记者新贵。
今年夏天,“冰桶挑战”红爆网、微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等科技巨头、著名主持人张天玲等各领域知名人士都不惜湿身展开了“冰桶挑战赛”。这就是这些公众人物的冰桶挑战。”曾经忽略了“冰冻的人”,开始引起社会的广泛关注。
清平县肖长镇高英村的小旭只有9岁,一年前他经常“不小心”摔倒,情况越来越严重。经过医院检查,他患上了肌萎缩侧索硬化症,即“入冬症”。一年过去了,小旭再也不能站着走路了,只能在地上爬。
经常摔倒,检查是否患有“入冬症”
高英村是肖长镇的普通村庄,乡村道路直通村庄。记者正在村头打听小旭的家,村里的人都知道这个得了“怪病”的孩子。根据村民们的指示,记者很快找到了小旭的家。
进入党房后,记者看到地板上铺着被子,小旭正爬在上面。小旭的母亲李妍妍说,去年秋天小学一年级的小旭经常摔倒。当时家人以为他不小心摔倒了,所以不太在意。每天妈妈都用电动自行车送小旭读书,自从他一直摔倒后,很快就不能坐在电动车后座上了。
看到小旭,爸爸觉得赵刚慌了。他急忙带着孩子赶往济南齐鲁儿童医院。一位老医生为小旭做了详细检查后,最终确诊为肌萎缩侧索硬化症。
回家后,家人每天按时给小旭煮中药,吃了半年中药,但小旭的病情没有好转。施祖康说,孩子今年春天也可以扶着墙站着走路,但病情发展得很快,到今年夏天孩子再也站不住了,只能在地上爬,衣服也需要妈妈的帮助才能穿在身上。
由于家庭困难,医疗费成了难题
随着小旭病情的恶化,他的四肢已经变细了,胳膊上只有一根黄瓜粗。看到孩子这个样子,征兆很强,胸口被刀割破了。他一直在网上寻找能治疗这种病的医院,但一次失望使他前景渺茫。
有一天,施祖康在保平看到一辆自行车,后面有两个辅助轮,可以保持车子的平衡。他花了100多元把这辆自行车买回家。每天李莲华都把小旭抱在这辆自行车上运动。小旭虽然只有9岁,但很懂事,每天咬紧牙关运动,很累,所以抱住了妈妈。
这家人种了4亩农田,每年都没有积蓄。小旭生病以来,已经花了3万多韩元,这对本来就不富裕的农村家庭来说是一个不小的负担。为了给小旭治病的钱,施兆强除了农活之外,还找到了司机的工作。每月2000多元的工资,但对于很多药费来说,无疑是杯水车薪。
看着孩子忍受病痛折磨,没有办法治疗孩子,这种情景对孩子的父母来说是不可放心的痛苦和折磨。(以英语发言)在接受记者采访时,赵强不停地叹了口气。
读书成为孩子唯一的愿望
生病后,小旭再也没有踏进校门。原来小旭是个活泼的孩子,但现在很少和陌生人说话。
李莲华说,小旭本该读二年级的,现在即使去学校学习,也不可能一直坐一个小时。小旭总是对妈妈说,想背着书包去学校。李莲华是高中毕业生。看到儿子想读书,她每天帮小旭锻炼,除了给小旭按摩外,还给孩子讲课。
看到其他孩子背着书包上学的样子,小旭总是很伤心。一年的病经验,每天都要多吃药,小旭的性格不一样了,他开始自卑,不想多说话,也不出去玩。他每天都自己在地上爬来爬去玩。
《想读书》——可能是小旭最朴素的梦想。读书对普通人来说完全不是“梦想”。但是“入冬症”正在慢慢折磨他。对只有9岁的小旭来说,读书真的只是一场梦。
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