今年5月，一个女孩提前来到了世界上，但出生时无法呼吸。通过基因检查，出现了伴随睾丸发育不全的婴儿猝死综合症。
据了解，该症状相当罕见，是一种常染色体隐性遗传病，一般患儿出生时表现正常，而后发展出内脏自主神经功能障碍迹象。会因突发心跳呼吸骤停 12个月大之前死亡。
为此，半年里孩子的父母抱着她走访各地，花光了所有积蓄，想要为孩子寻求出一条生路，却屡次碰壁。如今他们一面求医、一面筹款，靠着好心人的帮助扛过了6个月，来到北京求医。
憧憬美好的未来
孩子却险些胎死腹中
付先生是一名货车司机，2013年，他通过相亲认识了现在的爱人石女士。两人志趣相投，很快成为了夫妻。因为学历不高，二人并没有什么可观收入的工作，一个继续送货，一个在厂里给商品打包。虽然日子不富裕，但相互扶持下还算安逸。
今年5月，离他们俩第二个宝宝出世还有十天左右，石女士独自来到当地县医院，做最后一次预产期产检。但当石女士躺在诊疗床上后，医生面色凝重了起来。随即石女士就直接被推进了手术室。
“医生和我说孩子胎位不正，听不见胎心，需要提前催产。”石女士立即通知家人，也叫在浙江工作的丈夫赶快回家。
大约过了半个小时左右，石女士剖腹产生下了女儿馨馨。但这孩子刚出生竟是浑身青紫，没有一点呼吸。
“快抢救！给氧”
“注意加大给氧量......”
“不行啦！心肺复苏......”
在一旁的石女士在昏昏沉沉中被推了出来，这是她在抢救室听到最后的声音。
女儿保住了
却被断定患有“婴儿猝死综合症”
当石女士醒来时，付先生已经赶了回来，就坐在床边。丈夫告诉她说，孩子没事，已经送去ICU了，但医生说不好孩子具体患有什么疾病，目前只断定出有肺炎。
付先生告诉记者，孩子当时在县医院治疗了10天，其中4天住在ICU里，一共花了5万多，始终不见好，医生就建议他们转院治疗，不要耽误时间。
付先生说，之后他们转去了云南昆明儿童医院，进行了41天的治疗。在治疗过程中，馨馨开始出现无故发烧、吞咽障碍，总是咳痰、呛奶，而且五官上看去，发现下巴很短，“医生就怀疑是皮-罗综合征，让我们留份血液样本进行基因检测。”他说，一个月的时间，检测结果出来了，显示他们的女儿馨馨患有伴睾丸发育不全的婴儿猝死综合征。
拿到结果后付先生感觉自己一阵头晕目眩，他不敢相信自己的孩子会“基因突变”。自己还没来得及享受看儿女长大的喜悦，就要面对如此残酷的现实。
而对于这个结果，主治医生也表示不能理解，随即叫来主任专家对检测结果进行判断，而主任们一致表示从未见过此类疾病，“建议馨馨再次转院治疗。”
但此时付先生身上所有的积蓄已经所剩无几，光转院费用就高达1.98万元。付先生说，当走投无路，需要去借钱时，他才敢和爱人说实话。
那就是早段时间他为了给未来宝宝一个更好的生活，他投资做了些小买卖，但不巧赶上了疫情，投进去的钱亏得血本无归，为此还背负上了不少债务，朋友们已经不愿再借钱给他。
无奈之下，付先生只能选择筹款治病。就先用从家人手里凑到的钱租了辆救护车，边走边想办法。
筹款杯水车薪，欠款越来越多
医生劝说“放手吧，孩子可能真的挺不过12个月”
到了广州之后，付先生直接带着馨馨来到了华南地区规模最大的公立三级甲等妇女儿童专科医院——广州市妇女儿童医疗中心。但馨馨在转院途中，上呼吸道感染了荷包病毒。
再经过诊断医生发现，馨馨同时患有重症肺炎、Ⅱ型呼吸衰竭、甲状腺功能减退症、功能性吞咽困难、皮-罗综合征、动脉导管未闭、中央型房间隔缺损和中度贫血等疾病。
因为不能呼吸，孩子的脸已经呈现出了铁青色。如此虚弱的身体加上多种病症，让她两次进入ICU病房，共在其中度过了23天的时间。
付先生回忆，孩子在广州接受治疗时，因为吞咽障碍，只能用鼻饲管喂食，每次打奶、吸痰对孩子来说都是一种痛苦，她脸会扭曲在一起，哭的时候，随时有可能会失去自主呼吸。他说，几个月大的馨馨就经常因为哭泣时不能呼吸，被送去抢救。
“那时她一哭起来就像羊叫一样，哭出来没回声，只出气不见吸气。”付先生告诉记者，孩子在广州接受了64天治疗。每天医药费动辄近万元，家里值钱的东西都卖了，只要能说上话的亲戚也都借遍了，可惜也没能坚持到最后，筹款金额也是杯水车薪，医院的欠款越来越多。
最终，医生开始劝他“放手吧”，说“孩子情况不容乐观，继续治疗下去费用只会越来越高，而且她真的可能活不过12个月......”
付先生抱着希望辗转了两家医院，可换来的却是绝望，他喉咙一阵阵发紧，不知所措地给还在住院的妻子打去电话，两个人哭了好久，连续一个星期的时间付先生精神恍惚坐立不安，不知道该怎么接受孩子在自己怀中痛苦离去的现实。
夫妻俩为女儿生命做最后“挣扎”
遇到好心人帮助来京
孩子出院那天，石女士也从老家赶到了广州接女儿。他们从医生手里接过插着鼻饲管和吸氧管的馨馨。“她比入院时胖了不少，皮肤也正常了。原来这就是我们的女儿。”石女士说，她抱着孩子，丈夫拎着制氧机和吸痰器走出医院，直接瘫坐在路边。
付先生手里的烟一节一节掉在脚边，他们俩就呆呆地看着女儿，一言不发。馨馨小小的身体因为每天打针、抽血，胳膊上，脑门上到处是针眼淤青。但这时的馨馨也没有哭闹，两只大眼睛清澈透明，注视着面前陌生的父母。
“对不起，我们不是称职的爸妈，没有能力把你挽留住。”付先生说，妻子怀孕后他就日夜期盼着这个孩子的到来，憧憬着无数种温馨的场面，心里也无数次幻想着女儿慢慢长大的画面。
此时的夫妻俩都不甘放弃，内向的石女士为了孩子，壮着胆子从以前工作过的厂子里借了些货，在网上开通直播做代理挣钱。第一次直播时，她面对镜头就哭了出来，“我只想救我的女儿......”
不料这一真情流露的画面，很快被众多网友关注到，很多人纷纷捐来善款，还有人组成了“爱心妈妈群”。
为他们送来4万多元善款。也有人提议让他们来北京看病。“你们放心，这4万多块钱，我一定会想方设法还给你们的。”付先生说，他们夫妻俩虽然有心来北京求医，但却始终因为北京费用昂贵望而却步。
“如果你们愿意来北京治疗，我可以免费给你们提供住处。”北京的邢大姐在学会刷抖音后，第一次看直播就注意到了哭泣中的石女士，经过简单了解后，她决定帮助这家人渡过难关。
邢大姐的这句话点燃了付先生夫妻俩给孩子生存下去的希望，“只要有个地方能遮风挡雨就好，我们能省去大笔费用给孩子治病。”付先生也连夜叫上弟弟，背着满满一书包病历，拎着孩子日常护理需要的医疗器械，借钱坐着高铁赶往北京。
邢大姐为了迎接馨馨的到来，腾空了自家平房的一间仓库，贴上了墙纸，还购买了一套新的起居用品和双人床。
来京求医女婴多次险丧命
刚出院6小时又进急诊抢救
9月26日，他们辗转到了北京，走访各大医院，但因为挂不到号，耽误了不少时间。
刚刚来到北京不久，馨馨就再次发生严重窒息，时间长达5分多钟，无心跳、无呼吸，已经全身发黑。
“那一次我真的觉得她要离开我们了，我做了3分钟的心肺复苏孩子都没反应，就躺在那里抽搐。”付先生说，当时已经不知道自己在做什么了，只记得妻子在一旁哭泣，他一直重复着心肺复苏的过程，直到5分钟过去了，120赶到将孩子送去医院抢救，馨馨才再一次艰难地与死神擦肩而过。
“看来孩子等不了了。”在邢大姐陪同下，付先生带着孩子来到了北大妇幼医院，决定向票贩子买号。但“黄牛”要价15000元，比医院特需号还翻了7倍不止。
“这家人已经够惨的了，怎么还能挣他们的钱呢？”邢大姐为人心直口快，说当时很想揪着这个“黄牛”报警，但无奈孩子继续看病治疗，她压着火，看着付先生夫妻俩从包里掏出用手绢层层包好的现金交了过去。
好在医院没有让他们失望，杨医生告诉他们，“孩子不太符合婴儿猝死综合征的特点，还有希望，但先要解决孩子吞咽问题，再根据结果逐个解决病症。”同时建议他们也去儿研所挂号，两家医院共同给孩子想办法。听到这个消息，付先生哭了，4个月的时间他们走遍三个省市，跨越2千多公里来求医，一边看病，一边再次发起筹款，终于换来一线希望，医生留下了孩子的血液样本，进行了第二次详细的基因检测。
10月22日，馨馨在儿研所接受了造瘘手术，休养几天后，10月27日，馨馨被接回了邢大姐提供的住处，静养恢复吞咽功能。
但出院不到6个小时的时间，孩子又因为出现反流、无法呼吸的问题，又被送去急诊抢救。
在症状得到抑制之后这段时间里，为了减少花销，付先生决定将馨馨带回暂住地自行照顾。医生反复嘱咐付先生要24小时时刻注意孩子，不要出现呛奶等症状，随时吸痰。
于是，夫妻俩开始不论吃饭、睡觉、上厕所，都要轮班，24小时观察、照顾孩子。付先生说，一个月的时间里，孩子因为反流、吐血、呼吸骤停叫了5次病危，虽然每一次孩子都坚强地挺了过来，但却能感觉出孩子身体、精神越来越差。
11月初，馨馨第二次的基因检测结果出来了，同样是被断定为婴儿猝死综合征症，是由于付先生和石女士二人存在基因杂合变异导致的。付先生本以为遇见希望，却又落入绝望的深渊。
医生告诉付先生，对孩子只能对症治疗，慢慢解决孩子身体上的问题，提高孩子存活率。
“其实我知道孩子可能没太大希望，但我就是放不下，不想女儿因为我们没钱，就要在剩下的时间里面对痛苦，也不想因为没钱就彻底放弃女儿的生命，如果有一天接受治疗对她来说反而是种痛苦，我会放手。”付先生告诉记者。
如今，孩子已经6个月了，付先生一家的目标，从给孩子寻求一条生路，变成了“我想让她再留在我身边多一天。”
11月19日，记者来到付先生位于北京西城区的暂住地。在一条窄窄的胡同里，进入大门后穿过一条小路，邢大姐正在帮他们进行室内消毒，屋里弥漫着消毒水的味道。邢大姐告诉记者，11日那天，孩子又因为无法呼吸，住进了儿童医院的ICU。
谈及邢大姐对这两口子的印象，她觉得，这两个人就是“傻”，不会表达，有苦说不出。邢大姐说，付先生两口子平时为了照顾孩子，没有时间做饭，也没有钱去买菜，大部分都是清水煮挂面，撒上盐和一点葱花。
“有时候他们想吃米饭了，就用辣椒酱拌着吃，但有困难从来不和我们说。你看这厨房里大大小小的锅盆，几乎都是附近邻居送给付先生夫妻俩的。”说完邢女士还打开了他们家的冰箱，里面除了两把已经快发黑的香菜、小葱，就是孩子的药和2罐辣椒酱了。
吃的方面，邢大姐会隔三差五从十里河的家里做好饭送来，有的“爱心妈妈”虽然身处外地，但知道他们的吃饭问题，也会订外卖给付先生两口子送过来。穿的方面，付先生和石女士因为来得匆忙，什么都没带，入冬后的衣服也几乎都是“爱心妈妈”和邢大姐捐来的。
“他们小两口和我儿子差不多大，馨馨比我孙子还小。我不知道孩子每天承受着这种痛苦能坚持多久，我也不知道俩大人能扛到什么时候。”邢大姐说。
捐款链接：;shareuuid=854cbef9-3ddc-11e8-9bd8-00163e13ff6b&share_no=175d45a85c66-01daacd62a6f4c-3e60285e-38400-175d45a85c843&parent_share_no=175d45947c4304-0306853e3c956e8-2b4f211e-4a574-175d45947c5ec8&level=1&sharecc=20001.v9&prevshareuuid=75a55ba5-624d-4b89-8b76-cae55dd57872&prevtimestamp=20201117163793&shareto=1&sharecount=1&platform=wechat×tamp=20201117123809&godeviceid=175a3ccf695279-0f07d0e022e9b1-3e61595e-38400-175a3ccf69665&bi_cf=
捐款二维码
文/王浩雄
编辑/白龙
