来源：团结报-湘西网
团结报记者 阙志明
开学临近，残疾小伙张译弘的上学问题却一直悬而未决。高中落选，其他学校回应“我们没有条件招收生活不能自理的残疾学生”。
这两个月暑假，张译弘经常躲在被窝里哭，同学们和他约好一起考大学的梦想破灭了，想学一门技术谋生的梦想也破灭了。看着两个好朋友拿到了高中录取通知书，另一个好朋友即将去职校上学，他的心里特别不是滋味。他也想为梦想奋斗，让自己有独立生活的能力，不辜负青春和生命。
张译弘和经常帮助他的同学合影。
8月20日，记者和张译弘的初中班主任杨社教来到凤凰县看望他，他见到记者的第一句话就是：“阿姨，我想上学，我想学设计，我想实现自己的人生价值。”
罕见病DMD：不能承受之痛
眼前的张译弘，浓眉大眼，笑起来有两个酒窝。如果只是坐着，没人发现他与正常人不同。
但是他的病情让他基本失去了行动能力，连从沙发到轮椅都必须是父亲把他背起来挪过去。
张译弘初中班主任为他排的“特殊”座次。
16岁，正是风华正茂的年纪，可张译弘却在轮椅上度过了5年。他懵懂地记得7岁那年，爸妈带他到处去看病，甚至准备卖房带他去国外治疗。可是他父亲到处打听、查资料，得知这个病基本治不好。虽然他们不放弃希望，坚持去了各大医院、尝试了各种民间方法、理疗按摩，但最终的效果却微乎其微。
诊断结果：他患的是杜氏肌营养不良症(DMD，OMM310200)，也称假肥大性肌营养不良。为X-连锁隐性遗传。是由于DMD基因缺陷导致肌细胞膜上的抗肌萎缩蛋白功能异常，肌细胞受损伤，出现进行性坏死、萎缩等，临床出现肌无力的症状与体征。一般男性发病，发病率占出生男婴的20-30/10万例。我国的发病率约为1/3853，估算全国患者约70000人。
发病以后，张译弘开始出现行为偏差，治病的那两年他也很少去学校。随着年龄的增长，他开始有了各种病症，直到11岁彻底不能行走。经过残疾鉴定，目前他为二级残疾。
病中的他开始在意别人的看法，看着弟弟每天蹦蹦跳跳，他心里总是羡慕：“为什么偏偏我生病了?”
张译弘毕业了，父亲为他拍的毕业照。
重燃希望：生命不止，永不言弃
由于对轮椅的好奇，张译弘一度成为同学们玩闹的对象。他们推着他的轮椅狂奔，把他吓到大叫，也有几次差点侧翻。但他却不敢吼他们、不敢发脾气，他说因为他需要同学们的帮助。他崩溃了又自愈，也不上晚自习，考试常常只有100来分。他说那时候的他看不到人生希望。
张译弘的父母说，张译弘的改变来源于新的班主任老师杨社教。初二，杨社教接手班主任后，把张译弘的情况看在眼里，疼在心里。他选了几个同学做表率帮助张译弘，并进行表扬，同时上报学校表彰。鼓励同学们互帮互助。有时候下课，张译弘的爸妈接晚了，他会陪着他在教室等。由于实验课张译弘无法参加，有时候任课老师也会把仪器带到教室给张译弘体验。
杨老师经常找张译弘和家长谈话，让他们找到精神动力，向张海迪等榜样学习，为实现自己的人生价值奋斗。
同学们和张译弘渐渐成了朋友，他们和他约好一起考高中，考大学。这些温暖的种子最终在张译弘心里渐渐发芽。他不再沉默寡言，每天上学都笑容满面，也主动申请去上晚自习。
“老师说过，要把有限的生命过成无限的人生，不到生命终结我不放弃。”他下定了决心。今年中考，他的档案总分607.5分。和自己相比，他提高了很多。但由于今年中考改革，他最终与高中无缘。
回想起初中生活的后两年，他从未觉得人生如此有意思。那时候他有理想，有朋友，还有那么多帮助自己的人。比起每天关在家里学习，他觉得去上学就是老天给他打开的一扇窗户，让他体会到前所未有的自由和快乐。
真心求助：只求机会继续上学
在抖音平台里张译弘的爸爸(摄影师涛哥和他坚强的儿子)也算小有名气了：一千多的粉丝量却有3.5万赞。其中点赞最多的是张译弘的毕业照。他和同学们穿着制服打着领带，笑得那样灿烂。
张译弘爸爸说：“多希望时光定格在那一刻。”那是他看到儿子最幸福、最开心的时刻。
初中三年，张译弘也长成了1米75的小伙子，他明显感觉到爸爸在背他起来的时候有些吃力。有次爸爸开摩托车接他放学，父子两侧翻在地，汽油泼了一身，汽油的味道挥之不去，他说这像极了父亲对他的爱。
张译弘又觉得自己是幸运的，和很多病友相比，他没有发生肢体变形，没有出现呼吸困难等症状。按照医生诊断，他现在的状态是奇迹。他想继续创造奇迹。
得知自己上学的问题没有解决，他看着妈妈哭着跑开，内心很不是滋味。“爸爸妈妈可以照顾自己一辈子吗?弟弟会帮助自己一辈子吗?”他悄悄地告诉记者，他不想麻烦他们，哪怕是自己的亲人。他希望自己有独立生活的能力。
望着轮椅上的玩具枪，他再次陷入沉思：“我曾经的梦想是当兵，如果不是腿有毛病的话我过两年就可以入伍了。”考虑到自身问题，他退而求其次，把美术当成了自己的爱好，把平面设计师当成了自己的职业梦想。
“孩子不能上学就只能在家里待着，等我和他爸爸下班了推他出去玩一会儿。关在家里久了，人都会关傻的。”张译弘的妈妈很是担忧。
“我觉得上学时光就像我黑暗生活里的一束光，我想拼命抓住。”张译弘的眼神变得深邃。
“孩子想上学，我就希望孩子能上学，他开心我们做父母的才开心。我们感恩所有的帮助，但我们依然希望孩子能够实现上学的梦想。”采访结束的时候，张译弘的妈妈红着眼眶补充道。
(本文图片均由张译弘父亲提供)
(稿源：湘西网-团结报)
(作者：阙志明)
(编辑：杨思思)
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