[建立第一家医疗院创新媒体,报告中国最好的医疗队,提供服务最强的医疗指南]
拜访中国最好的医疗队——
此次人物:北京大学肿瘤医院神经内分泌肿瘤多学科合作组——李洁
大医生武器报主笔|荆冰
“本来医生杀人就不用刀了!”——北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李洁说,一个患者家属说出了如此尖锐的感慨。她要警告年轻医生:肿瘤科医生没有机会改正错误!
要做的检查一定要做,不要偷懒!
这是李洁印象最深的事例,每次说话总是忍不住红眼睛。
一个28岁的年轻人长得很帅,儿子刚满月到达李洁的时候已经是直肠癌晚期,腹腔内的转移是“乱七八糟”的。李洁用尽了各种手段,但没有创造奇迹。让医护人员唏嘘的是,年轻人一直很安静,在忍受不了剧烈疼痛的时候,很少给他们添麻烦,精神好的时候可以拿出儿子的照片默默看。后来,我知道他不能,他会回家的。离开的时候,李结果和同事们都哭了。
一周后年轻人死了。他弟弟认为结果和同事们护理得很好,所以特别感谢他。他谈到哥哥生病的全过程,说:“本来医生杀人就不用刀了!”说。原来从一年多前开始,年轻人出现了大出血症状,中间去看了医生,医生说是痔疮。一年多来,病情越来越严重,他妈妈要求做肠镜检查,医生说:“你是医生,还是我是医生,听你的话,还是听我的话?”说。诚实交往的家人再次选择了新任医生。以后.直肠癌晚期的症状都出现了。
有一段时间,李洁想把这个病例作为很好的教材讲给学生听。每次她都不会不厌其烦地强调。“不要偷懒!要做的检查必须做。”作为肿瘤专家,压力比普通医生更大。“肿瘤科医生没有机会改正错误。如果第一步错了,下一步不会给你机会。能治疗的患者这么折腾,你说差别有多大?”
神经内分泌肿瘤,太复杂了!
在《苹果教主》乔布斯和《媳妇的美好时代》中饰演婆婆的老演员白汉去世了,神经内分泌肿瘤开始引起更多关注,这正是李洁的专业研究方向之一。
2009年,李洁去美国进修之前,每年都见不到几例这样的病例,也没想到后来把神经内分泌肿瘤作为研究方向,当她准备把这作为美国进修的结业摘要课题时,导师给她泼冷水。“神经内分泌肿瘤太复杂了!100名患者,99名不同。”
这么复杂的病,综合起来说不清楚。但是李洁看起来越复杂越有趣。
因为说复杂首先不是“一种”肿瘤,而是“大类”肿瘤的总称。神经内分泌细胞分布在人体的许多器官和组织中,因此神经内分泌肿瘤可以发生在胃肠道、胰腺、肝脏、支气管和肺、肾上腺、甲状腺、泌尿生殖系统等全身的所有部位。
神经内分泌肿瘤的诊断也比较困难。早期的表现大部分是非特异性的:腹泻、腹痛、血糖波动、支气管痉挛、甚至心脏病等症状。她还诊治过一个病人,反复肠梗阻七八年,最后发现是小肠的神经内分泌肿瘤。
作为一种小肿瘤,对神经内分泌肿瘤的临床认识还处于早期阶段,临床规范化诊疗也在逐步探索和修改,这种肿瘤的临床诊治一定需要多学科的力量。在李洁的积极倡导下,2013年5月医院成立了神经内分泌肿瘤合作组NEN-MDT,担任合作组长。合作组定期举行专题讨论会、病例讨论,建立规范化的诊疗程序,进行从基础到临床的各种科学研究。
例如,以前接受治疗的39岁女性患者被诊断为腹腔神经内分泌肿瘤,并伴有胰腺原考虑、双肾异常强化灶、双肺多发结节、胸腹腔积液等。由于神经内分泌肿瘤双肾转移非常罕见,临床上无法解释右侧胸腔流出的原因,李洁提出了临时MDT会诊申请,患者住院的第二天进行了多学科会诊,在24小时内确定了较为合理的治疗方案。
与其他肿瘤不同,神经内分泌肿瘤不仅需要得到更准确的诊断,还需要特别的检查手段,为后续治疗药物的选择提供依据。这项检查是核素标记的生长抑素样受体影像。李洁和核医学一起寻找领导人,提出申请。一步一步地做。目前,这种检查在国内只能进行极少数医院,但在北宗,这种检查已经经常发生在神经内分泌肿瘤上。(美国电视剧《Northern Exposure》)。
规检查项目。化疗毒药变灵药,她真酷!
“化疗药都是‘毒药’,你们知道吗?医生是给人看病的,不是对着一堆检查结果就能轻易定出治疗方案的,那样对病人也不负责任,何况你带的资料也不全。
”狭小的诊室里,李洁仔仔细细看完了患者家属带来的所有病历以及影像学资料,语速缓慢而坚决地拒绝了患者家属的要求:希望得到一个化疗方案。
罹患癌症并不可怕,可怕的是得不到准确的治疗方案。所以,在李洁个人网站的首页上,她写了这样一句话:只有规范化治疗,才能让患者最大限度受益。
癌症为啥难治?
首先,癌症是内源性疾病,癌细胞虽然是变坏了的人体细胞,但仍然是人体细胞,所以要搞定它们,几乎是杀敌一千,自损八百。这样严重的副作用,让医生只能在治好癌症和维持病人基本生存之间不断权衡,甚至妥协。所以化疗药物必须严格控制,而且不能一直使用,必须一个疗程一个疗程来。所以,不见患者,李洁绝不会随随便便给出一个化疗方案。
还有些患者在地方医院做过“开关术” ——上手术台打开了,一看做不了,又合上了。每每看到这样的患者,李洁都很郁闷:如果那家医院术前多做一些评估、完善一下检查,绝大多数可能就不用做这种无用功。患者也不会既受罪又浪费钱。
所以拿到一个病例,进行完整的病情评估,是她首先要仔仔细细去做的事情。“充分检查评估,看有没有治愈的机会。如果通过努力有机会,那就一定要争取。该做的检查一定要做,比如肝转移,一定要做肝脏增强核磁,而不是做个CT就草草下结论。首先考虑的是哪种治疗更合理,再考虑下一步再怎么实施。”
作为资深的消化肿瘤内科医生,主要负责新药临床试验的审批和实施,评估风险收益比,以及入组病人风险的大小。她说:“化疗是肿瘤治疗一个十分重要和有效的方法,可事情总是一分为二的,快刀越应用不当伤人也越严重,掌握不好化疗可能变毒药,对人的伤害比不化疗更大。每个化疗医生都有责任和义务帮助肿瘤病人,用最低的毒效达到最好的治疗效果。”
在网络上一个肿瘤患者交流论坛里,有家属发帖道:“昨天上午去北肿看李洁教授,她特别仔细负责,讲话有一种北京人特有的大气,说我爸化疗药物分量不对,用洛铂更不对,化疗太过,她真酷!”
多一些人文关怀,我们行!
李洁的父亲也是一家大型三甲医院的医生,八十多岁了还在出门诊,每周3次,从早上8点看到中午。她打电话劝父亲:别出门诊了,在家歇歇吧!
然而,李洁得知父亲曾有这样一位病人:因“美尼尔综合征”发作头晕,被抬进诊室,让父亲几根银针扎下去,患者即可自行离开。李洁就此明白了父亲的执着所在——一种被别人需要的幸福感。
其实李洁自己何尝不是这样,如果有一天自己上午的门诊能在12点半结束,“那简直就是太幸福的事了”。所以她特意把专访的时间约到了下午两点钟,“估计那时能回来”。然而,两点过好久了,她才风风火火出现在记者面前,午饭自然是来不及吃的,她随手抄起一袋苏打饼干,夹着一瓶矿泉水,嘻嘻笑着说,“哎呀,没想到,今天又晚了!”
年少的李洁有点小叛逆,自称是“高考没考好,才跑去学医”,但至今想想,她不得不承认,同是医生的父母身上有很多东西潜移默化地影响了自己,比如认认真真,不争不抢,做好自己该做的事情。
李洁说:我坐在病人面前,就是为了帮助他们解决临床问题。
当年在美国进修学习的时候,还有一件事让她至今难忘:一位23岁女孩结肠癌术后,来门诊咨询辅助化疗的事情。导师并没有立刻给出化疗方案,而是先让助手去查文献 —— 考虑到女孩很年轻,今后可能会结婚生子,导师想明确准备采用的化疗方案中几种化疗药物对生殖有没有影响。“而我们可能只想着解决肿瘤的治疗问题,不会去关心这么多”,李洁说。“虽然现在我们的医疗环境不如美国,但是,多一些这种人性化的关怀,是我们可以努力做到的。”
摄影 | 高晨、雨杰
新媒体编辑 | 雪酱
以上内容是大医生兵器谱原创(或独家信源)作品,未经许可谢绝转载,如需转载请与医妹儿联系topdoctors@分享给有需要的人。免责声明:大医生兵器谱对文中观点保持中立。查看已报道顶尖医疗团队名单,愿大家不再乱投医!
(本文来源于大医生兵器谱官方网站:www.bingqi。想第一时间了解大医生兵器谱相关专家和科普信息及更多精彩内容,欢迎您关注大医生兵器谱官方微信公众号:yilinbingqipu,众多超实力专家齐聚在这里。)