医生安排的，她叫我和她一起进去医生办公室，大声说到：你们不知道这个病人是疑似流感入院的吗？我们故意安排在电梯口通风的地方，你们还安排进病房，出了问题谁负责？
我的主治医生说不出话来，我也觉得无地自容，感觉给他添了麻烦，因为我想着门诊部N医生都说了不是流感症状，却没想到护士这边还是会按照疑似流感来处理。
孩子在电梯口睡了一夜
第二天经过一系列检查，下午终于通知我们可以搬进病房，开始第二站的治疗。
在这段时间里，并没有太多照片，这两张都是给外婆报平安的时候照的。因为时间过去比较久了，好多细节我都是要翻照片才能回忆起来。
入院第二天，孩子在用药后精神明显好了一些，还可以坐起来看一会儿书，你看我多爱鸡娃，就连这样，我都不忘记给她带几本教材。
主治医生开始按照脑炎给孩子进行治疗，他告诉我疗程大概是七到十天，基本不会有后遗症。我放下心来，安心在医院陪床。可是孩子精神还是不太好，烧也没有完全退，有时候三十七度，有时候三十八度，也不太愿意说话，经常都是看一会儿书就会睡过去，我以为她只是身体虚弱，所以不能坚持太久。
孩子有精神的时候总会把书拿起来看，担心落下功课
在这期间，做了一项检查，是抽脑脊液，用一根长长的针从背上刺进去，抽取液体化验，我看的心疼不已，却无能为力。
我隔壁床是一对叔叔阿姨陪着外孙治咳嗽，他们很友善，一直陪着我聊天，有几次叔叔告诉我，他们之前在儿童医院陪娃娃治病时，也见过有得脑炎的孩子，基本都是住进来两三天就活蹦乱跳了，不会像我女儿这么没精神。我以为是孩子的病拖了太久，恢复起来比较慢，并没有引起重视。
入院四天后，孩子没有明显好转，我开始觉得不安，有朋友发了儿童医院的链接给我，我抢到了一个专家号，是在新院区，赶快叫老公从家里开车过来送我们。专家在看完检查报告后告诉我，脑炎的诊断是正确的，只是孩子的病程可能长一点，建议不要转院，因为去儿童医院不一定能入院。我悬着的心又放了下来，带着孩子继续回到二院安心治疗。
当天晚上，表弟打电话问女儿的病情，他建议我去儿童医院治疗，我告诉了他专家的说法，他安慰我别担心，就算儿童医院不行，北京上海也可以去啊。我当时只觉得他太夸张了，只是一个病毒性脑炎，不至于会去到北京上海。没想到一语成畿。
入院第六天，我看着她精神不错，带她回了一趟家，还去理发店给她把头发剪短了。因为去做脑电波的时候被做检查的阿姨嫌弃了，由于她一直在发烧，医院也没有浴霸，我不敢让她洗澡，搞得头发全部打结，阿姨撇着嘴说，这个小姑娘的头发怎么这样啊，我当即就决定下午带她回家洗澡和剪头发。
第七天，我带着女儿回医院，从车站到医院要经过一个长长的天桥，她在上天桥楼梯的时候走路开始歪歪扭扭，路过的行人都诧异的看着她，我赶紧扶住女儿，怕她难受，可是她好像没什么感觉。我心里怕得不行。
回到病房，我思来想去，挂了一个二院的脑科专家号，想换医生给孩子看看。从我们的病房去到专家门诊要坐电梯，人特别多，我带着孩子挤进去，出来的时候她突然说：妈妈，我眼睛看不见了！
我五内俱焚，觉得自己也站不稳了，但是理智告诉我绝不能崩溃，我抓住女儿的手，努力平静地和她说可能电梯太挤了，过一会儿就好了。我牵着孩子来到专家诊室，他看到我的脸色，赶紧让助手搬了凳子让我们坐下。过了一会儿，女儿说能看见了，我才觉得自己好像活了过来。
专家听完我陈述病情，也觉得比较头疼，他说成人脑炎一般都是激素治疗，但是对于孩子就禁忌比较多，如果我坚持要转去他们科的话，他们也可以收治。我听完后觉得十分纠结，不知道该如何抉择。
回到病房后，我发现孩子用的药变了，有一种药停了，我去找医生，可惜的是主治医生实在太忙，经常找不到人，只能找管床医生，她说药房缺药，没有办法，给了我一个药房的电话，我打过去那边说他们也在等药，时间不能确定。我一下慌神了，没有药，我女儿的病怎么办？我决定亲自到药房去问一问，马上坐了电梯下楼，可是到了楼下才发现我根本不知道住院部药房在哪里。
我六神无主，围着一楼大厅转了几圈，不知道该怎么办，这时候我看到了N医生，就是当时收我们入院的那位门诊医生，我想他是那么的温和和专业，他一定有办法。他边走边打电话，也是要上楼，我跟着他进了电梯，电梯人很多，我听到他很温柔的对电话那头说道：你乖一点就在公园和妈妈玩哈，爸爸马上下班了，等下就来接你。我想他是一个爸爸，他能理解我的焦急，在出电梯后我鼓起勇气叫住他，语无伦次地说我女儿是他收入院的病人，现在缺药了，不知道他能不能帮忙问一问。他诧异地看着我，温和的说：可是我现在没有管住院的病人了啊。我不想放弃，坚持央求他帮下忙，可是他还是平静的说，我真的没有管病人了，说完就转身离开了，我看着他背影，觉得内心一阵悲凉。呆站了一会儿，我赶回病房，决定马上走！
我一边收拾东西，一边打电话叫老公和公公婆婆马上来医院，不管怎样，我想我不能在这里再等下去。我让一个朋友帮忙问问儿童医院入院的可能性，他有同学在那里上班，那边很委婉的回答可能性微乎其微，除非有人…………，但是我们没人，那又怎样呢？我还是要去试试。我们把公公留在二院办出院手续，一行人一路飞奔赶去儿童医院渝中院区，很幸运挂到了一个号，才五块钱，我们在晚上快十一点的时候终于见到了医生，很年轻，也很严厉，当婆婆在说孩子便秘的的时候，他不耐烦的打断了老人的话：我这里不是治便秘的。我赶紧说孩子已经发烧快两周了，他立刻从办公桌前站了起来，让孩子做了一些协调性的动作，之后沉思了一下说：我判断她的病情比较严重，应该需要住院治疗，但是现在住院部的床位很紧张，我只有把你带过去，看你们的运气了。
他拿起病历，叫我和老公赶紧跟在他身后，婆婆扶着孩子在后面慢慢走，这位年轻的医生在迷宫一般的医院里面走得飞快，我们后来甚至都跑了起来，在飞奔的步伐里，我紧张的心情竟然放松了一些。
到了急诊室，他把病历交到了主管医生的手中，我们在外面看着他们两人的神情都很凝重。很快，我们被安排进了急诊留观室，大概半小时后，医生通知我们赶快去办入院手续，赶快！于是，我们又在走廊上跑了起来。
半夜十二点之后，我们入院了，进入了神经内科，我感觉好像在梦里一样，我甚至还没有来得及谢谢那位带我们奔跑的年轻医生。
谢谢您，毛大夫！
第三站 重庆儿童医院
重庆儿童医院的实力是在全国名列前茅，来到这里，我觉得终于能放心了，孩子的病有希望了。难道儿童医院还会治不好一个脑炎吗？
但是第二天我们的希望又破灭了，主治医生首先否决了之前的诊断，她说这根本不是脑炎的症状，也不应该直接收进神经内科，至于是什么病，只有再检查才能确诊。
从那天开始我们就开始了无穷无尽的检查，每天带着孩子走进各个检查室，心肝脾肺肾，抽血验尿拍片，天天去医生办公室看化验报告，显示一切都是正常，正常，每张报告都是正常，可是孩子还是在发烧，到了后来，该做的检查都做得差不多了，除了一个颅脑核磁共振还在排队，其余的检查全部做完，管床医生也没有办法了，每次来查房只会和我说，坚持给孩子测体温。
我和老公呆在医院里，什么都做不了，除了量体温，每两个小时测一次体温成了最重要的事，我们订好了闹钟，半夜的时候也要起来，虽然不知道有什么用，量体温成了一种仪式。晚上我睡在陪伴椅上，老公睡在楼下的车里，半夜的时候他进病房给孩子测体温发给我记录下来，他说反正也睡不着。
老公半夜给孩子测体温，把温度发给我保存
每天三餐是我们最开心的时候，因为那时候孩子精神最好，爸爸会装做很开心的问她想吃什么，然后下楼去买。我们那个时候假装一家人在度假，可是吃完饭，她又很快没精神了，会昏昏沉沉的睡过去。我们没有别的办法，只能不停测体温。
一开始我们入院，最怕的就是医生说孩子得了什么重病，到后来我们最盼望的就是医生告诉我孩子得了什么重病。这是一个痛苦的转变历程，是在无数次看着她始终居高不下的体温后得出的改变。可是，没有结论，所有的检查都是正常。到了后面几天，我们开始满怀希望的拿着手机去找管床医生，和她一项项核对我们百度来的各种信息，希望孩子得了其中一种病。
对话是这样的：
医生，我们娃娃会不会是红斑狼疮/白血病/先免/狂犬病/肺炎/川崎病/EB病毒感染/麻疹/猩红热……………？？
管床医生是一个年轻的女孩，很友善也很热心，她很仔细的帮我们分析病情，排除每一种可能性，甚至我们提出会不会是疟疾的时候，她也并没有嘲笑我们的无知，只是说可能性很小，但是如果我们怀疑的话，也可以通知同事帮忙检测。
上面提到的每种病都是凶猛的，可是我们不惧怕，只希望孩子患上的是其中的一种，这样我们才能想办法，未知的才是最令人恐怖的，可惜都不是。我们在儿童医院呆了整整七天，医生一直没有用药，因为不能确诊。
后来，我们开始想到了中医，老公说也许中医有效呢，于是挂了医院的中医专家号，可惜的是，吃完汤药，孩子的体温还是不能恢复正常。
在无数次的希望和失望中辗转反复，我们觉得心力交瘁。
有一天，我把孩子送去检验的小便标本弄错了，本来护士嘱咐我在标本盒上贴两张标签，可我只贴了一张就送过去了。等我发现的时候，标本已经送去了化验室，我赶紧追了过去。去过儿童医院的人可能都知道，住院部到化验室所在的门诊大楼有比较长一段路，那天下着瓢泼大雨，我拿着标签到了楼下，想着也来不及上楼去拿伞了，就冲进了雨里。交完标签，我在大雨里走着，觉得自己是那么的没用，什么都做不好，根本没有资格做人父母。从孩子生病以来，我第一次痛哭，也分不清楚到底脸上到底是雨水还是泪水。缓缓走了几分钟，平静下来后，我还是赶紧回到了病房，因为我还要继续给孩子测体温。
后来很长一段时间，体温成了我的心病，孩子康复后我都时常会忍不住摸她的额头，怕她又发烧了。
没完没了的测体温
每天只能测体温
只能测体温
事情终于在第七天有了转机。
事情的转机——终于确诊了却被通知立即转院
拿到核磁报告那天是周一，好几位医生过来查房，有位主任医师拿着报告看了一会儿，肯定的说道：“这是脱髓鞘！”说完她把报告递给管床医生，匆匆离开了。我和老公愣在那里，我们那时候根本没有听过这个词，只是直觉她说得是孩子的病名，赶紧百度吧，可是连是哪三个字都不知道。搞了好久，终于百度出来了。
简单来说，就是脑部神经外面的套子破裂了，里面的神经暴露出来了，会引起人体各种神经失调，比如不能调节自身体温就是其中一种，所以才会一直发烧，便秘，走路不稳，没精神，统统都能对上。
我和老公如释重负，确诊了就好，接下来就是怎么治疗了。
管床医生把我们叫到办公室，告诉我们针对脱髓鞘没有特效药物，只能采取输免疫球蛋白的冲击疗法，就是通过外力大幅提高病人的免疫力，靠自身免疫力抗过去，至于能不能成功，谁都无法保证。
女儿的症状很典型
免疫球蛋白医院不能开，只能他们提供联系电话家属付钱去外面买，一瓶九百多，第一次需要输十瓶，只收现金。老公赶紧拿着卡下楼去买，小心翼翼捧着一堆小瓶子回来，马上给孩子输上。他说液体冰凉，又觉得东西很金贵，一路上紧张得手一直发抖。我们站在病房门口，终于松下了一口气，不对，是半口气，因为医生说了效果如何并不知道，纯粹靠赌。
这个时候还有一个严重的问题困扰着我们，后续的医药费怎么办？如果每天都需要买上十来瓶液体，我们能撑多少天？我们当时手上并没有多少现金，买房买车，已经把家底搞得七七八八，其实还有一个隐痛，前两年投资失败，我们损失了一大笔钱。我当时想如果当年不那么糊涂，现在还会担心孩子的药费吗？我强忍住泪水和老公清理了下能马上取出来的钱，也只有七万多，这怎么够呢？今天我们就花了将近一万。
我打电话给妈妈，哽咽着让她帮我想办法，她说马上去把定期取出来，明天给我转过来。可我还是慌，治好这个病到底需要多少钱呢？
十瓶液体整整输了一晚上，孩子的体温终于慢慢降了下来，我们欣喜万分。
女儿的体温在七点多的时候终于降了下来
可是管床医生告诉我，别放松，最怕的就是反弹，如果一旦体温重新上去，就代表冲击疗法失败了，这十瓶液体就全部白费。后果会怎么样呢？她摇摇头说，不知道。
我们忐忑不安的等在病房里，突然某位神经内科的领导过来找我们，我很惊讶，我只是在查房的时候见过她，一般她并不会和家属直接交流病情。她神情凝重的告诉我们，建议转去上级医院治疗。转院？？为什么呢？不是已经确诊了吗？也已经开始了治疗。她告诉我们，现在的球蛋白冲击疗法只是一种实验性的治疗，效果怎样并不知道，这种病例她们也很少遇到，为了孩子的健康着想，转去上级医院更好。上级医院，谁还会是重庆儿童医院的上级医院呢？我茫然了。
去哪里呢？医生告诉我，去北京上海都可以的，那里的医疗条件都不错，如果我们坚持留在这里也可以，下一步她们将采取激素疗法，可能会有副作用。我打断她的话，直接问道：如果你是一个母亲，你会怎么办？她犹豫了一下，回答：“我会去北京儿童医院！”好，我们去北京！
我转身回到病房，马上定了去北京的机票。我把昏睡的孩子叫醒，对她说妈妈带你去更好的地方，因为……。话说到一半，我就觉得已经说不下去了，泪水忍不住要掉下来，幸好孩子也并没有问为什么，只是默默的起床坐了起来。老公正好买饭回来，我把事情简单告诉了他，他还有点犹豫，我说医生已经明确说了把握不大，我们还敢继续留在这里吗？他沉默了。我胡乱扒了几口饭，只收了几件常用的东西和病历，其余物品全部交给了婆婆处理，我们的车也让朋友从镇上过来帮忙开回去。
带着孩子和行李，我们踏上了去北京的旅程。当时老公身上的衣服已经穿了十天，那天从家里匆匆赶到儿童医院后，一直没有回过家，也没有想着去买衣服来换，他的胡子长了好多，像老了十岁。
这组照片是在江北机场拍的，去到首都面临的是什么，我们并不知道，可我们别无选择。
女儿小小的，让人心疼
因为走得急，我们都没怎么吃东西，机场的面条很贵，三十五元一碗，我只给孩子点了一份，她没吃完，剩下的给老公吃了。后续的医药费还不知道怎样，能省一点是一点吧！
飞行途中，我们突然收到了一份礼物，原来那天是老公的生日，可我们谁都不记得了。乘务员送来了一份小蛋糕，老公递给女儿，说：快吃，吃完爸爸的生日蛋糕病就好了！我当时想，这是不是一种好兆头？预示我们此行一定是圆满的。
上飞机之前，我们三个拥抱了一下，我心里暗暗发誓，三个人去的，一定要三个一起回来。
老公生日，川航送的礼物，感恩！
第四站，北京儿童医院
下了出租车后，我们匆匆进入医院，可是这里的就诊流程和之前完全不同，要怎么挂号，怎样办就诊卡，我们完全摸不着头脑。当时天快黑了，我们却看到还有很多人排队等在一个自助挂号机的外面，可是机器并没有开。后来我们才知道，他们全部都是在等半夜十二点的号开放，有的人上午已经开始等了。
摸索了半天，我们决定也不挂号了，直接去急诊部。分诊台前，我告诉医生我的女儿发烧持续了二十多天，那两个年轻的医生马上站了起来，急切的问道：“孩子呢？在哪里？用不用担架？或者把他背进来？”我反而被他们的态度吓了一跳，我说孩子正在后面，爸爸陪着她走过来的，他们都觉得很惊讶。因为在他们看来，发烧这么久的孩子应该是危重病患了。不管怎样，分诊台的医生还是让我进了候诊室。
急诊室里面很窄，人很多，可是医生很耐心，这是我一路走来看到的最破旧的诊室，却也是我和门诊医生对话最多的时候。大夫（在北京他们都这样尊称医生，我也入乡随俗吧）耐心翻看了我所有的病历，包括在县城的，她看了很久，也问了很久，期间还两次进到里面办公室和她的上级大夫沟通，最后她告诉我，重儿的诊断应该没有错，病症是对的，但是具体治疗方案还要转给科室。目前看来球蛋白冲击疗法是可行的，建议再进行一个疗程。
随后给我开了处方和检查单，让去验血和输液。急诊验血的地方可能只有两平方米，让我大开眼界的是抽血的护士只有一个人，也负责检验，她抽完血后直接把试管放进了背后一个仪器里面，告诉我半个小时拿报告。我们紧接着去了输液室，一个十来平方的房间里面挤满了人，最离谱的是没有凳子，更不要说躺椅，小凳子都没有了，眼看有人走，老公眼明手快的给孩子抢了一张。环顾四周，很多人都坐的是各式各样的小马扎，估计是自己带的。老公去缴费拿药回来，唯一的一个护士过来把液体输上就消失了，我也不敢问凳子的事情，赶紧让老公去门口小卖部买了一个，七十块钱。至此，我们终于在北儿有了一凳之地。
北京儿童医院的夜间急诊处
幸运的是我们液体没输多少，就有人叫号让我们去急诊部的留观室，那里只能一个家长陪同，老公就留在了外面。
留观室是一个个大房间，好多孩子住在一起，我们房间里面有一个女孩，整晚一直不停的咳嗽，据说她的肺里面全是脓液，有一个病毒性脑炎的男孩，对，就是我们最初诊断的那个脑炎，他神志不清，时常会全身抽搐，还有一个婴儿，高烧到了四十度，全身发紫，他是被救护车从西安送过来的。他们全部都还不能入院，没有床位，只能安排进留观室里面暂时住着，留观室里最多只能住七天，住满七天后还没有床位的话就必须出去，出去后怎么办呢？“怎么办？继续挂号进来呗，”有个家长说，可是专家号特别难挂，所以好多人上午就开始排队等半夜的号。还有的家长在医院旁边专门租了房，就为了看门诊，等床位。那个咳嗽不止的小女孩已经住了七天了，还是没有好转，医生建议她还是回地区医院治疗，因为她够不上入院的资格。我看着咳得蜷成一团的小女孩和她失望的母亲，心里慢慢开始慌了。幸运的是女儿温度一直正常。
对了，留观室里面也不提供被子，我让老公给女儿买了一条，我披上女儿的外套，能坚持住。
老公在外面做后勤保障
留观室里面条件还可以，就是没被子
进留观室后第二天，我们又带着孩子去做了各项检查。在刷卡缴费的时候，由于搞不清楚流程，被收费员吼道：“叫你放卡上去了吗你就乱放，你听不懂我的话吗？”地道流利的京片子让我真切感受到已经身处帝都。
在做胸片的时候，人特别多，为了简化流程，要求每个孩子都要光着上身，而且都不会关门，进去的全是五六岁以下的小朋友，他们毫不介意的脱掉了衣服。我看着女儿，心里十分犹豫，可是有什么办法呢，赶紧按照要求做吧。拍片的是一个三十多岁的男大夫，他看见我女儿，马上站起来关上门，背过身去，等女儿脱掉衣服用仪器挡住了身体，他才转过身来做检查。检查完依然背过身去等孩子穿衣服。这些小小的善意我都记在了心里。
在留观室的第三天上午，还没有通知我们入院，我开始慌了。我在网上挂了儿研所的专家号，让老公去取号，据说北京本地人都会去儿研所看病，那里的水平也极高，就是名气没有北儿大，患者相对少一点，更容易排到床位。
突然，隔壁患脑炎的男孩子被通知入院了，大夫要求孩子在二十分钟内必须到达住院部，过时不候，可是他已经神志不清，根本不能行走，他妈妈去排队挂专家号了，只有一个七十多岁的外婆陪着他，根本没办法。外婆急得快哭出来了。
正在我看着这一幕，替他们着急的时候，大夫过来通知我们二十分钟内去神内的住院部，依然过时不候。我马上打电话给老公，他说在去儿研所的出租车上，立刻赶回来。怎么办呢？我看着一堆行李和孩子。不管了，我先过去再说。我收拾好病历，让孩子留在病房，赶紧朝住院部走。如果说重儿的渝中院区是一座迷宫的话，北儿的院区是一座迷宫之城，我问医护人员神内的住院部在哪里，他们都不肯说，只是让我去到门诊部一楼再问人。后来我才知道，不是不肯说，是根本说不清楚。我在迷宫之城里面转来转去，幸运的是碰到了赶回来的老公，我们一路在医院里面飞奔。终于通过长长的走廊，陈旧的楼梯找到了神内的住院部，一道大铁门紧紧锁着，只有一个小口能打开，里面的保安大哥冷冷扔出一句：“等着吧，大夫会叫名字的！”
等了一会儿，有大夫在窗口叫女儿的名字，我们赶紧迎了上去，她打开铁门，让我们进去了。简单问询之后开始办入院手续，我有点恍惚，我们就这样住进来了吗？
所以回到最初那个问题，一个外地人要怎样才能住进北儿呢？就是要你的病够重！这个重并不是说高烧多少度，咳嗽多少天，因为用他们的说法，这些病地区医院都能治，他们不会收进来占用医院，只有疑难杂症他们才会收。能住进北儿，既是幸运又是不幸，因为不幸才会来到这里，因为幸运才会进入这里。
女儿的病历，标注了危重
神内的大铁门，家属都在这里等待医生接见
和女儿的分离
我们心事重重的在神内的护士站等着办住院手续，旁边坐了一对夫妇，和我们年纪相仿，可他们神情自若，谈笑风生。怎么会这样呢？谁进来这里不是愁容满面，至少不会有心情讲笑，我惊讶的和他们搭话，他们来自保定，孩子患的是脑炎，复发了几次了，是这里的常客。他们淡定的说这里挺好的，别担心。后来我们和这对夫妇经常会碰面，还加了女士的微信，她的微信名是竹子，我就叫她竹子吧。
主治大夫过来询问了病情，交待了相关事宜，让我们赶紧把孩子带过来，最后她告诉我们孩子是单独留在病房，并不能陪床。
我们被彻底打懵了，谁能想到，还有不能陪床的儿童医院，小孩子一个人留在病房难道不会怕吗？她生病了本来就脆弱，还要和父母分开，这样对病情有利吗？
可是又能怎样呢？就算是我当初知道这里是全程托管，我肯定也会来的，因为我没有别的选择。
我和老公呆呆的回到留观室，不知道该怎样开口。我们收拾好行李朝病房走，在电梯口，老公对女儿说：“你暂时会和爸爸妈妈分开一段时间，别担心，我们一直会在病房外陪着你，其实爸爸也舍不得……”，说到这里，老公的眼眶红了，再也说不下去了。女儿也哭了。我赶紧过去让老公平静下来，情绪波动也许不利于女儿的恢复。
把女儿送到神内病房，护士站那边开出了长长的清单，都是入院的必备物品，指定在医院的小卖部购买。我们庆幸当时没有带太多行李去北京，反正都用不上，全部要买新的。
进到病房我才明白，为什么会不能陪床，这里实在太狭窄了，一共有三间大病房，一个病房里面有十几个孩子，都睡在小小的床上，床和床之间挨得很近。
领我们进来的护士把女儿领到第一间病房，里面全部都是啼哭的幼儿，穿着尿不湿，女儿坐在属于她的病床上彷徨失措。我刚想交待几句，就被护士赶了出去。
幸好老公买了物品回来后，我们又进去了一趟，看见女儿已经被换到了第二间病房，那里基本都是和她差不多大的孩子，有的在聊天，有的在看书气氛比较祥和，我这才安心离开。
医院开的入院必备物品清单
女儿的病友很友善，还给了图书给她看。
北儿的神内科病房只有六十四张床位，我们能入院确实算是幸运
患儿家长们都在做什么
不能陪床，我们平时都在做些什么呢？每天吃完早餐，大家都会去神内的大铁门外候着，虽然大夫并没有召唤我们，用竹子的话说就是：“反正在出租房里也是发呆，还不如到这里来大家聊一聊，省得胡思乱想！”
病房外等待探视的家长
管床大夫也会打电话给我们，通知我们去陪孩子做检查，核磁共振，X光，脑电波监测，这些都是需要家长陪同的。如果有突发情况，也会让家长马上到场，所以才会要求我们住在不超过十分钟车程的地方。
老公还曾经送过女儿的脑脊液标本去协和医院，我们都不明白，为什么这么重要的东西会让家属去送，难道不怕我们找不到路或者弄坏吗？
幸好竹子她们给我们提前科普过了，拿到标本后一定要快，出北门左拐走几百米去坐地铁，因为出租车特别不好打，地铁还快一点，天气热，记得买瓶冰矿泉水和标本放在一起。到了协和之后直接进大门，有个楼梯左拐…………，我听得头昏脑胀，胆战心惊，只祈祷老公千万别搞砸了。不然女儿的腰穿就白做了，我一想到那根几十厘米的长针刺进她的身体，就觉得全身发冷。
老公幸不辱命，顺利把标本送达了。据他说，标本是装在一个及其简陋的管子里面，他小心翼翼拿着一路小跑，就怕弄撒了，协和医院也是一个超级大迷宫，他和另外一个交标本的家长在里面穿梭了好久才找对地方。
交待老公去协和送标本
医院每周还有两次探视时间，一次半小时，一个孩子只能进一名家长，中途可以换人。进去之后可以去看孩子，也可以找主治大夫咨询病情。
第一次去探视的时候，我们都很激动，因为已经好几天没有看到女儿了。老公说他先去，结果不到两分钟他就双眼通红，匆匆走了出来，把我换进去了。
我进到病房，看到女儿也在病床上抽泣，原来一见面爸爸就哭了，父女俩连话都没来得及说，就互相看着哭了两分钟。我却觉得很开心，因为自从生病以来，女儿一直不哭不闹也不笑，现在她终于会表达情绪了，代表着她也在慢慢的恢复。
去探视女儿
当初听说不能陪床的时候，我还曾经想过让老公先回家，我一个人在北京呆着。后来才发现这个想法太天真了，基本每天医生都会打电话给我们，安排检查，告知病情，我们也整天都呆在医院里，日子不算难熬。
我们在北儿的治疗方案
进入神内科室治疗后，管床医生曾和我进行过很细致的沟通，她把孩子之前医院的所有的病历和用药处方要了过去，仔细询问各种细节。她说治疗方案需要她的上级大夫来确定。
上级大夫是主任医师，我们见过几次。她说脱髓鞘的诊断是正确的，球蛋白冲击疗法也是很必要的手段，后期体温降下来了就不必要再用球蛋白，只能选择激素治疗。只是激素治疗始终会有各种副作用，对孩子的影响是比较大的。鉴于孩子体温现已正常，各方面检查数据也正常的情况下，建议先在医院观察一段时间，再决定是否上激素。
所以那段时间，我们对孩子的体温盯得很紧，给了她一个手机，一天三次在微信上让她测体温拍照片给我们。其实医院护士也会测体温，我们怕患儿多，她们会弄错，想着自己测得会更准确一点。如果再次发烧，就必须用激素了，那是我们不愿意看到的。
幸好在医院十天，体温一直正常，应该是说自从在重庆儿童医院输完球蛋白后，体温就再没有上升过。
所以，总结下来，我们在北儿住院这段时间基本没有用药。在永川二院的时候检查发现有轻微的支原体感染，北儿的大夫看之前病历的时候看到了，给开了几次口服阿奇霉素片。除此之外，任何的药物都没有吃过。
入院时，大夫告诉我疗程大概是十天左右，我们相当于是在病房内观察了十天。
7月10日，医院通知我们可以出院了！
快乐的一天---女儿终于出院了
在七月十日这一天，我们终于等到了女儿的出院通知，管床大夫告诉我们，鉴于孩子的情况稳定，各项检查也没有太大问题了，建议回家观察。
七月十一日，我们到医院接孩子出院，离开病房前，我带着她到了医生办公室。只有主治大夫一个人在，我只来得及对她说了一句谢谢，泪水就夺眶而出，根本没办法继续下去，最后，我们对她深深鞠了一躬。踏出北儿阴暗陈旧的大楼，感受到热烈的阳光，我觉得夏天终于来到了，虽然来得晚了一些。
第二天，我们去吃了大众排名第一的涮羊肉，去北海公园听老人唱京剧，去了著名的后海酒吧一条街，还去了南锣鼓巷感受它的喧闹。我们骑着小黄车，在北京城里自在的穿行，我看着女儿被汗水打湿的头发，红红的面庞，心里开心的想：这是我的女儿，她终于健康了！
女儿长高了
爸爸把女儿开心的举了起来
睡在我身旁的兄弟——我和我的老公
刚到北京的那个晚上，我带着女儿在留观室输丙球蛋白，老公在外面提供补给。北儿不允许一次性把丙球拿回来，只能输完一瓶再去拿一瓶，一个小时左右就需要送一次药。
终于在凌晨五点的时候药输完了，我迷迷糊糊的刚要睡着，就收到了老公的一条语音，可能是他当时睡在外面的马路牙子上，也是难以入眠。他说：“老婆，你辛苦了！我该叫你老婆，还是战友好呢？”我听了他的话，心里暗暗的想，这个战友，我这辈子交定了！
年轻的时候我们也曾是一对怨偶，为了一些无关紧要的事情会无休止的争吵，无数次我冲动的推测我们的婚姻走不到终点。
可在面对女儿的病情时，我们默契度却前所未有的高，只用一个眼神就可以明白对方的心意，治还是不治，走还是不走。没有了争论，没有了分歧，只有彼此理解，相互扶持。在我最无助的时候是他一直坚定的牵着我，我在做出重大决定的时候也是他默默支持。
在女儿生病的这段日子里，我们相敬如宾，没有一次争吵，也许都意识到了，这个时候，我们是对方唯一的依靠。
我有一次和他感叹广场上的借宿者，他说那有什么呀，如果你在病房陪床，我也买张毯子住广场上去，没有你和女儿，我住什么出租屋啊，浪费钱干嘛！我当时想，没有哪个男人，还会对我和我的女儿会这么好了。他无条件全身心爱着我最爱的人，这就是我们能一路走下去的理由。
都说人到中年，夫妻之间就只剩下了亲情和友情，我和老公之间还有战友情，毕竟我们曾在一个战壕奋战过，也许未来还会面临更多的战役，我想，我和我的战友能一路扛下去。
到北京的第二天，老公还穿着那件穿了十多天的衣服，头发胡子老长
