(图为林意涵在医院等待)
林意涵,一个出生在2009年10月的江西赣州小女孩。远远见到她,感觉她的穿着形象有点儿特别。但她疲惫的眼神,明确告诉我们,她是一位病人,一位β型重型地中海贫血患者。
(图为小学读书期间的林意涵)
林意涵的父亲叫林勇兵,母亲叫宋六运。他们的家在江西赣州龙南市程龙镇盘石村。夫妇俩养育着两个孩子,大儿子今年刚刚考上江西景德镇的一所大学。小女儿林意涵还在小学就读。全家以务农为主,收入微薄。
(图为移植手术前后的林意涵)
林意涵在8个月大的时候,母亲突然发现她脸色发黄水肿,于是去县城医院做检查,发现白细胞偏高,血红蛋白偏低。为了查清楚到底是什么问题,父母带着林意涵到了广州南方医院,确诊为β型重型地中海贫血症。
(图为林意涵在医院病房)
医生告诉他们,需要维持生命的话,临时救治孩子的方法就是每个月都要去医院输血。每个月输两次血。父母带着林意涵回到了家乡,开始了漫长的输血生涯。由于家乡医院的血源并不能充足,造成小意涵的输血并不规律,而且护理也不到位,因而林意涵的肚子又大又硬,像石头一样。无奈之下,父母只能带着小意涵去了广州南方医院。医生检查后,建议切脾手术处理。手术完成后,林意涵的肚子上留下了27针的伤疤。
(图为林意涵在医院抽血检查)
一岁不到的孩子,靠输血维持到快12岁了。她打了数不清次针,吃了数不清次药,就这样一直坚持到现在。为了给孩子输血吃排铁药筹集费用,孩子的父亲除了务农,还外出打零工,不管什么工作,为了女儿的性命,他都豁出去了。
(图为林意涵和母亲宋六运)
林意涵在广州南方医院中华骨髓库建档,等待匹配的骨髓。由南方医院协助把孩子的配型结果送到中华骨髓库去进行配对。如果有找到相合的骨髓时,将会通知孩子进行手术。可是这一等就是五年多,也没有等到相合的骨髓。
(图为在路边等车去医院的林意涵母女俩)
直到去年7月份,为了寻找更多的机会,父母带着林意涵去深圳儿童医院建档,期盼能更快找到相合的骨髓。可是随着小意涵的年龄增长,及时移植造血干细胞成为了非常紧迫的事情,再等待下去的话后果不敢想象。
(图为林意涵和父亲林勇兵在深圳儿童医院的合照)
2021年6月,经过和医院、家人的商议,决定由父亲林勇兵来进行半相合移植。造血干细胞移植,均要求供者和受者的骨髓配对必须完全吻合,叫“全相合”,否则极易产生排异反应。“半相合”技术,是被医学上叫做“单倍型相合骨髓移植”,虽然手术本身有难度,但同时带来拓宽骨髓来源的范围,只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了,即意味着有亲缘关系的父母、子女、兄弟姐妹等的骨髓都可进行半相合移植,从而帮助患者获得生命。
(图为林意涵在服药)
手术基本是成功的,但是林意涵出仓后,依旧面临着输血和吃排铁药的问题。每周都需要到医院门诊去抽血检查,一旦参数超标,马上得输血或者吃药稳定参数。
(图为林意涵和母亲宋六运)
母亲宋六运说:“我的女儿林意涵很坚强,从婴儿开始到现在一直在输血维持生命。半相合造血干细胞骨髓移植手术费很贵,已经花费了30多万,而且手术后产生的排斥治疗费用也很高,每周的检查费大约需要1000多元,每个月的药物费用也将近15000元。除了这些,在深圳租房,每个月也花费2000多元。这些对于我们家庭来说,简直就是个天文的数字。但是为了孩子,只要有一点点的希望,我们都不会放弃。另外我们的大儿子今年刚刚考上大学,也是需要一大笔开支。我们是一个普通农村家庭,原本也没什么经济来源,这十几年的治疗用光了家里所有的积蓄,还向亲戚朋友借了几十万的外债。现在是负债累累,不知道接下来的路该怎么走。”
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