来源:澎湃新闻
女孩近照 受访者供图
近日,“面容似老人”的14岁女孩来沪手术,引起了诸多网友的关注,也一度登上抖音热榜和微博热搜。
这则消息最初由河南广播电视台发布,报道中的女孩即来自河南新乡。
9月27日晚,澎湃新闻记者联系到这名女孩的父亲李先生。据其透露,在其女儿刚出生后不久,家里人就发现她跟一般孩子长得有些不一样,脸部皮肤有些下垂,随着女儿的成长,这种情况逐渐明显,外出时常被人说“长得像老人”。
“当时我们带她跑了好多家医院,也去了郑州看病,医生告诉我们,她得的是皮肤松弛症,这类疾病世界上都很罕见,也没有药物可以治疗,最好的治疗办法就是等长大后,通过整形手术来治疗。”李先生说。
根据公开资料显示,皮肤松弛症的发病机理目前还不十分清楚。多数病例为散发性,由常染色体隐性基因所决定,也有少数显示常染色体显性遗传。
李先生表示,由于当时的医疗条件受限,病因一直未查明。此后,女儿也像正常孩子那样,上了幼儿园、小学、初中,但由于“面容似老人”,女儿时常会遭遇到周围人的“另眼”对待,也很难交到朋友,性格也变得内向敏感。
女孩出生后百日照
“得了这个病,她不爱说话,也不愿意出门,时常躲在家里哭,不喜欢穿花裙子,更不喜欢照镜子。”但李先生坦言,尽管患有这一疾病,但女儿学习一直很努力,成绩也不错。
今年,女儿也如愿考上了高中。“每年的开学是她最难熬的日子,在这次换了新的学习环境后,她有些害怕去面对,跟家里说自己不想开学。当时,我们也感到很无奈,就打电话求助了河南广播电视台《小莉帮忙》栏目,得到了社会上好心人的捐助,也得到了中国整形美容协会的帮助,获得了心理援助和一项免费的公益医疗救助。”李先生说。
李先生表示,此前,女儿已经在郑州当地医院住院进行检查,就花费了近万元的治疗费用,持续的治疗成本会让他们难以承受,“之前听我们当地医院医生说,整个整形手术费用可能预估会在四五十万左右。”
他坦言,他们一家人都来自农村,自己是一名建筑工人,因一次意外爆炸事故导致双腿粉碎性骨折后,不能干重活,只能在工地清理一些建筑垃圾,妻子也没有正式的工作,常年在家照顾孩子,偶尔打零工来补贴家用,大儿子刚参加工作不久,也是一名农民工,收入也不高,家庭经济条件并不富裕,年收入3万元左右。
女孩父亲最初向河南广播电视台《小莉帮忙》栏目进行了求助 微博截图
“在河南广播电视台《小莉帮忙》栏目的帮助下,我们得到了一些好心人的善款,帮助我们支付了一部分医疗费用。”李先生感谢这些帮助过他女儿的爱心人士。
李先生同时透露,目前,其女儿已经在上海一家医院接受了第一期整形外科手术治疗,手术很顺利,但还需要经过近一个月的康复观察期后出院。“为了不耽误学业,她(女儿)带着课本来上海治疗,接下来她还会历经多期整形手术,希望通过手术,能早点回到河南,早点回到学校继续上课。”