王伟/口述
邵郇/撰文
呱呱/编辑
我是王伟(@伟哥冲冲冲),1980年出生于杭州桐庐。我是个淋巴癌晚期患者,经历过脾脏摘除手术、化疗、靶向药等各种疗法的折磨。今年,在癌症治疗的同时,我花了161天减脂31.2斤,最终站上了健美赛场。
健美大赛现场照片,身上油彩因为参赛经验不够,选用颜色有些过深。
我出生于一个普通工薪家庭,父母下乡到黑龙江,所以我跟着他们在黑龙江生活到了7岁,才回到桐庐念书。
从小在黑龙江长大,我讲了一口东北话。回到桐庐后,隔壁邻居都管我叫“小北佬”。我是个没有任何存在感的小孩,学习中等偏下,身材微胖,因为口音不同,在大家中间总有点格格不入。体育也很差,是那种满分100分只考15分或者30分的差。
我大概算是那个年代的典型小肥宅吧。没有特长、沉默寡言、资质平庸——以至于后来我们班开同学会,班上同学都记不起我的任何故事。
初中时的我。
初中的时候,舅舅开了个体育器材厂,送了我一个卧推架。我那时候很胖,身高170体重150斤。身体素质很差,跑不动跳不高的,就想看看是不是推推杠铃哑铃,就能改变一些。也不懂什么科学健身方法,虽然做了些锻炼,但并没有什么改变。其实那时候是有一些自卑的,长相普通,学习不好,总感觉自己是个没什么闪光点的人。
初中毕业后我去念了中专,学的是汽车修理,还考了汽车高级维修技师证。19岁参加工作,感觉自己学历不够用,又去参加了成人高考,大专念的是计算机专业。我学得很努力——全班40个人入学,最后毕业的就7个。包括后来单位里很多软件,也是我自己编的。之后我又念了个远程教育本科,学公共事务管理。
刚开始上班时,穿着工作服的照片。
毕业后,我一直都在交通系统上班。我对工作很认真,职业上也算顺利:有过两次外派,拿过各种先进荣誉,是属于5年一个台阶地稳步往上升的状态。
因为参加工作很早,所以在确诊之前,我已经成了我们单位资历最老,但却是最年轻的中层干部职位,且即将再次升职。
开始上班之后,看到了健美杂志,意识到自己以前方法不对,觉得自己好好练也可以改变,所以就努力练起来了。我按照健美杂志里的方法,用家里的器械健身,做正规训练。虽然达不到国内冠军这种目标,但我也有认真学习相关知识并埋头苦练。跟小时候不一样,但凡喜欢一件事,我现在总是会用最专业的态度去学习,可能是开窍了。
上班后,我开始按照健美杂志的方法进行科学的健身训练。
我并不是一个天生很有自信的人。读书的时候是个小透明,普通又安静。成年后的自信,也都是通过自己努力做成一件件事,比如工作里拿到的荣誉和升迁,健身时练出来的肌肉和身体线条,业余做皮具时突破的一个个技术难点……再慢慢建立起来的。
然而,生病这件事打乱了我所有计划,如同一盆冰水从头淋到脚,一下子人生就跌入了谷底。
2014年4月,34岁的我被查出脾上有肿块,直径有3厘米。因为脾脏内血管很丰富,没办法做穿刺手术,医生建议我先观察一段时间。没想到,8月复查的时候,肿块直径最大已经达到6公分,身体多处淋巴肿大。我在医生建议下做了脾脏摘除手术。
在医生建议下,我做了脾脏摘除手术。
手术比较成功。令人意想不到的是,出院后20天左右,我又接到了医院的电话,告知我确诊了滤泡性淋巴瘤,需要化疗。
得知确诊结果后我特别难受,感觉像在做梦一样。工作以后我保持健身,不抽烟不喝酒,几乎从不进医院,甚至连感冒都很少。我在单位里春风得意,人也看起来一表人才,家庭幸福,有个可爱的女儿,人生的方方面面似乎都很美好。
但突然之间,我就是个癌症病人了。医生开始跟我聊起“两年存活率,三年存活率”这种话题。我感到很恐惧,感觉特别不真实。
从生病开始,每去打一次篮球比赛,都会想这会不会是我最后一次上赛场了。
化疗把我的头发都打光了,整个人胖了好几十斤。从前最引以为傲的健康没有了,脾脏被摘掉了,各种资产都转手卖掉用来筹措治疗经费,然后钱也花光了。工作发展也都停下来,从一个核心业务职位变成了如今闲云野鹤的存在。
2015年6月,我终于结束了第一轮化疗治疗,病情进入维持治疗期。开始每隔三个月打一次靶向药,直到2017年才结束。靶向药一针就是25800块,全自费不走医保。我前后打了十几针,家底全部掏空了。
大把吃药:护肝的,提升血象的,消炎的……
记得有一次去银行,我取钱出来走在台阶上,一脚踩滑崴到了脚。如果是身体素质好,其实很快就可以调整好。但当时我身体很虚弱,人也胖了起来,一崴脚就整个人倒在了台阶上。当时身边也没有人,我感觉很痛,就坐在了地上。心里突然觉得难过,心想:好好的一个人生,怎么变成了现在这个样子?
生病之后,对我帮助最大的其实是我的病友,虽然他们很多人现在都已经不在了。人对于未知总是充满恐惧的,所以我经常跟病友打电话交流病情进展。
就算生病,我也要保持乐观。
病友们会告诉你,你这个病的预后会怎么样,打完化疗后人会有哪些反应?可以怎么去解决和改善?他们也会给你宽心,说很多人治疗后都挺好的。
比如做骨穿,听起来很可怕,需要抽你的骨髓,但在他们那里,他会说我都做了十几次了,没那么痛,就那么一下。这样一来,你也会感觉好像也没有那么害怕了。
那之后,我心态也慢慢调整了过来。遇到问题要想尽办法解决,打化疗的时候要尽量调整好心态。
2017年第一轮治疗结束后,我开始恢复健身。
淋巴瘤分型有一百多种,不幸的是,我这种类型的淋巴瘤是一种目前无法治愈的疾病。它就是会不断复发,而且有部分会转化升级,一旦发生转化,你的中位生存期最多就两年了。
我问过医生,有没有办法预防或者减缓它的复发?医生说,没办法,听天由命。我遇到过最长的一个病友9年才复发,但也有人一两个月就复发了。
二级裁判证书照片。
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复发这件事,完全不是由你控制的,跟你年龄体质生活习惯都没有关系。它就是你头上悬着的达摩克利斯之剑,逼着你无法做任何长远规划,想干什么都必须立刻出发。
于是,为了继续梦想,我在2017年打完靶向药,身体状况稳定的那段日子里,考下了国家二级裁判员证书。因为很多知识是有基础储备的,这个证书对我来说并不算困难。
我保持健身,就算生病人看起来状态也还不错。
2018年复查时,医生告诉我,肿瘤已经复发并进入晚期。其实自己是有一定思想准备的,所以这次我没有之前那么紧张了,大概也是看开了。
我女儿如今在念高中,再过两年即将成年。我现在能留给她的,一是绝对不会有债务,二是这个家肯定要留给她。其实除了金钱,我更希望她能在我身上看到面对困难的积极态度。
病情复发的过程中对我帮助最大的病友是萍姐,她是武汉的一个女老师,比我早一年确诊,教了我很多应对这个病的办法。比如打针完了掉头发,你可以去戴个帽子;恶心呕吐了,你能怎么给它缓解下来?这些非常琐碎的事情。
2018年那会儿,我跟她约好,等过完冬,天气回暖,邀请她三花节的时候来桐庐玩,我负责安排全程。我是希望能给她充充电,让她散散心。
萍姐去世两年了,非常想念她。
约好的旅行并没有成行。2019年3月的一天,我病情复发到上海拿中药。我当时正站在南京西路最繁华热闹的地方,接到了萍姐同事打来的电话。他说萍姐去世了。
街上到处都是游客,我找了一个角落,独自哭了很长时间。我其实觉得生死都是正常的,但我最难过的地方在于,我见过他们经历了怎样的挣扎,但最终所有努力和坚持都白费了。
我们生病以后,会有那种叫“病耻感”的感觉。病榻之上没有英雄美人,到了最后,任何人躺在病床上都会非常狼狈,甚至毫无尊严。我是一个共情心很强的人。面对自己的事情我能非常理性克制,但一旦想到病友遭遇的那些过程,我都很难控制得住自己。
其实这样的病友还有许多,他们都曾经帮过我。如今,当病友找我寻求帮助的时候,我也能给他们指引一些方向。
虽然一直热爱健身,但其实我知道,任何体育锻炼都不能让病情有什么改善。它唯一能做的就是提升身体素质,让你能够承受之后更重的治疗方案。很多时候,如果你身体素质不够好,很多治疗方案是不能用的,比如我没法给你上化疗,再上化疗你可能就被化死了。
所以把身体练得更强壮一些,是为了以后哪天需要去做治疗了,你能扛得住更重的治疗方案,能恢复得更快。
化疗结束后,我一直在健身提升身体素质,让自己能撑住更重的治疗方案,但健身强度小,饮食没控制,发胖了。
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比如我现在参加的一个治疗实验组,那是一个德国药企在中国的双盲实验,一半人用试验药物,另一半用安慰剂。这个药物在国外其实已经经过FDA认证并且上市了,但药物进入中国必须重新走合规流程,重新做临床试验。
对我来说,之前治病已经花了很多钱。参与这种实验组,如果用了试验药物,一方面能够用到国外最新的药物,另一方面也能很大程度缓解经济压力。所以我的计划就是,如果抽到试验药物,就继续治疗,如果抽到安慰剂,打药之后毫无反应,就再寻找其他治疗方法。
在浙一参加治疗组打药,因为药物反应明显,药效很好,我觉得自己打到了试验药物。
我需要每周坐高铁去杭州,再转地铁转单车到浙江大学第一附属医院打药。实验药物打进去,身体反应非常大,比如恶心呕吐、血糖血压升高等等,还会产生强烈的疲惫感,手指干裂得厉害,不断蜕皮,碰到东西就很疼。对于病人来说,这个过程的身心消耗是巨大的。
而且它需要一周打一次,你打完药好不容易身心调整过来,又要去打药了,你可能会感觉生活质量很低,心情很抑郁。我每周到杭州这天,除了治疗,我会把时间安排得非常充实。好玩的店去转一转,好吃的东西去吃一吃。要做的事情很多,也就没那么多空闲去多想了。
去杭州治疗,顺便去杜莎夫人蜡像馆玩。
今年4月,我跟一群杭州健美协会的大哥们吃饭,聊起了健美比赛。我说:“每年都看他们比赛,其实自己锻炼这么多年,也蛮想去打一下的。”
于是,大家就开始鼓励我报名。但因为治疗导致身形很胖,我也怕上了赛场不好看。大家就说你是在给别人展示你的精神,不是纯粹为了形体,毕竟你的形体要跟20来岁靠这个吃饭的专业运动员比,那是肯定没法比的。
其实我的想法,一方面是基于热爱,另一方面也是希望扮演好病友人群里的榜样角色,让大家更有信心支撑下去。于是,被他们一鼓动,加上我身体各方面指标都还比较稳定,我就决定要试一试,真的上赛场证明一下自己。
一旦真的决定上赛场,你的训练就需要完全按照专业运动员标准来做了。你的训练强度、饮食控制、日常作息等等,都需要按照专业运动员来执行。
今年4月,开始按照专业运动员标准训练之前的自拍照。
一开始是每天一小时器械、一小时有氧、一小时其它(比如篮球),到了备赛最后一个月冲刺,还需要把训练翻倍。饮食上基本就是低油低碳水高蛋白,到临赛前最后一段时间完全零碳水、零油、高蛋白。还必须控制好量,所以每顿饭都是用电子秤称好,算好热量、蛋白质和碳水含量再吃下去的。
参赛这件事我没有跟医生说过。因为竞技类职业运动员备赛的过程,对身体一定是会有损伤的。如果问医生,医生肯定说,不要让自己太累,不能这么大幅提升运动量。我觉得,既然决定要去做,那就没必要去问了。
当然,这也还是基于我实现对自己身体状况有比较科学严谨的评估。治疗状况、肿瘤各项指标稳定,我才敢这么做。如果情况不稳定,这件事是会送命的。
从4月开始备赛,到10月10日上场那天,前后一共161天,我减重31.2斤,体脂从28%降到了9%。减体重并不难,但减重同时维持肌肉是一件蛮辛苦的事情。备赛过程中,我还需要每周都去浙江大学第一附属医院接受治疗,住院那两天就没办法训练了。所以我体重下降曲线跟别人是不一样的。别人是一条曲线下来的,而我是锯齿状下来的。
体重下降的电子版记录。
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因为每周有两天要住院,没法控制饮食保持训练,所以住院出来就必须用更大的运动强度,再让身体状态恢复回来。这种中间被迫中断又不断重新开始的过程其实是很辛苦的。药物副作用之下我本身就很累,但训练强度还得提上去。于是,每次训练结束后,我都会感到非常疲惫。
这个过程中其实家人还是担心的。尤其到后期我脸上瘦得很厉害,看起来就跟脱相了一样。他们表达这种担心的时候,我都会把身上肌肉给他们看,证明自己身体确实没有问题。
我是抱着破釜沉舟的心态做这件事的,我不能放弃,因为如果错失这个机会,以后可能就很难再参加比赛了。
比赛前大家集体紧张备赛。
到了比赛前,你的状态跟正常时候就完全不一样了。你的脸是凹陷下去的,没有脂肪,看起来很老,皱纹很多。长时间的低碳饮食,会让人心情脾气都不好,人会陷入抑郁。
专业运动员在赛前7天就要开始做脱水,但我中间需要去医院打药,所以我其实是到了最后两天才开始脱水的。比赛当天,你需要吃大量碳水,就纯面包馒头,一口水都不能喝。这会让你的肌肉变得饱满起来。
按照身高体重分组,当天我被分在了男子C组参赛。全身涂油彩,化好妆,练习各种技术动作。那种感觉非常紧张,就像是马上要上战场,所有人在战壕里备战,然后就听到工作人员指挥大家一排排往上冲了。
叫到我名字的时候,我感觉有种鸡皮疙瘩都竖起来了的感觉。后台人多,灯光昏暗,所以当我赤脚踩在比赛舞台的木地板上,聚光灯暖洋洋地打到身上,我真正开始展示自己的训练成果时,真的感觉浑身的毛孔都舒张开了,有一种特别幸福和莫名兴奋的感觉。我觉得一切都值得了。
站上参赛舞台,感觉鸡皮疙瘩都炸了起来。
因为我的特殊情况,这次参赛得到了很多媒体的关注。一开始,我只是希望做这件事给自己病友圈里朋友们看看,但没有想到,原来我的故事能激励到更多的人。
很多人给我留言,说起他们自己治病的故事。所以我也希望用自媒体的方式,让更多人能看到我的故事。我想告诉他们,即便你是特殊人群,你也一样可以去追求人生的梦想。你不能一直纠结为什么自己要生病?但你可以改变自己的生活状态,提升身体素质,出门戴好口罩,注意不要让自己感染,然后对疾病有更科学理性的了解。这些是你可以做的。
从2014年确诊到现在已经7年了。我参赛的地点在红星剧院,离浙一医院非常近。7年前我确诊的时候,完全想象不到自己还能站在这样的舞台上。我常常觉得恍惚,又觉得人生想要做的事情还很多,所以更希望能好好地活下去。
来到这个世上,就没想着活着回去。所以我希望有更多的体验,不管它是好的坏的,酸甜苦辣的,我觉得都是人生的财富。
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