那时我总在想,世间是否真有一位掌控者,众生的命运,均被他玩弄于手掌之间。如果有,我想问他,为什么要这样对我?
从命悬一线,到最终能在轮椅上坐起来;从无数次疤痕松解手术,到靠一个大拇指完成写、画、绣等手工活,唐敏经受了常人难以想象的考验。
“经济为零,生活为零,人脉为零,一家人的命运跌到了谷底。”唐敏说,发生在她身上的每一个细微的变化,都能给一家人带来巨大的信心。生命总是很神奇,慢慢地,她会动了,能吃东西了,会写字了……最后她发现,似乎生活并不是很糟糕。
唐敏被称为“浴火女孩”,2008年,昆明晋宁,唐敏的父母吵架后,一场大火突起,年仅8岁的唐敏冲入火海,用身体护住了一岁的弟弟。她浑身烧伤面积超过了90%,下肢被截,上肢也仅留住了手臂和一个大拇指。
↑今年暑假,唐敏一家人难得团圆。
最早关注她的媒体人姚时美向红星新闻描述,彼时的唐敏“气若游丝”。在这种艰难的情况下,唐敏依旧学完了初高中课程。今年6月,唐敏在高考中取得了588分的成绩,该分数超过云南文史类一本线23分,她最终被中华女子学院女性学专业录取。
9月14日,她将乘坐MU5705次航班,从昆明前往北京,迎来新的旅程。
(以下采访内容由唐敏自述整理)
“抽筋扒皮”
总有人问我,这些年,我到底是怎么挺过来的。我的每个阶段,都有特定的困难。烧伤后在医院的那两年,医生下过9次病危通知书。我小时候爱运动,醒来后,发现自己手没了,脚也没了,身体大面积烧伤、毁容,我当时就挺崩溃,觉得这些缺陷,会让我活不下来。
当时医生也没有信心让我活下来,我身上没有一块完好的皮,有些地方能见到骨头。我烧伤时是夏季,天气热,伤口上就盖猪皮。那时我年纪小,不需要想东想西。我只在乎痛苦。每天医生拿消毒水给我换药,从肉上把纱布一片片撕开,把那些发炎的部分清理掉,我就痛苦得要死。
↑唐敏和弟弟唐泽
我现在都在说,我是经历过“抽筋扒皮”的人。
那段时间挺灰暗,我感觉自己真的就要死去,这种想法有无数次,不是一次、两次。但是很幸运,就像医生说的,这条完全没有希望的命吧,最后竟然活下来。
这次高考体检,医生掀开我的衣服,看到浑身一块大疤,他的表情一下就变了——是那种觉得可怜,又认为了不起的表情,然后他跟我说,我能活下来,真是医学奇迹。
↑唐敏父亲展示女儿画他的画
没有我的父亲,我可能也活不了,全天下最好的父亲,也不过如此。那时我连翻身都做不到,完全像植物人,只能躺在那儿,除了呼吸、眼睛能转,其他什么都不能干。我爸就在我病床前一天24小时护理。那时我的排泄,是自己控制不了的,所以他就时刻警醒。我感觉那段时间他老得挺快的。
肆意生长的疤痕
我在医院躺了近两年,后来是带伤出院的。因为是烧伤,疤痕长了之后会溃烂,根本没法在医院治到完全根除。
如果一直在医院,费用支出会很大,这不是我们这样的家庭能承担的。那场大火后,我家什么都没留下,一切清零。出院后,我们去过护理院两三次,护理一次就要一千多,我爸就觉得,不如把这些事都学会了,回家后他来做。我现在形容他是半个医生加半个护理工,因为这些事情他都会干。当时他要管我和弟弟两个孩子的护理,我们全身裹纱布,他一天洗纱布,都得洗一大盆。
↑唐敏一家现在所住的工棚
对烧伤患者来说,疤痕是严峻的挑战,它延伸得特快,而且会收缩,使关节僵化,我的嘴巴因此变大变小过。嘴巴缩小时,老爸给我康复做大,后来发现太大了,就又把它捏回去。
我和弟弟每天都得擦疤痕药,每天都要去揉它,让它变得柔软。疤痕一天不管,它就会肆意生长。像原先这个肘关节,疤痕向上长,长了关节就直不开来;如果原来是直着的话,疤痕会让它弯不起来。
我和弟弟的烧伤面积达到了90%,相当于全身都是疤,它想朝哪里长都行。我的脸,因为疤痕的增长,有时就睁不开眼皮,或者晚上睡觉,眼皮闭不严实。
↑唐敏和弟弟唐泽
2013年,我接受了一个大手术。我的腚部被疤痕全部封住了,腚部不能动,排便就困难,我面临死亡。美国的一家基金会了解到我的遭遇,就找了休斯顿的一名医生,问能不能解决这个问题。那名医生对基金会说,只要能把我接过去,就能给我做手术。
于是我爸就把我和弟弟送去美国,他背上背一个,怀里抱一个。之后前后8年,我们都去了美国。去那边的目的,首先是松解疤痕,就是划开疤痕,让它长差不多一个星期,长了之后再把皮拉长。
仅仅是脸部的疤痕手术,我在美国就做了近20次,特别是下巴。你看到我的下巴,是由很多块皮肤缝起来。我第一次到美国的时候,下巴的皮肤,是全部翻回来,粘在脖子上的。
拇指与希望
我挺怕做面部手术,面部是肌肉最多的地方,真的超级痛。
第一次手术,医生在我身上割了3.9磅肉。手术很成功,我从疤痕中解放了,命也保了下来。但这时医生又想法,保命其实是小问题,我得有一定的自理能力才行。
医生希望一定程度解放我的右手,可这面临一个人道问题,我的右手是固定的、僵硬的,如果要解放出来,就要拿掉一部分关节。后来医生决定解放左手,我左手还留有一个拇指,因为疤痕的原因僵化了。
↑唐敏花了两年时间用嘴完成的刺绣
医生取掉了中间的一小块骨头,为这个拇指留出缝隙。手术很成功,但接下来我的锻炼很艰辛,因为它毕竟不是自然生长的。我锻炼了近三年,才感觉它比较灵活。我一开始练习拿核桃,拿那种大的、不光滑的核桃;拿核桃很熟练了,我又拿玻珠,拿玻珠很熟练后,又捏米什么的。现在我什么都可以拿,还可以剪窗花,做纸艺。
人拥有四肢,是一件值得感恩的事。我看到那些健全的人轻生、自残,就觉得很痛心,他们拥有的东西那么宝贵,为什么还要去迫害它?我因为有了一个大拇指,开心得不了,觉得它宝贵得要命,而有些人自残,我觉得挺“混蛋”的。
我说不出它到底在哪些方面很好用,但有了它之后,我的生活有了很大的改善。一个拇指,对于十个手指都没有的人,是那么的重要。先前我是用嘴巴合着一只手写字,在练出这个手指后,我的手就能更好地去捏笔。
↑唐敏的画:小猫。她用这样的画记录情绪。
我现在能操作电动轮椅,也正是这个手指,我有了上学的可能。我写字的速度,比以前快了好多,再经过自己一段时间的练习,我差不多与正常的学生写得一样快,就是这些基础,我才能重回校园。
追赶
我受伤时,还在读小学二年级,后来我的小学课程,是自学完成的。
识字的过程挺有趣,我躺在床上,看着电视,就学了很多字。当时有很多爱心人士,有一些会送带拼音的书来。我弟比我小6岁,等他开始上小学时,我决定先学了,然后再教他。通过在网上找PPT、电子书之类的方式,我花了一年多时间,把小学课程全部学完。
↑唐敏和弟弟一起制定的假期学习课程表 图片来源:开屏新闻
之后爸妈就帮我找初中上,找学校的过程不太顺利。大家看到我都很疑惑,说这孩子,看起来无法写字,上学就更不太可能吧?那时候找的学校,几乎都是拒绝的。
最终是昆明炎皇学校接受了我,当时它刚好搬了校舍,学校没能设初一,于是我又从六年级开始学,学了差不多两三个月,我又去美国治疗,等我回来的时,已是小升初,我就直接去考试,没想到考得还不错。
治疗是一件漫长的事,我的初中学习并不完整,每年都要去美国治疗。这一次做了手术,下一次这些疤痕又要长,我又管不住它,又得再做一次。手术有恢复期,我得恢复好了才能回来,所以每次一去,差不多就是三四个月,甚至四五个月,这就有点耽误课程。我一般都是带着课本去,边治疗边学。一直到初三,才没这么多手术要做。
我和弟弟在不同的学校,爸妈为了照顾我们,各自在学校里面找一份工作。我妈做保洁,打扫男生宿舍,她跟着我住在宿舍里面。
↑唐敏在考试中 图片来源:开屏新闻
学习需日积月累,既然选择了这条路,我当然不想比别人差。但在学校,讲究的是公平竞争,我不能去强调自己的缺陷。刚开始进学校,有老师看到我的情况,说抄写这样的课程,我可以少做一点,我当时是拒绝的。如果我一开始就有这样的想法,差距可能越拉越大,所以我也是硬着头皮说,“老师,我不这么干。”
我不断地练,慢慢地也能追上别人。高三时“刷”卷子,一天六七张,那时真的感觉自己坚持不住了,但就算最后手写到起泡,我也坚持了下来。
活着的价值
有人说,唐敏真伟大,为救弟弟,自己的人生完全变了样。可我不这么看。我家是昭通的,当年爸妈在昆明晋宁承包土地种蔬菜,他们忙,我身为姐姐,照顾弟弟,是我这样的农村孩子的职责。救弟弟是我的本能,我们本来就是一家人,谈不上什么牺牲。之前我们在不同的学校,这个暑假,我们一家人难得团圆。
回头看,我也并非没有受过伤害,这样的伤害很无形。有时爸妈推着我走在马路上,会有一大群人围过来,说“这个孩子好造孽、好可怜”。甚至说,这样活着,还有什么意思?在医院时,我也亲耳听见别人当着我爸的面,说这孩子活得这么痛苦,还不如让她死了更好受。
听到这些话,我的眼泪会在眼眶里打转,我真的很想活。因为这些评论,后来即使我能坐起来,有一两年里,我也不想到外面去。那段时间我与这个世界格格不入,大家看我的眼神,不是把我当废物,就是把我当怪物。
↑唐敏鼓励自己的话
但现在我觉得,我的生活,其实也不是很糟糕。关于我的报道,有些评论让我感触很深。一位母亲跟我说,她的孩子也有类似的情况,她认为生活很糟糕,都快要放弃了,但她看到我的事迹之后,觉得还能再坚持。
一些和我一样的残疾人,长期困在缺陷里,但他们看到我能活得那么乐观,这会给他们带去力量。
医生曾对我说,在18岁时,我可以对脸部植皮,这会变得更好看。我想了很久,拒绝了。我觉得没必要,我十五六岁的时候,也希望自己漂漂亮亮的,像所有的小女生一样,可以不用为自己的面貌而焦虑苦恼。后来我觉得,与其让别人注意我的面貌,不如告诉别人,我是为何而活。
我现在受到更多人的关注,我就应该接受当下的一切。在这个“更多的人”里面,也会有像我一样的残疾人,以及像我一样的残疾人的家庭。如果我能为他们带去一点点精神上的鼓励,就是我活着的价值。
我买了9月14日去北京的机票,到时我爸妈会同行。之前学校打电话对我说,我的故事,符合女性学专业的精神气质。对我而言,上大学是新的旅程,我想告诉更多人,别轻易放弃,我这样的人都能走过来,向前看,命运就会有更好的安排。
红星新闻记者 刘木木 发自云南昆明
编辑 张寻
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