从小餐馆出来已是深夜，劳累了一天的权雪急匆匆地奔向四川省人民医院重症监护室病房，1岁多的儿子还在抢救。这一年来，为了给身患重症的儿子治病，权雪白天在小餐馆打工，晚上就在医院的走廊里守着儿子。现在儿子的病情终于有所好转，可是费用还是没有着落。自从离婚后，权雪便一个人带着孩子，身边连个商量的人都没有。权雪好想大哭一场，可是她已经没有了软弱的资格。
图为权雪在医院外
26岁的权雪来自四川省苍溪县黄猫乡，2018年结婚。第二年春天，儿子吴晟睿出生，小家伙的到来，给夫妻俩的生活增添了许多色彩。可是权雪不会想到，这样平凡的生活竟然成了日后遥远的奢望。
图为吴晟睿百天照
2019年11月22日凌晨四点，小晟睿左边手脚突发抖动，权雪夫妇立即将孩子送到了余姚市妇幼保健院检查，却没有查出任何结果。随后权雪带着儿子辗转到北京市儿童医院、华西儿童医院，最终来到重庆市儿童医院。2020年2月10日，在重庆市儿童医院，通过基因筛查小晟睿被确诊为线粒体脑肌病等8种重症。孩子被送进了重症监护室，医生告诉权雪，小晟睿的病情很不乐观，随时都有生命危险，后期治疗更是需要付出大量时间和金钱。
图为住院后的吴晟睿
拿到确诊报告的那天是权雪记忆中最黑暗的一天，她无论如何也想不到，孩子从孕检、儿保到出生没有一点异常，发育也完全正常，可为什么会是这个结果呢？连日来带着儿子到处奔波检查，最不想发生的事情还是变成了现实。生活给了权雪这么大一个打击，让她感到绝望，她责怪自己没能给儿子一个健康的身体。
图为权雪在医院走廊里
市级医院药物有限，在医生的建议下，权雪将孩子转院到了四川省人民医院治疗。后因有创呼吸机插管太久需要做气管切开手术，他们又转院到四川省妇幼保健院进行手术。术后在重症监护室护理一个月后，由于费用太高，他们又转回四川省人民医院重症监护室治疗。
图为权雪
ICU病房每天都需要5000元的治疗费用，小晟睿住院以来已经花掉了60多万的治疗费用，欠债近40万元，巨额的医疗费用压得权雪一家喘不过气来。可是几个月的治疗下来孩子的病情却没有得到一点好转，争吵因此成了家里的常态。孩子爸爸认为小晟睿是母亲遗传导致的，以后也不能生一个正常的孩子，家里现在负债累累，一切都是权雪的原因。权雪没有争辩，一直在自责，只是感觉对不起孩子，没有给孩子好的基因，孩子才会得这样的病。多日争吵，导致二人感情破裂，最终选择了离婚。
图为权雪，手里抱着的是孩子的玩具
根据离婚协议，孩子由权雪一人抚养，孩子爸爸不支付任何抚养费用。离婚后权雪只能一个人带着孩子到处求医，几乎每个医院都会给权雪下病危通知书。每次医生说到病情，权雪身边连一个商量的人都没有。权雪知道，以后她只能靠自己了。怀胎十月，感受着儿子一点点形成生命，生下他，除了爱，更多的还有责任，只要有一线希望，她就要努力地给孩子治疗。
图为吴晟睿在各个医院的诊断报告
权雪自从怀孕后就没有上班了，为给孩子筹款，她只能四处借钱，亲戚朋友早就借了个遍。实在没办法，她选择了一家小餐馆兼职打工，虽然工作很累，但是只要能筹到一点点钱，那将是一天中权雪最开心的时间。权雪每天只吃馒头、喝白开水，只为能从肚子里省出来一点医疗费。为了救儿子，权雪想尽了一切办法。
图为权雪
近期，传来了好消息。医生告诉权雪小晟睿的病情有所好转，但继续治疗的费用还需50万元左右。对于权雪来说，50万就是个天文数字，这样的巨额医疗费用即使豁出自己的性命也换不来。看着那么小的孩子身上插满了针头管子，权雪一阵阵揪心。有次进去看孩子，小晟睿一直看着她，小手乱舞，权雪再也忍不住了，大声地哭了起来。
图为权雪
医生找权雪谈了几次话，让她尽快筹齐治疗费用，积极治疗孩子还有一线生机。可是权雪真的凑不到钱了，家里的积蓄早已经花光，能借到钱的亲戚朋友也都早已是借无可借。有人劝权雪，尽力而为就好，也有人劝权雪放弃。但是权雪真的做不到，还是选择坚持继续治疗。
图为权雪
权雪不能没有这个孩子，哪怕有一丁点的希望，她也想尽力去争取。可眼下，她实在没办法了。如果您想帮助她，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。
该项目由中华社会救助基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：010-58138033。
"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。
