缓解医疗是为没有希望、生存时间有限的患者提供综合治疗和护理，减轻痛苦，帮助他们保持尊严。(莎士比亚)。
在对死亡讳莫如深的中国，刚刚起步的缓和医疗，又能在多大程度上帮助患者和他们的家属？诊室里的纠结——该不该让患者知晓自己的真实病情
7月20日，北京协和医院内科19诊室里，带着一大摞病历资料、替父亲看病的王大姐，排了几天的队，好不容易坐在了老年医学科副主任医师宁晓红的对面。
王大姐告诉宁晓红，她76岁的父亲患有晚期直肠癌、肺癌，术后复发转移，现已出现疼痛、严重贫血、意识短暂模糊等症状。“家里人都清楚老爷子的生命正在走向终点，今后的路肯定越来越窄，不过，我们希望他最后这段日子能过得更好一些。”
在了解患者的情况并给予相应建议后，宁晓红提出，希望下次能见见患者、面对面地交流：“医生诊疗不是光看检查报告单，还是要看患者。”王大姐显得很为难：“老爷子还不知道自己得了这种病，家里人只告诉他肚子里长了个包，好好治疗就行。老人没有心理压力，所以才能撑到现在。如果告诉他实情，恐怕老爷子接受不了。”
“有这样心态的家属非常普遍。”宁晓红告诉记者，不少肿瘤患者都是家属代为看病，患者即便一起到了医院，一般也是在医院一楼大厅或诊室外等候；就算一起进诊室，家属也会在一旁使眼色、连连摆手，示意医生编一个善意的谎言，向患者本人隐瞒真实病情。
生命即将走到终点的老父亲，是否还需要接受放疗，是王大姐心中的另一个困惑。老人此前已经接受两次放疗，但恶心、呕吐等副作用反应明显。“老爷子就爱吃，化疗后吃不了东西，他非常难受。我们现在非常纠结，不知道该不该继续治疗。”
宁晓红在出专家门诊时，一个细节深深打动了记者：只见她左手轻轻抚着老年患者的手臂，认真倾听老人的述说。
宁晓红告诉王大姐，如果患者本人愿意的话，化疗可以再试一试，但也要适可而止。“所有的尝试都是为让老人在最后的日子里舒服一点，如果反而增加了痛苦，就得不偿失了。”
作为缓和医疗的践行者，宁晓红更倾向于让患者知晓自己的真实病情，并按照自己的意愿选择治疗方式；面对不可避免的死亡，不进行无效治疗，而是实现自己的心愿，不带着遗憾离去。“虽然很难，但医生应该有这个理念，要努力争取患者家属的认同。”
然而，向生命进入倒计时的患者隐瞒真实病情、不治就是不孝、不到最后一刻绝不放弃治疗是患者家属的普遍心态，也是缓和医疗理念推行的最大障碍。每每遇到这种情况，宁晓红总是不厌其烦地跟家属阐明患者知情的重要性，希望对方能够了解，“患者意愿要放在第一位”。
医生心里也有一道坎——有时话到嘴边就是说不出口
其实，患者家属的纠结和疑虑，同样也是医生心里难以跨越的一道坎。
7月23日星期四，当天下午是北京协和医院老年科一周一次的全科查房，主治医师张宁向大家报告了他负责的一名晚期胃癌患者：患者76岁，肿瘤腹腔转移，已出现腹水，严重腹胀。患者本人并不了解自己的真实病情，当医生问起老人，住了这么久院想不想家时，老人回答说：“不想，等治好病再回家。”
了解患者的感受，尊重患者的选择。宁晓红在查房时总是在了解患者的病情后，再与患者聊一会儿天。
“我们已经在医疗上尽力救治，但还不够。”宁晓红听完病情汇报后说，对于这样一位已经处于生命终末期的老人，可以跟患者和家属谈缓和医疗及其意义，应该了解一下老人还有什么愿望、有什么想见的人、想说的话。
“现在的困难是怎么跟老人讲。”虽然有缓和医疗的经验，张宁依然感到很为难。“我还从未向一位晚期癌症患者当面讲过真实病情。有时，话都到了嘴边就是无法说出口。”张宁对记者说，告知真相对患者家属来说是一道坎，对医生同样是一种挑战。
正在老年科轮转的住院医师刘亚楠在这里第一次接触到了缓和医疗概念。刚刚走出校门不到一年的他对记者说，他更关心的是“如何想尽办法治疗患者”，而缓和医疗更多是对症处理，“疼了给止痛药、发烧了给退烧药，我一时还接受不了”。进修的福建省人民医院杜思哲医生也提到，刚到老年科时，见到一位80多岁的终末期癌症患者大出血时，上级医生没有进行补液治疗，他一度感到非常不理解。
“在我们的医学教育中，死亡教育还是空白。”宁晓红说，在我国的医学院校里，老师们致力于把救死扶伤的职业使命感根植进医学生的心里，习惯于教给学生如何去救治患者，却很少教给他们该如何面对死亡，如何帮助回天乏术的患者死得更安详。比如，濒死患者的生理代谢过程如何、机体代谢需要多少能量，这些内容“没人教过”。
锦旗背后的故事——让患者在意识清醒时完成道歉、道谢、道爱、道别
一位护士从巨大的锦旗下走过。
在老年医学科病房走廊墙壁上，一面“顶天立地”的巨大锦旗格外显眼。今年6月，赵奶奶在老年病房安然辞世，她的家人专程将这面3米长、1.3米宽的锦旗送到医院，向医生们表示谢意。
这面锦旗的内容是一封感谢信，记录了赵奶奶住院时的点滴细节：“有一次查房，宁晓红握着母亲——这位时日不多老人的手，长谈了1个多小时，给老人很大的心理慰藉；志愿者的到来，让我们了解到老人当时最想做的3件事，帮助我们更了解自己的母亲；护士们对刚过世的母亲像生前一样，认真细致地为她处理创口……”其实，这是一段始于对抗、终于和解的故事。
据记者了解，67岁的赵奶奶是一家颇具规模企业的老总，育有1子4女，是当地人眼中的铁娘子，也是家里的主心骨。家人发现赵奶奶患上结肠低分化腺癌后，举家赶到北京治疗。由于患者和家属都对治疗抱有很大期望，他们曾辗转多家大医院寻求最佳方案。今年4月入住北京协和医院老年医学科时，赵奶奶已出现腹腔内广泛种植转移，伴大量腹水。在张宁和同事们看来，赵奶奶已经没有了手术和放化疗的机会，能够为她提供更多帮助的是缓和医疗。
张宁对赵奶奶的儿女们说，我们应当尽可能缓解患者的不适症状，让患者在意识清醒时作出自己的医疗决定，并完成人生“道歉、道谢、道爱、道别”的过程。然而，患者家属的第一反应是抗拒，并要求医院继续积极治疗。
孝顺的儿女们用亲情为赵奶奶筑起了一道厚厚的隔离墙。住院伊始，每次医生进病房前，家属都会先把医生叫到几米远的走廊外，反复叮嘱：一定不能告诉老人实际病情，不好的检查结果也不要说。
然而，封锁事实和老人每况愈下的身体情况形成了鲜明对比，家属的态度逐渐有所松动。致力于缓和医疗的医生们一直没有放弃和家属的沟通，住院医师邱小玲每天抽出一个小时陪伴老人，美国归来的资深志愿者也来到老人身边聊天。直到有一天，老人的大女儿轻轻抚摸着患者的额头，低声耳语告诉她：“妈妈，其实您患的是恶性肿瘤。抱歉没有早告诉您，但我们都很爱您。我们会一直陪伴您！”
缓和医疗不是见死不救——使得医学更靠近“人的科学”
对于缓和医疗推行的最大障碍，国外一项调查发现，不是患者家属，而是医生。据记者了解，随着医疗技术的快速发展，用以延长患者生命的技术手段越来越多，一方面这种延长可以带来高昂的医疗费用，另一方面，日益增多的医疗纠纷，也使得医生倾向于用上所有的治疗手段。
宁晓红对记者解释说，缓和医疗的确不是高新技术，但它是充满人情味的医学。事实上，缓和医疗不是见死不救、放弃治疗，而是积极地采用各种手段让患者能走得更安宁、更有尊严，从而让逝者无憾、让家属心安。
缓和医疗对医生和患者家属的沟通有更多要求。宁晓红说，如果医生能替患者家属把他的伤心、不舍、纠结的内心感受说出来，“话说到他心坎上”，家属会更容易接受医生的建议。曾有一次，宁晓红在和一位患者的女儿交流时说了一句，“您看到妈妈受这样的苦，感到很舍不得”，对方一下子就哭出声来。随后，她平顺地接受了缓和医疗的建议。
来自河北省老年医院的李净兵医生已经在北京协和医院老年医学科进修半年多，对缓和医疗也从陌生到认可。李净兵说，他曾遇到过很多处于弥留之际的患者，医生总是试图用药物和器械延长他们的生命。然而，这些抢救措施很多时候只是徒增患者的痛苦。接触缓和医疗后，他深深感到：“这种方式能让患者走得更有尊严，也减少了患者家属和医务人员的心理负担。”
查房中的一次握手，既是对老年患者的握力测试，也是鼓励老人的一种方式。
张宁认为，患者临终前，志愿者的陪伴倾听、从事缓和医疗医生的沟通、一线管床医生的悉心照护与家人的反复解释说明，以及患者去世后护理团队献上的花朵和告别仪式，都是为让患者生命的最后阶段少一些纠结，多一份从容。“和解，是激烈对峙后的相逢一笑，是豪华落尽后的原意真纯。与疾病和解、与自身和解，使得医学更靠近‘人的科学’。”
据记者了解，为推进缓和医疗，北京协和医学院已经开设了《舒缓医学》的研究生课程。宁晓红是课程负责人和主讲教师。她希望未来可以让本科生也接受缓和医疗的教育，让他们在学会拯救生命的同时，也学会面对死亡。
链接缓和医疗的前世今生
缓和医疗，也被翻译为姑息医学，在我国台湾地区称为安宁疗护。我国也有学者建议称之为舒缓医学，这样从名称上更为温情，更易于被公众接受。
1967年，英国圣公会护士桑德斯启用了圣克里斯多夫临终关怀院，专门收治生命不超过6个月的患者，让他们在生命的最后时光尽量舒适、有尊严，有准备和平静地离世。
1987年，缓和医疗被英国政府正式确立为一个独立的临床专业学科。
1990年，世界卫生组织提出了缓和医学的原则：“维护生命，把濒死认作正常过程”；“不加速也不拖延死亡”；“提供疼痛的缓解服务”；“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。
2002年，世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订，特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵性”的需求。
在亚洲，日本是第一个开展缓和医疗的国家。日本厚生省通过发布《临床医生指引》，规范和指导缓和医疗的临床实践。据悉，日本的末期患者绝大多数均会进入缓和医疗，有报告显示这一数字可达99%以上。在日本国民的文化心理中，临终放弃抢救，平静坦然地告别人世已成共识。
我国台湾地区是亚洲通过立法支持缓和医疗的少数地区之一，这是它跻身亚洲缓和医疗排名第一的重要原因。1990年，我国台湾地区通过《安宁疗护法案》，其后经过多次修订。法律规定，所有医疗机构必须有一定数量的安宁疗护专有病床；医生根据法律规定的疾病范围决定患者是否有资格进入这些病床，所有费用由全民健保支付。当医生判断末期患者生命只有6个月时间后，相关法律程序就会启动，患者预立医疗相关遗嘱，放弃有创抢救，进入安宁疗护阶段。
上世纪80年代，缓和医疗理念传入中国。经过近30年的发展，目前仍处于起步阶段。相关医疗服务主要以临床关怀和姑息治疗的概念开展，逐渐为业界与公众所了解。
文/健康报记者 谭 嘉
图/首席记者王燕松摄
以上为《健康报》原创作品，如若转载须获得本报授权。
