文|一段Episode,作者|杨真心,编辑|张豆豆
在一间不足十平米的会议室里,围绕桌子的一角,郑锐与我相隔半米,介绍了他眼前一片模糊中,看到我轮廓的感受。
“如果你不说话,我就无法辨认你是男人还是女人。判断你的大概位置是通过声音,但是要找到你的具体位置,就需要离得再近一点。我能看到桌上有一瓶水的轮廓,但看不清农夫山泉四个字,但又能隐约感觉到这几个字的区域,颜色有深浅变化。”
这个症状的根源是一种叫做牵牛花综合征的病。医学期刊中这样描述:这是一种先天性的视盘畸形,主要症状是儿童期视力减退、眼球震颤,因病患眼底表现为视盘状盛开的牵牛花而得名。郑锐没有仔细研究过,他只知道,因为这个病,他从出生起被归类了,“是个盲人。”
郑锐并非完全看不见,他的左眼能感受到微弱的光。
在中国的盲道上很少见到视障人士,事实上,不仅是盲道,在日常生活中我们也很少有机会和盲人打交道。我们能最多见到盲人的地方就是推拿店。因为这样,在许多人的刻板印象中,在推拿店做一份按摩师的工作,几乎是盲人能选择的唯一职业。
但郑锐看不见的人生不是这个走向。事实上,比起大多数视障群体,他已经非常幸运了。他有充满爱与耐心的父母,他们把他当做正常的孩子对待,上学读书、日常娱乐,统统没有缺失。他没有像其它视障人士一样被“发配”到盲人学校,他参加高考,读了大学,恋爱生子,组建家庭。
即便如此,不可回避的事实是,他的生活,跟视力正常的人又有太多不一样。比如小时候读书需要借助放大镜,比如高考因为看不见答题卡而损失掉几十分;比如进入商场就一定会迷路。
郑锐向我回忆他过去三十年的人生。语速稍快,但没有压迫感;故事稍带曲折,但他逻辑清晰,没有展现任何怨愤或委屈。
他讲自己的人生,为的是告诉这个故事的听众,看不见或者伤残这件事情本身,并不影响他正常的生活。真正让他们生活遇到困难的,是来自社会的太多太多障碍。
人们脑海中存在许多对残障的刻板印象以及对人生的狭窄想象。而他要做的,就是让更多人了解这个群体,让这个群体中的更多人享受本该更丰富的生活。他在抖音,拍一系列的“盲人日记”,用视频告诉大家,一个看不见的人,在抖音、在生活,可以一切如常。
“你为什么要来影响别人的生活?”
郑锐在抖音运营一个叫做“盲探-小龙蛋”的账号,这个名字,前半部分是是社会定义的他的身份:一个盲人。后半部分是郑锐的微信昵称,因为自己属龙,他叫自己小龙蛋。
粉丝并不多。视频的点赞,多的有几万,少的只有几百。更新的视频既不搞笑,也没有抖音上那些花式玩法,唯一吸引人停留的,是郑锐闭着的眼睛。“看不见”这件事,成了这个账号内容的源泉。
打开这个账号,就像打开了郑锐的“盲人生活日记”。小到“盲人如何坐扶手电梯”、“盲人如何看电影”,大到“盲人如何分别美丑?”、“看不见如何欣赏一幅画?”郑锐不厌其烦地,给抖音的看客科普:“盲人的生活并没有你们想象的那么不堪,我们除了看不见,其他的都和你们一样。”
他用一个30秒的视频给别人讲,一个盲人是怎么坐扶手电梯的。用耳朵听,用手去摸,用脚试探,“很多人不能想象我们怎么坐电梯,但其实完全不会遇到障碍。” 视频中,郑锐与生活里的一切障碍短兵相接,听力和触摸是他的“武器”。
录视频不需要团队,郑锐在会议室的一个角落里就可以完成。同事帮忙拍摄,一段话讲清楚一个问题。拍好视频后,妻子帮忙剪辑,加字幕和音乐,最后上传到抖音。
话题也不需要提前策划,一个盲人,会在生活中遇到种种问题,而郑锐要做的只不过是把它分享出来。他坐直梯,没有语音播报,电梯一层层停,但他不知道自己是不是该下了。他会觉得,这就是我的生活,我把它说给你们听。
大部分粉丝是因为好奇而来。他们的提问很多,“看不见,怎么把牙膏挤到牙刷上?”“盲人怎么点外卖?”“盲人是不是用特殊的手机?“你为什么会打字?你是怎么看见我们的评论的?”还有人问,“盲人做梦都梦到什么?”这也成了郑锐拍视频的素材来源,粉丝的好奇,他用视频一一回答。
伴随着好奇,谩骂声也涌进来。有人在他一些视频下评论,“你们干嘛要出门?待在家里不好吗?不要去影响正常人的生活。”
这让郑锐沮丧。但视频还要继续发。因为相比这些天大的误会,他收到的更多的是善意的反馈。时间久了,就有粉丝在评论里帮忙回复,“这个问题在之前一个视频里解释过了”。对郑锐来说,更重要的是,许许多多同样视力障碍的人,因为看到视频找到他。
有人鼓励有人羡慕。像郑锐一样敢把自己特殊生活展示在大众面前的是少数,有人跟他说,“我没有这个勇气。”更多人把他的视频当做教材,因为大部分视障人士,不会有手机、在生活中遇到困难不知道有什么途径可以解决。
很多人的私信都是家人代发的。郑锐把自己使用电脑和手机的经验整理成教程,一一发给询问的人。
面对不知道如何对待视障孩子的家长,郑锐把自己的经历分享出去,告诉家长,“你要让孩子走出去,多接触社会,不要把小孩变成眼睛又看不到,又自闭。”
在这个时候,他才觉得拍抖音是一件正确的事。他说自己是在抖音修盲道,让更多的盲人可以在一个技术提供的窗口里,找到自己,与一个同类人展开交流。作为一个个体,他想让更多人获得“平等对待残障群体的意识”。
看不见,但生活还在
31年前,郑锐出生在安徽一个普通的县城。90年代的小县城里,没有太多人对视障有具体的概念,生下“眼睛出了点问题”的郑锐,父母也没有把他区别对待。
他上普通小学,而不是去盲人学校学习盲文。借助两只眼睛仅剩的光感,他可以用放大镜读到课本上的字,黑板上写的则靠听老师讲。课后作业的流程也会省去,小学课业并不重,他都可以应付。
从初中开始,状况就变了,课业逐渐加重,面临的是升学高考的压力。做警察的妈妈为了让郑锐更好地学习,辞去工作,专心陪读。从辞职那一天到郑锐高中毕业的四五年中,郑锐妈妈都重复着这样的流程:上午借来同学的笔记一笔笔誊写,赶在晚上还回去,等到郑锐放学,逐字逐句把笔记读给他听。
因为需要尽可能面对更少的字,郑锐选择理科。学业一直都算顺利的,唯一的变数是在高考考场上,他第一次面对答题卡的时候。
第一次涂答题卡就是在高考的英语考场上:靠放大镜找到A的位置,拿手指定位,再拿笔去涂。但依然会涂出格,或者涂不全。10个选择题,花了40分钟涂完。他一心急,干脆把放大镜放一边,靠感觉。
考试完他听家人描述答题卡的样子,“一个一个的小方格,框线是红的”,但是就他的回忆来说,放大镜下的答题卡花花绿绿,一片模糊。平时模拟考试130分左右的英语,高考他只得了十几分。
我问郑锐,“没有意识到或许有一些特殊的政策?”
“完全没有,家人、老师和我自己,都没有人认为我需要被特殊对待。一些特殊的政策可能是有的,但我没有意识要去申请。”
这是一个意外的巧合。父母的无意识,成了他失明生活中最大的保护伞,他乐观积极的生活态度也主要受此影响。郑锐从不需要用悲悯和绝望面对自己的“特殊性”,对于他而言,失明只意味着失明本身。
考上深圳大学的建筑系后,在计算机课上,郑锐为了使用CAD(制图工具),吃力地趴在电脑屏幕上。目睹这一幕的老师告诉他,可以去南山区的残联寻求一些帮助,“他们会提供一些辅助器具。”
老师的这句话为郑锐打开一扇窗。随后,他去医院办了残疾证,这是他近乎看不见的20多年生活中,第一次真正意识到自己属于一个叫做视力障碍的群体,是可以寻求更多帮助的。
残联的社群生活为郑锐打开了前所未有的世界。工作人员为郑锐介绍如何使用读屏软件,怎么用电脑。很快,他可以在电脑上用QQ聊天,甚至做一个完整的Excel表格。郑锐认识了很多视障的朋友,他们教会郑锐如何打盲人乒乓球,也让他知道了怎么使用听书机。
郑锐和同事一起过生日
郑锐黑暗了22年的人生,第一次觉得透进来了光,“我才知道视障群体的生活可以这么丰富。”作为视障人士,他们首先要做的是与自己微弱的视力搏斗,但郑锐在融入残联的生活越来越感觉到,他跟普通人,没什么不一样,“你的方式是看,我的方式试听,区别仅此而已。我们没有信息交流的障碍,也不需要区别对待。”
互联网上修盲道
2014年9月,郑锐从深圳市残联盲人协会的一个志愿者那接触到了“信息无障碍”的概念。广义的信息无障碍指:无论是健全人还是残疾人,无论是年轻人还是老年人,在任何情况下都能平等的、方便地、无障碍地获取信息、利用信息。
在发达国家,信息无障碍自上个世纪90年代开始就引起人们的关注。但在国内,将残障人士特殊对待的传统观念长久以来占据主流。残障人士从小被送入特殊学校就读,可以选择的专业及就业都有限。谈到残障群体,大众更多想到的是温饱自理等生活基础,鲜少有人关心,残障群体的信息获取问题。
互联网技术和手机硬件的发展改变了这个状况。苹果最早开始在手机里安装屏幕朗读器,使得视障用户可以通过手机获得更多信息。国内的互联网科技公司在近几年也开始关注信息无障碍技术在产品中的应用。
2013年,深圳信息无障碍研究会联合腾讯、阿里巴巴、百度、微软中国等头部互联网公司,一起发起了中国信息无障碍产品联盟,他们的目标是推动信息无障碍的发展。
“我们最早只是去教会障碍群体怎么使用科技产品,怎么利用互联网更好地融入这个社会。但后来发现,教会了他们用电脑、手机,但互联网的环境不行。很多网站不做无障碍的支持,许多App无法实现读屏操作,许多产品的开发都没有遵循无障碍的开发规范。”
研究会无障碍解决方案顾问陈翔介绍,他们在意识到这个问题之后,将重点转移到内容和产品的优化上面。他们开始说服科技公司,腾讯的社交、百度的搜索、阿里的电商,这些产品是我们每个人离不开的,对于障碍群体而言,他们的依赖性更强。
从微信、淘宝到百度浏览器,研究会从这些国民级应用开始,一步步推进信息无障碍技术的普及。
郑锐将互联网环境的变化比喻成一个毛坯房,“信息无障碍的技术才是这里面的家具。你有了这个毛坯房,但依然不能住,只有融入信息无障碍技术以后,你才能在里面做更多的事情。”
从2018年开始,郑锐在研究会中承担对外培训和演讲的工作。在一些线下培训里,他设置一个完全黑暗的场景,让企业视力正常的员工——他们一般承担着产品经理或者研发的角色,和视障群体交叉组队,完成一些挑战游戏。
他通过这样的方式,让那些做产品开发的人理解,他们在游戏中遇到的障碍,就是视障群体经历的日常生活,“但是你们的产品做一点点的改变,就能帮助我们解决这些困难。”
在给手机淘宝的员工进行的那一场培训里,郑锐让他们在黑暗中去摸水果的模型,“这些水果,你们日常生活中都见过,现在需要你根据生活经验把他们按颜色分类。”
所有人都不知所措。“他们一下子就明白了,一个看不见的人在淘宝上买苹果,没办法知道页面上展现是他想要的红苹果,还是青苹果。虽然能网购,但那些图片内容读屏软件识别不了,视障群体就买不到他想要的东西。”
意识到这个问题后,淘宝的技术人员和研究会一起开发出一个叫做读光OCR的功能:在读屏模式下启用OCR功能后,用户点击图片,手机就会把图片里的文字识别并读出来。在2018年的双11当天,这个功能被调用了近一亿次。
在跟抖音直播频道负责人沟通的时候,郑锐很直接。打开抖音,手机界面的左上角是直播的按钮。但因为这个按钮不可以被读屏软件“聚焦”,就导致视障用户发现不了它的存在,进入不了直播。
抖音直播的负责人也随即意识到这是个问题,回到北京后,他用一周时间修复了这个功能。
许多像字节跳动、阿里一样的互联网公司最初都是抱着试一试的心态做无障碍支持,更多人会认为这是一件对“残障人士”友好的公益事件。但实际上,郑锐了解到,在国内,仅是视障人士就有1700多万,各类残障群体总数有8500万,还有2.5亿60岁以上的老年人,这些群体背后都是巨大的商业空间。以抖音为例,这个小小的直播功能改动之后,视障用户增长了超过20万。
郑锐的工作就是让这些产品设计者、开发者,了解到视障群体的特殊需求。很多人最开始并不能理解为什么要去给产品做一些改动,他们会问这个代码改了给谁用?真的有人用吗?但是亲身体验一次“黑暗挑战”之后,他们才会意识到,自己动手加上几行代码,真的会让一个庞大的群体获取到不一样的信息。
在给大公司技术人员做培训的过程中,郑锐收到一些充满的疑惑的发问,“无障碍真的有用吗?我做这些事情为了什么?中国的盲人有多少?”如果这些企业的中高管、高层的技术人员都对视障群体的认知存在很大偏差,那其他人呢?
这也是郑锐做抖音的动力。许多人无法想象视障人士的生活,总会把他们想象成很“可怕”的一群人,又或者产生同情。他想让更多“普通人”理解残障人士的生活,更重要的,也让那些不能正式自身的视障人士,学会像他一样“使用科技产品,正常生活”。
当然,他在抖音里展示最多的还是自己如何使用无障碍产品的:视障者看不见图片,但可以通过点击一张图片,听语音播报;安卓系统手机的读屏模式怎么打开;一个看不见的人怎么在抖音上面看视频......
也正是因为信息无障碍的发展,越来越多的视障者,可以通过电脑和手机学习到不同的知识。在以前,视障者主动或被动地聚集在盲人学校或者按摩店这样区隔分明的空间里。但现在,他们可以成为钢琴调律师、心理咨询师或者律师。他们只是看不见,但可以成为任何想成为的人。
对于郑锐来说,命运已经没有所谓的不公。他现在有了孩子,有了家庭。当年父母背负的压力他不想让妻儿承受,他想要快乐、正常地生活。他感谢命运的巧合,感谢父母把自己当做一个普通的孩子,当然,他更想让更多的人知道,看不见的人,生活也不会就此毁掉。
“如果更多和残障有关的家庭,在遇到残障孩子的时候,能够知道这些的话,那他们的人生会是什么样子呢?”