记者/李佳南
编辑/石爱华
3月18日清晨，“铁马冰川”的家人来到郑州市中木县法院参加视频审判。
2022年3月18日，一名名叫“铁马冰川”的网络买家因涉嫌走私、销售、运输毒品而在郑州市中木县法院受审。
此前，中牟县的李女士等四名罕见癫痫疾病患儿妈妈因帮助“铁马冰河”代收海外购买的氯巴占包裹卷入该案，被中牟县检察院认定为走私毒品，“毒贩母亲”一度引发关注。最终，检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微不予起诉。
该案中，代购者“铁马冰河”是唯一一名被以贩毒提起公诉的犯罪嫌疑人。代购身份之外，“铁马冰河”本身也是一位罕见癫痫疾病患儿的父亲，孩子也在服用氯巴占。从2021年7月被从家中带走至今，他已被羁押8个多月。
“铁马冰河”受审引发关注的同时，罕见癫痫疾病患儿的用药问题也受到国家卫健委等有关部门的关注，多位患儿家属表示，已经上报了自己的用药需求，他们寄希望于六月份能从正规渠道买到药物。
庭审前，132位患儿家属联名写的诉求书也被递交到法院，在病友们看来“铁马冰河”和他们一样，“只是一位患儿的父亲，而不是毒贩”。
庭审前，132位患儿家属联名递交一份诉求书，希望法院可以判“铁马冰河”无罪
132患儿家属联名上书
开庭前一天，“铁马冰河”的妻子、小舅子还有年过七旬的母亲开车从安徽出发，下午四点左右抵达河南中牟县。如果不出意外，他们能在这次庭审中见到被羁押8个月的亲人。
3月18日一早，三人赶到法院门口准备旁听庭审，因为疫情原因，案件最终以视频形式开庭，家人们透过屏幕看见了“铁马冰河”。
深一度获得的案件材料显示，中牟县检察院审查查明，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内药品市场不允许私自买卖，喜保宁(氨乙烯酸)在境内药品市场无销售。氯巴占、喜保宁对于癫痫病人有较好的疗效。“铁马冰河”家中有患癫痫疾病的孩子，日常服用喜保宁治疗。“铁马冰河”在为孩子购买药品的过程中，联系到境外贩卖氯巴占的人员，后为牟取利益，非法从事氯巴占、喜保宁代购，低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病人的家属贩卖，期间，为逃避相关部门查处，曾让四位患儿妈妈代为接收、转寄。
2021年7月4日，民警查获“铁马冰河”走私的氯巴占10.5万毫克，其中，“铁马冰河”配合民警从其父亲家中搜出氯巴占2.6万毫克。根据国家禁毒委办公室印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》,10.5万毫克氯巴占折算为海洛因10.5毫克。据此，中牟检察院认定，应当以走私、贩卖毒品追究“铁马冰河”的刑事责任。
而病友们认为， 患病的孩子都是在医嘱下服药，“我们的孩子只是生病了，需要这个氯巴占，这个药效好。”在他们看来，“铁马冰河”代购药品是病友间的互帮互助，感谢“铁马冰河”对自己的帮助。
此次开庭前，有132名类似癫痫性脑病患儿家属向中牟县法院提交了一份实名签名的联名诉求书，为他求情，“我们凭着良心，他（指代“铁马冰河”）也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。从我们了解的情况来看，‘铁马冰河’不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪份子。”
庭上，案涉药品氯巴占属于药品还是毒品仍是控辩双方的争议焦点，检方坚持认为“铁马冰河”的行为构成毒品犯罪，“铁马冰河”的辩护律师刘长表示，按照最高人民法院在2015 年印发的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，应该查明药品的流向和用途，如果用于正常的医疗用途，属于药品；如果被吸食、服用人员作为毒品替代品被滥用，有可能是毒品。本案显然是正常的医疗用途，应该属于药品。
刘长律师当庭辩护称，今年3月6日《最高人民法院、最高人民检察院关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》实施，其中，第十八条规定，不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。刘长认为，本案系病友之间互救、互助性质的行为，不应该认为犯罪。
律师告诉深一度，“铁马冰河”本人也当庭陈述了自己做这个事情的初衷，不是要谋取利益，也不是要贩毒，他的目的很简单，只是想帮助其他病友代购同时能保障自己的小孩能吃上药。自己的行为不构成犯罪，没有走私贩卖毒品的意图，实际上也没将任何一粒药卖给社会上的涉毒人员。
庭后，“铁马冰河”的妻子刘微通过视频看到了羁押在看守所的丈夫，丈夫剃了光头，消瘦了很多，交代她把孩子和老人照顾好，经营好家里的生意保障生活来源，她和婆婆哭着让他照顾好身体。刘微表示，法院将择日宣判，她也希望法院能尽快判丈夫无罪，早日回归家庭。
132位病友联名诉求书正文
不认可“药物”是“毒品”的说法
8个月前，2021年7月4日，“铁马冰河”被河南中牟县警方从安徽省的家中带走。妻子刘微平日忙于做生意，晚上回家才知道他被带走的消息，此后没能再见到他。
“铁马冰河”的孩子也是癫痫疾病患儿，其妻子刘微介绍，孩子生病后一直在服用海购的氯巴占，“孩子吃着药，怎么就把人带走了”，对于丈夫突然被抓一事她有点懵，第二日她就和家人赶到河南询问情况。
几天后，家人收到拘留告知书，刘微才知道丈夫被以走私、贩卖毒品罪被刑拘。警察告诉她，丈夫走私的毒品有些多，她到今天也不敢相信，“孩子吃的药怎么成了毒品，是不是弄错了？”“毒品”这个说法带给刘微巨大的冲击，“就像天上掉下个大石头，突然把你砸死了”。
至今，丈夫和她都不认可孩子吃的药物是毒品的说法，据刘微所知，丈夫一直不同意签字认罪认罚。被羁押的八个多月里，刘微家人和律师两次申请取保候审，均未获法院批准。
丈夫被抓后，生活的重担压在了妻子刘微一人身上，除了家里有生意要忙，8岁的孩子和年迈的父母也都需要她来照顾，孩子每月几千元的治疗费也让她压力颇大。
最难的还是孩子。刘微说，丈夫被抓时家中的药品大都被没收，孩子的药也很快吃光，只得带孩子去医院，开了新的替代药品。此前，孩子也一直由丈夫照顾，他突然离开后，刘微总能看见孩子站在门口张望，偶尔还会说“想要找爸爸”。这个时候，刘微也只能抱抱孩子，无法跟孩子解释。
孩子对爸爸的依赖，加上服用替代药物，刘微发现，孩子的状态不如之前。相比以往，刘微明显感觉到孩子情绪更容易波动，爱哭闹，夜里也睡不安稳，开始频繁地小便。
此前，因为服用氯巴占，孩子的癫痫发作已经得到控制，刘微不敢想象孩子病情再次发作的画面，“一直不停颤抖，口吐白沫，在地上打滚，特别痛苦”，刘微担心地说。
用药的希望
罕见癫痫疾病患儿妈妈李静姝曾因帮助“铁马冰河”收包裹卷入了这场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中，也是广为报道的“毒贩”妈妈。
媒体报道后，她收到中牟县检察院的“不起诉理由说明书”，检方认为她已经构成走私、运输、贩卖毒品罪，但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因，最终做出了“定罪不起诉”的决定。李静姝无法接受这样的结果，决定申诉，“我只是为孩子购买了救命的药”。
因为帮“铁马冰河”转寄药品被卷入案中，李静姝心中没有怨言。从病友的角度来说，李静殊和大部分患儿家长一样，都觉得“铁马冰河”是帮了自己。在李静姝印象里，“铁马冰河”比较讲信用，药价也便宜，疫情时买不到药的时候，还主动帮病友协调药物，有病友家庭条件不好，他也不催着付款。
“铁马冰河”被抓后，病友们也不太能接受孩子服用的药品被认定为“毒品”的说法 。对于李静姝这样的病友家长来说，他们迫切地需要找到一个合法的购药途径。
另一位癫痫病病友群群主松松爸告诉深一度，此前，病友只能通过代购和直邮的方式获取氯巴占。“铁马冰河”被抓后，病友们家里囤的药差不多消耗殆尽，陆续有病友面临断药的困境。2021年年底，求药无门的家长们写文章向社会求助，希望国家能帮助解决用药问题。
据松松爸爸说，一部分家庭已被迫断药，或是更换成了价格更便宜的药物，但药效和副作用和氯巴占没办法比，副作用更大。有患者家属反映，之前病情控制比较好的患者，停药、换药后，病情发作变得严重。
据媒体报道，癫痫儿童用药氯巴占问题引发关注后，国家卫健委有关部门已组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。
群主松松爸回忆，2021年12月18日，病痛挑战基金会联系他说，国家有关部门关注了氯巴占的需求问题，需要进行一个数据的收集调查，调查由中国罕见病联盟发起，他把收集数据的小程序发到病友群中，协助进行数据统计。但至今他还未收到进一步的反馈。
据松松爸了解，国内一家药企在仿制氯巴占，药厂工作人员给了消息，国产氯巴占现已获国家批准免临床上市，六月份能够开始销售，“但这并不能解决现在的问题”。他了解到，有一家深圳医院有意通过临床急需的方式给患者开取进口的氯巴占，但获得深圳卫健委批准后，还在走审批流程。
在迎来新的购药途径之前，李静姝和病友们依旧通过“拆借”的方式互相帮助，来维持孩子用药，按日子计算着手里的药能不能扛到合法买药的一天。
在等待合法购药的同时，群友们也一直关注着“铁马冰河”的案子。在病友群里，很多人同情“铁马冰河”的遭遇，“毕竟他家里也有个病孩子”。得知该案将要开庭的消息，病友们自发地在群中默默祝福：希望这位患儿的父亲早日回家。
（为保护采访对象隐私，文中刘微、李静殊均为化名）
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