2020年8月,患上尿毒症5年后,18岁的刘嘉妮想要结束自己的生命。
她没能成功。20多片安眠药只是让她昏睡了两天。5年前,刘嘉妮曾经有过一次同样的“情绪波动”,那还是患病前,一次被妈妈打骂后,她躲在自己的房间里想要割腕,因为害怕,剪刀在手背上留下了一个不太明显的伤疤。
8个月大时,妈妈提出离婚。10岁时,再婚的妈妈夺得了刘嘉妮的监护权,并从姑姑家带走了她。2016年,与父亲“失联”4年后被送回老家湖南新化时,14岁的刘嘉妮已是一名尿毒症患者。
初期治疗结束后,“像踢皮球一样”,没有家人愿意接收刘嘉妮。她报过两次警,在警局和救助站住过一个多月。因为没钱透析,曾两次拨打120。
2019年,刘嘉妮以遗弃罪将父母告上了法庭。她称,父亲刘某华从2011年6月开始没有抚养过也没有探视过自己,母亲刘某兰在抚养期间,经常不让吃饭、不让在家里睡觉,因不及时给自己看病导致患有严重的尿毒症。刘嘉妮称从2016年10月开始,母亲也再没有看过自己,现在需要一周透析三次才能维持生命。但湖南省新化县人民法院出具刑事裁定书认为,刘嘉妮的起诉缺乏罪证,不予受理。
▲19岁的刘嘉妮一个人承受了太多
从14岁到19岁,5年以来刘嘉妮独自一人租住在离老家40多公里的县城,没有朋友,没有亲人,一个人生活,一个人治疗,一个人面对生命中的种种。
她“怨恨”父母,认为他们是不负责任的人,除了催要每月400元的房租、600元的生活费和1000多元的透析费,她很少跟他们交流。
换肾需要巨额费用,透析眼见无力为继。
独活
从租住的31楼侧身望出去,可以看见穿城而过的资江。这栋新化县城为数不多的高层住宅,楼下就是餐厅、影院、KTV,步行到江边繁华的商业中心也只要一刻钟。
8月的傍晚,溽热刚退,人们忙着购物,聚会,不少人在江边的游乐场嬉戏。这人世间最寻常、普遍的快乐却与19岁的刘嘉妮无关。在这里,她只是一个“陌生人”。
除了每周三次前往医院透析治疗,她从不出门。一日三餐的外卖,追剧刷抖音,断断续续做了近两年的游戏主播,向已经离异,远在无锡和东莞的父母催要生活和治疗费用,以及偶尔和初中同学的微信聊天,是刘嘉妮同外部世界的所有联系。
患上尿毒症,被妈妈从江苏无锡送回湖南老家后,刘嘉妮一直处于这样的“独活”状态。
▲能够换肾是刘嘉妮最大的愿望
最初,她一个人租住在县城边缘,一个由一楼的某个车库改成的房子里。房子是妈妈刘某兰租的,月租金350元。妈妈每月另付400元,是刘嘉妮全部的生活来源。
买了锅碗瓢盆等简单的生活用品,做了只有一个菜的一顿午餐后,妈妈就离开了。14岁的刘嘉妮开始了一个人的生活。
只有一盏白炽灯挂在墙上,这个26平米大,长方形的“水泥盒子”阴暗,潮湿,屋顶结满蛛网,成队的老鼠会从洗手台下面的下水管道口爬上来。偶尔有路过的人会透过窗户朝里看,但很少人关心,一个14岁的小女孩为什么会独自一人租住在这里。
400块钱的生活费,刘嘉妮常常用来买包子,“可以吃一整天。”在她记忆里,南方的冬天下很大的雪,没有取暖设备,只有一床被子,“特别冷”。为了封堵老鼠,她用碎泡沫堵塞洞口,再压上重物。
因为没钱,刘嘉妮有过两次半个月没做透析的经历。
2017年春节刚过,两周没去医院,感到心脏不舒服,不想吃东西的她硬撑了“好几天”,最后打了120。医院说因为太久没有做透析,重新做有风险,需要家属过来签字,“最后是姑父过来签的。”
8月份,又是半个月没透析,刘嘉妮再次自己打了120。
期间,因为未成年,户籍所在地新化县琅塘镇政府承担了她的医疗费用。但只能负担到她成年。
▲正在透析的刘嘉妮
2019年,因为长期透析,出现内篓感染,脓水渗到皮肤外,医院联系不到家人,再次叫其姑父过来签字。年底,刘嘉妮将自己的境遇发在了网上,通过水滴筹,筹到了19800元治疗费用。
2019年6月,了解到刘嘉妮的情况后,院方为其介绍了一位律师。在律师的帮助下,18岁的刘嘉妮以遗弃罪将父母告上了法庭。
在这份刑事控告状里,控告人刘嘉妮认为,父亲刘某华从2011年6月开始没有抚养过也没有探视过控告人,母亲刘某兰在直接抚养控告人期间,经常以不准吃饭,不准在家里睡觉等方式虐待刘嘉妮,不及时给刘嘉妮看病,导致刘嘉妮患有严重的尿毒症,现在需要一周透析三次才能维持生命,从2016年10月开始,刘某兰从来没有看过控告人刘嘉妮,导致刘嘉妮现在孤零零一个人,流离失所。
2019年8月,湖南省新化县人民法院出具刑事裁定书认为,自诉人刘嘉妮的起诉缺乏罪证,不予受理。
在最初独自生活的日子里,刘嘉妮经常做噩梦,在梦里,她被人追杀,无路可逃。惊醒后,只有裹紧被子,睁眼捱到天明。
五年里,刘嘉妮先后搬过四次家,后面与人合租后,她一直刻意的与“室友”保持着距离,没有人知道她是一个病人。
几乎没有人来看过她。妈妈曾经不告而至,她拒绝见她,甚至不惜报警。自己做过两年透析的一家医院,护士们一直好奇,这个沉默的女孩为什么一直都是一个人。她们只知道她没有家人,更多的,她从不提及。
她说自己是一个没有避风港的人,没有可以回去的地方,她不知道家对自己意味着什么。
踢皮球
2016年5月到2019年4月,刘嘉妮一直在新化一家养老康复医院做透析治疗。医院的血透室很小,只有六台透析机。在她的记忆里,那是一个病房里会有“苍蝇飞”的地方,也是妈妈坐高铁8个小时把她从无锡送回新化的地方。
刘嘉妮已经记不清具体是哪一天。向医生交代了女儿需要透析的情况后,在医院门口,刘某兰叫了一辆出租车,跟司机交代了前夫姐姐家的住址后,转身离去。
14岁的刘嘉妮独自一人乘车到达80里外的姑姑家后,才知道妈妈并没有提前跟姑姑联系过。
在姑姑家住了一个多月,姑父开车又将刘嘉妮送回了无锡。1200多公里的路程,刘嘉妮记得在路上走了三天,“晚上就睡在面包车里。”
到达无锡后,电话已经联系不上妈妈刘某兰和继父。报警后,姑父将刘嘉妮独自留在警局返回湖南。在几把椅子拼起来的“床上”睡了一周后,继父出现,却再次乘坐高铁将其送回湖南。
▲19岁的刘嘉妮独活5年,她一直在寻找自己生命里的光
两次被丢在同一家医院门口,已经无处可去的刘嘉妮只能报警。新化警方随后将其送到救助站。
在救助站的一个多月里,刘嘉妮维持了每周三次的透析治疗,“救助站的人送我去的医院。”2016年10月,经新化县琅塘镇相关部门主持调解,父亲刘某华和母亲刘某兰达成协议。上述刑事控告状里记录的协议内容显示:父亲刘某华不同意变更小孩抚养关系,小孩仍由刘某兰直接抚养,刘某华自愿每月负担小孩治疗费等2000元。母亲刘某兰每月向刘嘉妮支付400元。
协议签订后,刘嘉妮说自己从来没有收到过一次爸爸答应支付的每月2000元。而爸爸刘某华说钱打给了前妻。2019年,在刘嘉妮的催要下,全年爸爸只通过微信转了四次钱给她,一共2000元。
妈妈承诺的400元生活费在2019年涨到了650元,2021年3月以后,因为不满刘嘉妮对自己的态度,妈妈没有再向刘嘉妮转过钱。
5年过去,对于14岁那年发生在自己身上的事,刘嘉妮的回忆有着与年龄不相符的平静。她没有过多描述自己连续三次被独自丢下时的心境,只是淡淡的说自己“像皮球一样被他们踢来踢去”。她过早习惯了一个人的生活,也从不向人提及。在两年来断断续续整理的文字里,她只是愤怒于他们的“不讲信用。”
2020年,第三次租房时,刘嘉妮被人多收了两个月的房租。原本1月份要住进去,因为疫情一直未搬。三个月房租打给对方时,对方承诺什么时候住进来,什么时候开始算房租。4月份,搬家后住了一个月,对方说房租已经到期。在双方争辩时,对方叫来自己的男友,要刘嘉妮到客厅里“谈谈”。因为害怕,刘嘉妮不敢出去,关上了房门,对方“大叫着过来踹门。”
刘嘉妮清晰地记得自己当时的恐惧。她说,浑身发抖的她甚至祈祷能有一个人突然出现,带自己逃离那个房间,但她知道没有人会来搭救她。“他们欺负我没有亲人。”
说起这件事,刘嘉妮突然哭得不能自己。这是她回忆自己5年独活经历中唯一的一次落泪。
虐待
“如果不是跟她一起生活,就不会得尿毒症,性格也不会变成这样。”刘嘉妮恨自己的妈妈。
10岁之前的刘嘉妮,先后跟爷爷奶奶和姑姑一家一起生活。小时候的她“漂亮,安静,很少说话。”姑姑在生下自己的女儿之前,曾经动过收养她的念头。父亲刘某华不同意。长期在东莞做理发师的他,只在春节才会见到女儿。
没有父母的陪伴,童年给予刘嘉妮更多的是“寄人篱下”的感受。也许是生性敏感,她记不起爷爷奶奶的关爱,只记得自己上小学后,因为尿床没有告诉姑姑,爷爷特意赶到学校,从课堂上将自己叫回姑姑家,“只是为了打我。”
10岁那年,再婚后的妈妈突然提出要把刘嘉妮带走。在妈妈的讲述里,自己离婚时没有要女儿的抚养权是因为“刚开始太苦了!”自己一个人要打工,而嘉妮的外祖母有眼疾不能带小孩。“再婚后条件好了一点,想把女儿带到身边好好养着。“她反复强调,女儿在爸爸那边没有被照顾好,“都10岁了,体重只有27斤。”
▲小时候的刘嘉妮(左)
刘嘉妮对于跟妈妈在一起的生活,也许曾经有过憧憬,只不过后来变成了“噩梦。”
离开新化后,刘嘉妮先去的是株洲,那是初中没能读完的妈妈长期打工的地方。在株洲一所寄宿学校读完5年级后,初一那年,刘嘉妮跟着妈妈去了无锡。继父是无锡人,有自己的房子,妈妈再婚后生的妹妹,跟着自己的爷爷奶奶一起生活。后来她知道,妈妈一直没有固定工作,有时候会做做“微商”。
也许是想弥补曾经的亏欠,到了无锡之后,妈妈刘某兰开始了对刘嘉妮的“管教”,但在刘嘉妮看来,则完全是“虐待”。
“她只会打人,骂人。自从把我接走之后,就没停过打我。”刘某兰会安排女儿拖地、洗碗,动作稍慢,就会打人。“用的是铁丝、木棍。”
刘嘉妮不喜欢吃妈妈做的东西,“她做很辣的菜,逼着我吃,不让喝水。”这在妈妈看来是挑食,“不体谅大人。“
“她叫我滚出去,说地板是她的,叫我不要踩。”常常是被打骂后,只有十一二岁的嘉妮会去躲去楼道里或在小区花园里,“晚上外面蚊虫很多,我受不了想回去,站在门口,犹豫很久很久才敢敲门。”
她开始害怕妈妈,不敢说话,所有动作都小心翼翼,随时要留意妈妈的脸色,不知道她什么时候会爆发。只有在外地工作的继父回家后,刘嘉妮才会有安全感。因为妈妈从来不会当着继父责骂她。
而刘某兰对此的解释是,自己脾气坏,“爱孩子才会打骂她,哪个家长不会骂自己的孩子?”
刘嘉妮在无锡读的是寄宿学校,在她的记忆里,妈妈和继父从来没有接送过自己。“每到周末,学校外面都是接送孩子的家长”。而在妈妈看来,学校离家并不远,自己很早就出来闯社会,女儿也不应该太娇气。初一下学期,刘嘉妮发现自己近视了,她告诉了妈妈,刘某兰“没有管”。因为看不到老师的板书,刘嘉妮的成绩直线下降。
11岁的时候,刘嘉妮的两腿突然出现严重外八,戴上了矫正器械。“膝盖痛了一年多,体育课也没办法上。”教室在三楼,午饭的时候,她一步一挪,腿钻心的痛,还没有下去,别的孩子已经吃完了,为此她常常饿肚子。
刘嘉妮当时的班长、现在在徐州读大学的一位女生还记得,在那段时间里,当时班上个头大一点的女生,都曾经背过刘嘉妮。
她还记得,在发现患上尿毒症之前,接近半年的时间里,刘嘉妮已经出现精力不济,在课堂上睡着的情况。再后来,有几周的时间,刘嘉妮的皮肤开始溃烂,流血结痂。刘嘉妮因为不敢告诉妈妈,周末回家,她常常穿长袖衣服遮盖。
老师发现状况后,通知了妈妈刘某兰。但为时已晚。
无锡市儿童医院的门诊病历显示,2015年6月起,刘嘉妮开始入院治疗。得到消息后,从广东赶到无锡的爸爸刘某华说,住院的时候,女儿全身器官已经开始出现衰竭症状,确诊为“尿毒症五期”。“尿毒症五期”是指肾小球滤过功能分期中的第五期,也就是最严重的晚期,肾脏滤过率只达到15ml/分钟,是肾功能不全的终末期。医生斥责家长:为什么把孩子耽搁到这么严重才送来医院?
▲门诊病历。2015年5月,不满14岁的刘嘉妮确诊“尿毒症五期”
住院治疗将近半年后,回到家的刘嘉妮,发现妈妈已经搬到了附近小区住,“可能是买了新房子。”刘嘉妮独自居住在原来的房子里,开始一个人乘坐公交前往医院透析的生活。那个时候,她还不到14岁。“妈妈有时候会送点菜过来。”
2016年5月,因为觉得前夫刘某华在女儿身患重病后没有尽到一个父亲的责任,刘某兰决定将女儿送回前夫家。
对于妈妈的“丢弃”,女儿心里想的却是“离她越远越好。”住院治疗时,妈妈请了护工照料她,自己“几天才来一次。”病情稳定出院回家后,妈妈叫她“去跳楼,或者跳河”,还要走得远一点,“不要死在家附近。”
妈妈刘某兰说,女儿尿毒症的早期治疗,都是自己一个人花的钱。而对于很晚才发现女儿的身体出状况,是因为她一直没告诉自己。之前去过几家医院,都是为了矫正女儿的腿,“当时忽略了,也许是我太忙了。”
在手机的备忘录里,刘嘉妮写给自己看的文字里,关于在无锡的生活,她提到有一次从学校回家,晚饭前,因为一点小事,妈妈一脚踹在她一直疼痛的膝盖上,她直接倒在地上,“越想越委屈,就去厨房拿了剪刀回到房间,当时的那个小朋友也许是想割腕自杀吧。但可能没有那个勇气,割的手背上流了很多血。”
她这样总结自己的那段日子:每天如噩梦般度过,每次从学校回家,我都是害怕不安的,因为这个所谓的家并不友好,里面住着我很难走出来的童年阴影。这些经历导致了我的自卑,好像自己就是不值得被人爱,也从来没被人爱过。
▲漫长的透析之路,刘嘉妮不知道自己还能坚持多久
泥潭
女儿的微信好友备注和手机通讯录里,刘某华和刘某兰都是直接以本名出现。而不是爸爸、妈妈。在女儿眼里,“他们是不负责任的人。”“他们不是我的爸爸妈妈,只是把我生活弄得很糟的人。”
2019年到2021年期间,在长达两年却又极为有限的聊天记录里,刘嘉妮同父母分别的“对话”和“交流”,均围绕着索要生活费和治疗费开始,而以能否换肾,换肾的钱从哪里来,父母指责她不懂感恩,互相指责对方不尽责结束。
女儿的怨恨和愤怒,妈妈的傲慢与寒心,爸爸的无力加绝望,三个原本世上最亲近的人各自深陷泥潭,生活和命运的残酷似乎已经荡涤了最后的那一缕温情。
同世上大多数破碎的情感一样,妈妈刘某兰和爸爸刘某华对于两人的离异各执一词。
综合两人各自的讲述:曾经是初中同学的他们,在告别校园多年后再度相逢,随后感情升温,奉子成婚。在女儿生下来不满一岁时,女方提出离婚,理由是自己轻信被骗,男方不关心自己,“生孩子大出血都没人过问”。而在男方看来,两人在不同的城市打工,女方见异思迁,生了二心。一个可以确定的事实时,在女儿不满一岁时,离婚即由女方提出,并且态度坚决。在男方多次挽留无果后,司法介入,两人于2003年初最终离异。
不满14岁的女儿最初确诊尿毒症的日子里,刘某华和刘某兰都难以接受突如其来的打击,并试图努力挽救。在姐姐的讲述里,弟弟刘某华第一时间冒着大雨从打工地广东赶往江苏,在女儿病床前不分白天黑夜地照顾。一周后,质疑前妻没有照顾好女儿,导致女儿患上重病,加上前妻只是每天去医院“晃一下”,两人激烈争吵后,刘某华愤而离开。而在刘某兰眼里,前夫“就这样跑了”,完全没有尽到一个父亲的义务。
▲小时候的刘嘉妮和父亲
随后的“踢皮球”更加深了双方的矛盾。刘嘉妮曾看到过希望,被送回新化的第二年,父亲刘某华曾带其到长沙进行过换肾配型,在得知自己先天只有一个肾之后,刘某华希望前妻能去做匹配,前妻以第二任丈夫和家人不同意为由回绝。而在费用承担上,双方更是多有龃龉。
刘某华说自己自此就死了给女儿换肾的心。随着年龄的增长,只有初中学历,44岁的他已经很难再谋到理想的工作。女儿重病,孑然一身,四处漂泊,刘某华说自己和女儿一样,生活里只有黑夜,没有白天。“我实实在在救不了她。”每个月“只有3000左右收入“的他,自己要租房、吃饭,面对女儿每个月500元的抚养费用都要一拖再拖,左支右绌。针对女儿“不承担责任”的指责,他直言自己已经麻木。2021年春节,刘某华没有回到新化过年,在微信上转给女儿1000元后,他说自己已经没钱回家了。
因为觉得女儿“忘恩负义”,还试图控告自己遗弃,刘某兰曾经在微信上拉黑过女儿。但过一段时间后,会再重新加回来。她似乎是一个过于情绪化的人,前一天还说要拿出30万,倾尽所有为女儿换肾,第二天就又让女儿“去找你爸爸吧。”
2021年3月份,女儿按例开口向其“要钱”时,刘某兰要女儿发一张照片过来,并要女儿跟自己视频,她以有可能是骗子为由,要对女儿验明正身。认为这是刘某兰在故意刁难自己,刘嘉妮拒绝视频,并多次拒接妈妈的微信电话。一直到8月24日,刘嘉妮没能再收到母亲承诺的转账。
8月25日,在第三者在场的情况下,面对视频镜头,听完母亲的“诉说”,刘嘉妮仍然说不出一句话。刘某兰说,自己这么多年,一直寒心的是,女儿连句问候的话,都不曾对自己说过。虽然对女儿不满,时隔数月后,刘某兰还是在当天给女儿微信转账了1000元。
刘某兰称,因为女儿的“瞎折腾”,自己第二个家庭也已解体,独自生活的她目前在无锡靠给别人照顾麻将馆为生。
外人关于女儿需要的不是立即换肾,而是长期独活导致心理上的安全感缺乏和沟通障碍,应该有亲人陪伴的建议,在刘某兰看来,这是一种奢侈的想法,“如果不挣钱,哪有钱给她生活和透析?”
尽管对女儿已经“失望”,刘某兰再次承诺愿意拿出30万来救女儿,同样,她不忘提及前夫刘某华作为父亲应承担的责任。
▲过去两年,刘嘉妮通过游戏直播来赚钱自己的活命钱
自救
刘嘉妮只穿裙子,因为裙子可以遮住自己“有些畸形的腿”。即使在一个身患重病的女孩心里,健康和美仍然同等重要。身高不到身高不到1.6米,体重只有64斤的她偶尔会戴贝雷帽,涂指甲油。夏天快要结束时,做完透析回到租住的楼下,她给自己买了一束花,已经枯萎了仍舍不得扔。还是在这个夏天,她网购了一件心仪已久的洛丽塔裙装,一直挂在窗边。这是她这么多年来买过的最贵的衣服,不到200元。
为了能够多少赚些“活命钱”,在姑姑的不停“建议”下,刘嘉妮尝试过网络上形形色色的赚钱方式:阅读三分钟有奖励,24小时挂机自动赚钱……最多一次只赚到25块钱。
2019年底,刘嘉妮开始尝试做游戏直播,那些待在出租屋里等待透析的日子,她学会了打王者荣耀,“玩得不是很好,但不会坑别人。”
有人喜欢她的声音,有人欣赏她的“拉扯”。慢慢地开始有人打赏、刷礼物,在长达两年的时间里,她每天直播十几个小时,从最初的几块钱,到后来的几百块。最多的时候,有一个月赚到了5600块。“平均每个月可以赚两千多。”
▲刘嘉妮的直播收入
在刘嘉妮看来,这是自己唯一可以挣钱的方式。但代价是“身体变得越来越差”。8月份,她只直播了几次,每次时间都很短,收入450块钱。“现在不想播了。心脏特别不舒服,动不动就喘不过气,头疼。”她怀疑是自己的病情在加重。以往每次透析结束的时候,她都会觉得浑身轻松,现在要在医院门口蹲下休息十几分钟才能站起来。
2021年,刘嘉妮申请了低保,每个月可以拿到补助金260块钱。每个月6200多元的透析费用,医保报销后,自己要缴1300多元;一家慈善基金,针对尿毒症病人,每透析一次返还50元;每月的房租和水电费,电话费加起来要1000元左右;吃饭每天平均要50元。
如果坚持每天做十几个小时的直播,收入刚刚够自己的透析费用和日常开销。如果不再做直播,她不知道自己靠什么维持生命。
8月25日,刘嘉妮长期透析的医院通知病人,从9月开始,报销费用只能包含8次透析,多透析的要自费。这意味着刘嘉妮如果要继续维持每月12次的透析频率,费用就要增加3000多元。
▲医保报销比例调整后,刘嘉妮的透析治疗难以为继
这对刘嘉妮来说,无疑是个天文数字。
在写给自己看的那些文字的结尾,刘嘉妮说自己是个“怂包”:活又活不下去,死又不敢死,或许是我还年轻,还没活够?又或许是我还抱着一丝希望,期待着有一个救赎我的人?
身体原因减少游戏直播后,刘嘉妮把更多的空闲时间拿来追剧,最近热播的电视剧里,她说自己最喜欢的是《乔家的儿女》。这部家庭剧讲述的是兄弟姐妹五人相依为命,不离不弃的故事。
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红星新闻记者|王震华 任江波
摄影|王红强 发自湖南新化
编辑|潘莉