“妈妈，我爱你！”这是福州浦女士最后一次听到患病的6岁小女儿的低语声。
“我女儿捐献了两个眼角膜，一个肝脏，两个肾脏，孩子的瘤体捐给福州的一家医院用做科研。我就想让我女儿以另外一种方式延续生命。”3月5日，蒲女士告诉华商报记者，红十字会反馈捐献移植手术成功，女儿的生命在5位陌生者身上接续。
>>>6岁离世
她走前两天录视频 “‘妈妈，我爱你！”
2019年12月，小女儿患弥漫内生性桥脑胶质瘤，年仅6岁就过早地离世，这成为蒲女士夫妇心中永远的痛。“准确来说，我女儿脑死亡判定后摘取器官是3月3号下午1:36，这是她捐献的时间，她实际上是2月28号中午12:25没有了呼吸的。”
蒲女士告诉华商报记者，“‘妈妈，我爱你！’那个视频是她走的前两天在病房拍摄的，我是想呼吁更多的人关注这个病，了解这个病，目前这个病是全世界死亡率最高的，没有一例是存活的，几乎得病（存活）超过5年的都没有。”
蒲女士称，小女儿在离世前两天在视频中表示：“‘妈妈，我爱你！”
>>>病痛折磨
头痛欲裂 注射吗啡麻药不见得止痛
蒲女士证实，得这个病，就是头痛、浑身痛，痛起来就是注射吗啡、手术用麻醉药也不见得就能止痛。“痛起来她全身痛，头痛得快炸掉，我们病友群里有的孩子到后期不能说话，丧失吞咽功能，面瘫，眼斜嘴歪，但我女儿没有这些症状，她只是后期不能走路，但可以讲话，一直到她走的时候意识还是非常清醒，也会吃东西，只是吃得不多，我们给她插了胃管，给她保持营养。”
>>>爱美女生
放疗化疗剃光头 最爱的裙子不穿了
“这一年多来治疗过程都是非常痛苦的，每个月要放疗化疗，手术之后，我女儿要剃光头，她就拒绝穿裙子，本身她是一个非常爱美的小女生，生病前不光是冬天、夏天，她都不喜欢穿裤子，都是要穿裙子，要戴发卡，她留的是长发……”
蒲女士表示：“得病原因，目前医学上都没有一个明确的解释，当时以为是遗传，但是我们都做了基因检测，都没有问题。”
>>>生命煎熬
治疗费七八十万 工厂亏损被迫停掉
为了救治女儿，蒲女士和丈夫不辞辛苦地往返奔波于福州和上海两地，“大多数都是我一个人在照顾她，去治疗之前，我们已经把孩子的片子发给一些大医院看过……一年多下来治疗花费了七八十万，每个月化疗费用太高了，这个病很多是不能走医保报销的，都是自费的。”
蒲女士说：“在女儿生病前，我和老公开了一家小工厂，我女儿确诊后，工厂一直是在亏损状态，随即就停掉了，我全身心地照顾女儿，她爸爸也是跑前忙后，也有跟到上海，2020年5月份才回来上班。”
>>>效仿捐献
母亲引导 病重的女儿同意做“天使”
谈及捐献器官，蒲女士回忆：“她生病之后，当时医生说最多能活一年，基本上让我们放弃治疗，但我们没有放弃。我到处在网上查资料，正好看到一个视频，青岛的一个小女孩也是得这个病，她的妈妈帮她完成器官的捐献，也是救了5个人。当时我就在想，我女儿走的时候，我也一定要去这么做。”
蒲女士证实，她只是引导，最终还是得女儿自己愿意接受。“我女儿也是同意的，在她快走的十几天前，她爱刷抖音，她刷到一个小朋友也是这么做的。我就说：‘宝宝，我们也要做天使。’从她开始生病，我就引导她去做天使，我说：你做天使就可以保护妈妈，你就有强大的力量，她就说：那好。捐献器官对于她这个年龄，她是懵懂的，她是觉得天使是美好的。我问她：‘宝宝，你去做天使，把眼睛给别人好不好？’她问我为什么呀？我说因为宝宝去做天使了，不用眼睛的，天使有神奇的力量啊，这个小朋友不能做天使，需要用眼睛啊，没有眼睛，看不见妈妈，看不见迪士尼啊！她当时想了一下说：‘那好吧’。”
6岁的小女儿聪明乖巧，喜欢唱歌跳舞，喜欢刷抖音
>>>最大遗憾
因疫情关闭 没能带女儿去迪士尼
提起迪士尼，这成为蒲女士内心背负的对女儿的亏欠。“因为我们带她去上海治疗了两个多月，当时刚好碰上疫情，所有的娱乐设施都是关闭的，又要赶着返回福州做化疗，所以没办法在上海待。本来预计是今年过年带她去上海迪士尼，她还想去看下雪，福州是没有下雪的，就想等她爸爸和姐姐放假去的，但最终没能帮她完成这个心愿，这对于我来说，是最大的遗憾，她平常的很多心愿，我都会满足的。”
>>>聪明乖巧
衣服玩具自己网购 把链接发给母亲
蒲女士惋惜地说，2014年7月8日出生的小女儿非常乖巧聪明，“她在幼儿园读大班的时候确诊的，三位的加减法30以内的，只要念出来，她马上就能说出答案；英语口语颜色、动物、水果，她都能说出英语单词；她认识很多字也会打字，她可以跟我微信聊天，她的衣服、玩具都是她自己去淘宝或者拼多多上去买，然后把链接发给我，我去付钱。我女儿很喜欢唱歌、跳舞，非常爱美，她生病快不能走路的时候，总是慢慢地扶着墙，她自己去卫生间把发卡戴在头上……”
>>>善解人意
轻轻爬到床边 不想吵醒睡着的妈妈
提起女儿的点滴记忆，令人泪目，但更让蒲女士难以忘怀的是，女儿人小却非常懂事，非常善解人意。
“我女儿非常懂事，她在非常痛的时候，也是在她生命最后阶段，令我非常感动的一件事情就是，因为她白天痛，晚上痛，就睡不着，我只能彻夜陪护在身边，她也知道我很累，就给我说：‘妈妈，没关系，你去睡，宝宝自己坐在这里。’”
蒲女士佐证说：“我一个朋友有一天过来看我们，我那天其实是太累了，我就在那里睡着了，我女儿就自己轻轻地爬到床边坐着，我朋友问她为什么爬到床边？她说：‘妈妈太累了，我想让妈妈睡觉，我在这里就会吵到妈妈。’她是非常懂事的孩子，从她确诊到最后离开，都是我陪在床边。”
>>>难以接受
12岁姐姐得知妹妹走了哭得挺难受
蒲女士告诉华商报记者：“她上面还有一个姐姐，她姐姐12岁，孩子已经知道妹妹走了，她不接受，也是一直哭，也挺难受的。”
3月5日，蒲女士接受华商报记者采访时，显得非常坚强，女儿离世刚一周，”孩子后事已经处理好了……”
蒲女士表示：“捐献移植手术是成功的，可以救助更多的生命，等于女儿的生命在他们5个人身上得以延续，红十字会给我反馈说我女儿捐的器官在人家那里是很好的，说在受捐者那里是很健康的。”
>>>大爱无疆
“不是我伟大，是我女儿一直很坚强”
有医生表示：“希望天堂没有病痛，你是伟大母亲。”
有律师表示：“器官捐献使孩子的器官得以帮助需要的人挽救生命，同时也在别人的身上延续孩子的生命，大爱无疆，值得尊敬！”
对此，蒲女士告诉华商报记者：“不是我伟大，是我女儿后期一直很坚强地面对这个病，我就想让我女儿以另外一种方式延续生命。”
医护人员向女孩的遗体鞠躬默哀
>>>器官获取组织
小女孩生前和直系亲属一致同意捐献
3月5日，器官获取组织的郑女士向华商报记者证实，蒲女士女儿捐献的器官已通过手术移植给所需患者。
“我们见证了她的捐献，我们是协调负责接收她的捐献，移植手术是在福州当地医院做的，她捐献了5个器官，肝脏、肾脏通过移植手术都做上去了，目前还在进一步恢复中，随后会有一个手术回访的过程，比如每月、几个月或者半年的回访，我们是以2年、3年、5年生存率的指标去评价移植，医院会随访检查各项指标。”
郑女士介绍：“最初，是蒲女士通过主管医生和医务科联系到我们的，我们国家规定，如果说病人生前明确表示过不同意捐献的，任何人是不可以给病人作出同意的决定；如果病人生前没有表示过不同意的，其直系亲属可以替其共同决定。”
郑女士向华商报记者证实：“这个事情（捐献）是小女孩生前自己同意捐献的，她的直系亲属也是一致同意的，所以才可以移植。她本人没有在捐献文件上签字，因为当时她已经处于深度昏迷状态，是她的父母在上面签的字，我们只是探求病情，是国家的系统具体分配到匹配的受体。”
华商报记者 李华 编辑 张红
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