王思聪接受了冰桶挑战，向罕见病集团捐赠了100万韩元。这是自陶瓷玩偶稀有病护理中心成立以来收到的最大的单一捐款。这一有缘美国的挑战吹到了国内，明星们都在玩，对国内罕见病群体的帮助有多大？
一夜之间大街小巷都在玩吗？
怎么一夜之间大家好像都在玩冰桶游戏？为什么刘德华、刘嘉玲、章子怡、GANESY、DAKESY、周杰伦、李冰冰、王力宏、谢婷婷、陈晨、黄晓明等一线巨星在微博上上传泼冰水的视频？巨大的，书记，范冰冰，姚明等更多一线出席，准备冰桶。那冰桶游戏到底是什么鬼东西？
Als冰桶挑战最早在美国名人中流行。这是与慈善相关的挑战游戏。接受挑战的一方要把一桶冰水倒在头上，将视频上传到网络上，邀请其他人参加挑战。这项挑战必须在24小时内完成，不能完成的人必须向肌萎缩性脊髓侧索硬化症慈善基金会捐赠100美元。
今年8月17日，由中国罕见病公益团体陶瓷娃娃发起的这一疯狂游戏在国内火了起来，仅仅三天就在网络圈、娱乐圈、体育圈掀起了冰桶热潮。首先，在网络圈的雷军、李彦宏、周鸿祎、池十三、王长全、王思聪等纷纷应战后，《时尚芭莎》主编苏芒接受叶选挑战后，指出黄晓明、李冰冰、姚晨等，继续传播“冰桶挑战”风气。8月20日，2233333
不要光看热闹，你知道冰桶挑战到底为什么要浇头吗？
在季轮美冰桶挑战中详细说明了这一活动的由来。冰桶挑战的缘起是，要更加关注als肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“冷冻人”，著名患者有霍金)。挑战者冰水肿胀是亲身体验全身“结冰”的感觉。
记者用冰桶挑战了国内发起人陶瓷娃娃稀有病护理中心。创始人王赫鸥介绍说，无论该活动如何享受现在的形式，最重要的目的都在于公益。希望通过社会名人的影响力，更多的人关注、理解和帮助罕见病群体。
明星完全玩了，对“冻死人”到底有什么帮助？
在这次冰桶挑战中，黄晓明即使穿着爸爸的毛衣打翻冰水，也遭到了第二轮袭击。模仿《无间道》里的经典场景刘德华，直接向屋顶喷水。容祖儿作为喷水嘉宾来了蜘蛛侠。刘嘉玲上传了一张受到挑战时的湿照片，迷人程度可与杂志大片媲美。大家好，冰桶挑战也越来越娱乐化了。那么，这一活动背后对需要关注和帮助的罕见病集团有多大帮助呢？
王赫鸥介绍说，在冰桶挑战开始之前，陈坤捐款10万韩元，王艳琴捐款30万韩元，陈翔、李民浩粉丝也以偶像的名义捐款数万韩元，通过各种渠道关注罕见病群体的人很多。在社会各界的关注下，瓷娃娃稀有病护理中心成立6年来募集了1500多万韩元的捐款。但是冰桶挑战后最直接的变化是捐款越来越多，几乎每一秒捐款都在增加，到8月20日的22:00，三天内筹集了150多万韩元。这是陶瓷玩偶稀有病护理中心成立6年来募集捐款总额的十分之一。其中最大的捐款是万达集团董事长王健林的独子王思聪一个人捐赠的。
Als肌萎缩性脊髓侧索硬化症，即作为冷冻人，每年的医疗费用约为7.8万韩元，如果病情加重，需要使用呼吸道，每年还需要10万韩元左右。也就是说，王思聪100万韩元的捐款足以让约10名冷冻人患者一年吸入氧气。
目前医疗水平在全世界没有治疗als肌萎缩性脊髓侧索硬化症的有效方法，所以王赫鸥说，社会大众的爱心捐赠是最直接的帮助。除了王思聪，参与冰桶挑战的名人中，很多人在完成挑战后仍然捐款。例如，叶善捐款为999.9韩元，智13捐款1000韩元，友家捐款5000韩元，UC浏览器捐款1万韩元，雷军捐款1万韩元，360公益捐款10万韩元。另外，刚刚接受挑战的黄晓明、周杰伦、林庆信等公开表示，将向陶瓷娃娃公益事业捐款。赵美、张晨等拒绝挑战的人也承诺捐款。
也有不少知名人士直接捐款给美国方面的als协会。360的老板周鸿祎应战后捐赠了360美元，魅族的老板黄章拒绝挑战，捐赠了100美元，锤子科技的罗永浩也拒绝后捐赠了39500美元。吴振宇接受谢廷峰出席后，仍然捐赠了1500美元。最可爱的是吴振宇。他以自己的体格和节约用水为由拒绝挑战，但答应捐赠给美国的als协会。
相比之下，外国知名人士泼冰水后，对慈善公益事业的支持力度加大。据美国阿尔斯协会网站报道，7月29日至8月20日，"冰桶挑战"为阿尔斯协会增加了637527名捐助者，与以前的捐助者一起，为协会带来了总额为3150万美元的捐款，远远超过去年同期。
除了捐款，“冰冻人”们还需要什么？
目前，中国约有20万个罕见病集团，除了金钱上的帮助外，王赫鸥还表示将开始这项活动。更希望的是，社会大众可以关心稀有病群体的生活状态。捐款完全取决于个人意愿。“事实上，对于社会名人的参与，我们更关注罕见病综合症的普及。明星们有一定的粉丝号召力。受到冰桶挑战后，
社会关注最直观的表现是“als冰桶挑战”的关键词百度指数在活动开始后搜索频率的快速上升，媒体的关注度也在提高。
王赫鸥希望冰桶挑战能引起政府对罕见病的关注，并在医疗方面扩大对罕见病的研究。另外，社会公众也可以通过这种方式更好地了解入洞人和罕见病群体，给予罕见病患者基本的尊重，获得平等的受教育权和平等。
业的权利。央视主播张泉灵是关爱罕见病的形象大使，她也参与了冰桶挑战，并在完成挑战之后呼吁央视和国家计生委关注罕见病。此举随后得到了国家计生委宣传司司长、新闻发言人毛群安的回复，承诺关注罕见病，并向罕见病公益组织瓷娃娃捐款。
总而言之，挑战冰桶的名人们，在应战之后也借由自己的号召力，呼吁更多的人关注渐冻人以及罕见病群体，有意愿有能力捐钱的就尽一份力，许下承诺要做善事的别忘了兑现，但千万别趁着热闹晒自己博出位，那才是low毙了。搜娱
