能通行,大家只能在自家院子前后活动。
图片源自网络
疫情似乎愈演愈烈,不知何时才能通行,家里的药却在渐渐减少。全家人都开始焦急起来,想尽办法节省药物。比如,往常的一天三顿饭被调整成两顿,这样就可以少打一次药。原本一次性的针头,现在也节省着用上一天,甚至两天。为了防止感染,只好用另一样稀有物品——酒精,进行反复擦拭。
类似的情形也出现在其他慢性病人身上。近日,一篇名为《救救孩子!湖北一百多名癫痫儿童,马上要断药了!》的文章引起很多人关注,很多家长在返乡之前只准备了孩子假期的用药量,却突然被封在村中。有些人的药甚至就在一百公里之外的另一个家,却因封路,无法通行。
艾滋病人的断药困境也引起了舆论广泛关注,随后中国疾控中心发布《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》,帮助无法回到原治疗机构的外地感染者,在滞留地临时领取免费药物。
疫情成次要考虑,有人步行60公里买药
大年初一的时候王雨含就开始想办法。先给镇上、市里的药店一家家打电话问,但是得到的回答都是没有。成人和孩子使用的药以及耗材不同,王雨含听说整个湖北可能只有武汉才有她需要的药。
网购的途径也被切断,因为交通都被封锁了,物流很难进来。胰岛素又需要冷链保存,对温度和时间都有要求。平日里走快递通道,2-3天还能坚持,但如今快递基本都停了。
王雨含打听到邮政还可以发,但是时间难以保证。她询问了邮政的工作人员,对方表示,因为积压的单量太多,有可能存在一周都无法发货的情况。如果药寄出后要在路上走个十几天,那肯定就不能再使用了。
虽然疫情之下,整个社会都强调为避免感染要少出门,但对于药品不足的慢性病人来讲,这被迫成为了次要考虑的问题。因为封路交通不便的缘故,一些病人只能步行去往药店或者医院,中间也增大了感染的概率。
病友组织"糖尿病之敌"接触过一位身在湖北农村的病人,他独自步行了60公里,去附近的县城买胰岛素。这位病人今年30岁,在6年前也被确诊为一型糖尿病。和很多农村的患者面临的情况相似,村里封了路,快递也停了,镇上只有一个卫生院,药店很少,也没有胰岛素卖。而最近的可能买到胰岛素的药店就在县城里,需要往返60公里。
"虽然被新冠肺炎感染很可怕,可我们不打胰岛素也撑不了几天。"就这样,他带着干粮、饮料,戴上口罩手套,甚至还带上了血糖仪和试纸,步行上路了。临行之前还先联系药房,确定了有自己需要的那款胰岛素。沿途每经过一个村子,都要在交界处测一次体温。这样一路走下来,好在有惊无险,他顺利买到了需要的胰岛素,平安到家。
事实上,在封锁之下,走出家门去找药不是一件容易的事情。有些地方可以找警察开通行证,有的则需要村委会、卫生所、交警三处同时开证明。这还算幸运的,有些村子里即使有通行证也没用,除非自己先把路障清理掉。
平日里,很多慢性病人都小心翼翼隐瞒自己的情况,不希望旁人怜悯或者歧视,但到了这时,想要拿到"通行证",就必须强调自己的病情。
最难迈出这一步的,是很多艾滋病人。王小明(化名)便是其中之一,尽管因为中国疾控中心下发了通知,当地疾控中心已经答应可以领药,但需要他自己去取。
王小明陷入了纠结之中,他觉得,村子里很难藏住什么秘密,一旦暴露了病情,首先父母那里很难解释,其他人的目光也让他恐惧。在网上尝试了很久都未果,直到马上要断药的那天,王小明才不得不鼓起勇气报警。好在,秘密还是被保守住了。
糖尿病人的特殊困境
对于其他慢性病人来讲,能在当地买到药便能救急,但糖尿病人相对特殊。孙小琪发现,很多人面临的问题是,药快要使用完了,当地药店虽然可能有胰岛素卖,但是型号或者品牌不匹配。
"可能有的病友使用的那种品牌,是她原来省市常用的,但整个湖北都缺"。麻烦之处在于,不同品牌的胰岛素浓度和药效不一样,不同体质的病人吸收的效果也不太一样,直接使用其他品牌或者型号的进行替换可能会有风险。
很多病人目前所使用的方案,可能是之前住院一个星期进行反复调节,才确定下来的。如果自己换方案,一些经验很丰富、自身又很懂的病友或许可以做到,但对于一般人来讲困难比较大。
"如果调整的不好的话,会有很大的风险。比如小孩子会在夜间低血糖,有的可能会发冷汗、抽搐,然后自己醒过来。但自己醒过来的时候,其实已经比较危险了。"孙小琪表示,如果持续出现这样的情况,甚至会导致休克或者生命危险。
其他志愿者提到过,如果真的有需要的话是不是要找一些医生来帮忙出一些方案,但是作为实际控糖的家长,孙小琪觉得,医生能够提供的方案其实也是一个大致的,还有很多细节的东西,如果调的不好的话,其实也是很危险的。
疫情期间,医院的资源都十分紧缺,医护人员更是忙的连轴转。到医院去住院调整方案,明显也是一件不现实的事情。实在没有办法的情况下,也只能自己调整,随时关注血糖的变化。
除了药物本身之外,打胰岛素所用的耗材也同样紧缺。有些患者还会使用胰岛素泵,将引导针用注射器扎入皮下后,将机器绑在身上,便可以维持全身的血糖稳定。这是一种比较先进的控糖方式,一些重症患者或者不方便打针的上班族,会选择这样的方式。
"其他的药之类的实在不行还能想办法替换之类的,但是胰岛素泵的管路,买不到就是真的买不到"。孙小琪表示,病友们都是从各地回到湖北的,带的数量都不多。但因为使用的群体相对较少,药店或者医院都很难买到病友要定期更换的管路,很多小城市更是完全没有。
他们平日里会直接在网上通过代理商购买,但因为快递不通畅的缘故,厂家都不敢发货。就算是请手上有富余存货的朋友帮忙,就像王雨含所面临的问题一样,不知道何时才能收到。
更担心不太会上网的老年人
好在,病友群可以把很多人联系在一起,一定程度地进行信息和资源的共享。除了互相鼓励、打气之外,省内甚至市内互助是被大家提倡的。
"一定要先熟悉自己在本区域有哪些病友,大家尽可能地抱团取暖,先能相互救急,距离近的话快递也要相对方便一些,或者能提供一些信息。"孙小琪说,如果有人知道哪个药店没货,分享出来后,其他人就不需要白跑一趟了。
除此之外,一些公益组织和基金会也在积极地行动,帮助病人运送药材。主要的困难依旧是交通和物流。病友们提到,有公益组织为了将胰岛素送到一个被封的村子里,大概协调了十个部门,原本两个小时的路程则需要多花上一倍以上的时间。
但前有9958风波,后有武汉红十字会的争议,这些公益组织目前只想先低调做事,婉拒了采访。
孙小琪反复提到,能用手机、网络接收到一些信息,甚至能够加入互助群的,往往知识水平和寻求帮助的能力还可以,总能拼命地想到一些办法,还没有见到一些极度困难的情况。
目前她最担心的还是一些不太会上网的老年人或者弱势群体,不知道有没有人替他们出去找药。入群的基本都是年龄不算太大的成年人,有的是为了自己,有的是为家里的小朋友,但鲜有替老人来寻求帮助的。
另一方面,新冠病毒感染引起严重后果的,又往往发生在老年人、有慢性疾病的患者身上。其中糖尿病患者如果长期血糖偏高,会导致机体防御能力偏低,又是"新冠肺炎"的高危人群。所以对于年迈的糖尿病人来讲,出门找药的风险也很大。
孙小琪希望,能够尽快地为胰岛素和耗材的运输提供一些便利,让它们能及时进入乡镇乡村,这可以说是糖尿病人的生命线。
虽然要面临新冠病毒和缺乏药材带来的双重焦虑,但孙小琪接触的病友情绪都还比较稳定。"我们这个群体,这样的家庭,每天都在接受挑战,性子已经磨硬了。风风雨雨、高高低低都经历过了,大家共同的信念就是想办法,找出路。"