两岁的儿子被诊断为自闭症
李美玲在儿子元宝被诊断为自闭症之前,认为自己的人生是自由的。
出生于1989年的独生女,武汉本地人,家庭经济条件尚可,大学念了平面设计,顺利地上班、恋爱、结婚。她甚至一度觉得自己没有被任何事情束缚过。但她的自由感很快就被截断了。如今,在她的人生里,凡事都必须以圆宝为首考虑。2018年,李美玲觉得当时一岁半的圆宝一定是出了问题。跟他说话的时候,圆宝根本不跟人对视。不仅如此,他宁愿一整天玩一根棍子,也不跟人互动。圆宝还很容易陷入负面情绪,每天不停地哭闹,问题行为多,有时候手里一片饼干断了就能哭上半个小时。还有些奇怪的偏执,比如一定要走某条固定的路线。
李美玲抖音ID:永远陪伴圆宝
李美玲上网查询,第一次看到“自闭症”三个字。老公叫她别瞎想了。圆宝奶奶也不以为然,说他们家都这样,小孩子要到两岁多才开始说话。但这些话都没能安慰到她。
两岁四个月了,圆宝还是不会说话。医院诊断书很快出来了——中度到重度自闭症。李美玲在接下来的两个月几乎没睡觉。整个人像浮在空气中。头发一茬一茬地掉,刚满二十九岁的她,头顶秃了一大片。她不能接受这个现实——为什么偏偏是自己的儿子有这样的问题?
当李美玲想到“自闭症儿童很可能终身需要被照顾”,就觉得胸口堵得慌。她无法接受儿子的人生从此没有了希望。在被黑暗笼罩两个月之后,她看着圆宝,突然意识到,如果自己继续悲伤下去,那这个世界上就没人能帮到圆宝了。
她立即开始行动。带着圆宝每天去自闭症机构进行干预治疗。一天一个小时,半小时认知疗法,再加半小时运动疗法。
疫情之下的家庭干预
2020年春节,改变绝大多数人生活的疫情来了——也改变了圆宝家。1月底,武汉封城后一周,圆宝奶奶被确诊新冠疫情,五天后离世。圆宝爸爸也成了疑似病例,被查出肺部出现磨玻璃状阴影,很快也住院了。家里只剩李美玲和圆宝。
整个武汉市处于高度紧张的氛围中,粮食供给也出现了问题。有一天家里什么吃的都没了——连一粒米都不剩了,还好圆宝很难得地乖乖睡着了。李美玲赶紧出门找食物。整个武汉市不见人影,无比荒凉。她不知道跑了多久,终于看到一个马上要关门的菜场,一口气买了近三十斤菜。
在疫情最严重时,她和圆宝在家里孤独相守了三个月。圆宝不能到自闭症机构上学了,担心儿子会退步,她只能亲自对圆宝进行干预教育。
家庭干预是漫长、繁杂、需要大量重复琐碎动作的一场战争。从早上睁眼醒来,她就开始教圆宝认识自己的左手和右手。在接下来的一天里,她根据网上找来的干预知识,带着圆宝做感统训练。自闭症儿童其中一个大问题是感统混乱,他们通常是用听觉认识世界,但无法听视同步——他们根本就不看人。干预者要帮他们建立一个秩序。李美玲找到一个技巧,就是用强化物吸引孩子。比如圆宝最喜欢的是饼干,李美玲会将饼干放在自己面前,来吸引圆宝的注意力。
事情的转机,出现在一个意想不到的时刻。
今年3月的一天,圆宝又在裤子里拉了大便。婆婆去世、丈夫疑似感染、疫情带来的种种恐惧,加上没有尽头的疲惫,她突然控制不住自己了,坐在卫生间地板上嚎啕大哭。
这是有史以来,她第一次在圆宝面前曝露自己的负面情绪。让她没想到的是,圆宝竟然也哭了,边哭边抹着她两颊的眼泪,不停地叫妈妈。一瞬间,这变成了她最幸福的时刻,因为圆宝终于有了最关键的共情能力。这颗孤独的星星总算走出了自己的世界。她回忆起在圆宝两岁十个月的时候,第一次叫她妈妈,眼睛里却没有任何情感。但这次不一样,她在他眼睛里看到了光。
跟时间赛跑,没时间悲伤
在疫情最严重的大半年里,李美玲还是时常会感到无力。有一回,她看到一位朋友在群里发了抖音视频,便下载了抖音,在上面查一些自闭症儿童的信息,把对儿子的干预过程上传到抖音(抖音ID:永远陪伴圆宝)。
渐渐地,圆宝的进步越来越明显。许多人被李美玲持之以恒的耐力打动,感动于她“伟大的母爱”,一位从事特殊教育的抖音网友留言说到,“很佩服,孩子可以干预成这样,你的付出让人难以想象。”也有不少陌生的粉丝说特别心疼她的头发。
最多的时候,李美玲一天会收到三十多条抖音私信,询问者大多都是自闭症儿童的母亲,她们的语气里都充满迷惘和焦虑,有的孩子虽然已经确诊,但母亲仍自我安慰说是很可能误诊。李美玲很清楚,中国绝大多数自闭症儿童的家长,尤其是母亲,几乎都缺乏足够的人际支持,很少人能真正理解她们的痛苦。她尽量一一回复她们的私信,互相分享经验,也彼此提供慰藉。
今年十月底,李美玲在抖音上传了一个小短片,名为“来自星星的我和妈妈的故事”(患了自闭症的孩子被称为“来自星星的孩子”,因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里)。当片中稚嫩的童声说出“妈妈把我从我的世界里拉出来,带我回家”,感动了近十六万人,许多网友感慨到“圆宝真会挑妈妈”,有相似经历的家长纷纷找上门来。李美玲还和抖音上认识的另一位自闭症儿童母亲,一起带着孩子去了公园,期间不停地鼓励对方,“她们都太无助、太焦虑,甚至是太自责了。”
李美玲一直坚持在抖音发视频,她不希望这些自闭症孩子和母亲们回到孤独的状态,她要让更多人了解自闭症孩子,“互相理解和陪伴,比什么都重要”。
如今圆宝已经可以简单跟说两个字,大便可以自理了,还能听懂很多指令,情绪不再偏执,对人有亲疏关系之分,对小朋友还有主动交往的欲望。“你知道吗?他还能自己穿袜子了。”在李美玲看来,这简直是奇迹。
三年半的时光里,李美玲自己也有了很大变化,“从一个脾气略暴躁的独生女, 变成一个坚强、耐心、懂得调整心态,让自己和儿子快乐起来的妈妈”。
在自闭症机构里,李美玲经常会见到很多母亲脸上挂着一种悲伤的表情。她也一样,内心还是会在某些时刻喷涌而出一股悲伤。但大多数时候她不再自怜,因为自闭症儿童的黄金时间是六岁之前——她要跟时间赛跑,帮圆宝变得更好。