“家人好!”每天晚上8点30分左右,来自山东农村的张东妈妈将准时出现在抖音(抖音)工作室,与粉丝们聊天。
一旁,23岁的张栋认真地用尼龙线和五颜六色的珠子做笔筒。他用尼龙线把4个黄色珠子串成一圈,然后换成白色珠子,重复着穿孔打结的动作。
做手工笔筒很考验人的记忆和精细动作能力。
张栋手指灵巧,做一个复杂的笔筒只需要2个小时。张栋妈妈接触手工8年了,但现在她还经常要向张栋“学习”。做手工需要很多颜色的珠子,张栋妈妈总是记不住,她要看着张栋操作才不会弄错。
8月份,抖音店铺“星星孩子张栋的小店”迎来了卖货巅峰。最多的时候,小店一天就收到了2000多元的订单。
单看张栋的工作状态,谁能看出他是一个8岁才被诊断为重度自闭症的孩子?
张栋来自贫穷的农村,从出生到今天,他在生活中经历了比常人更多的困难。
几乎不说话的自闭娃
竟是手工奇才
9月12日,张栋妈妈在抖音上发布了一条和张栋交流的视频,获得了5.6万个赞。
视频来源:抖音xinmeng69
儿子无法和他人正常交流,让张栋妈妈感到心酸。
“对他来说,语言挺难的。平时情绪还可以,但有问题时候不能说,爱急眼。”
张栋从小到大性情温和,但不知为什么,大半年前他开始变得爱生气。有一次,张栋妈妈问他中午想吃什么,他说想吃火烧。等到了小卖店,张栋发现火烧卖没了。他开始发脾气,不停拍手,嘴里一直咕囔着,不知道在说啥。
张栋最开始发脾气时,张栋妈妈还不知道怎么办,觉得当众说他可能会伤他自尊,不说,又担心孩子发展出坏习惯。
现在,妈妈就有了更好的办法,她会平静地带张栋回家。在他情绪平复后,妈妈一遍遍地向他讲道理,“人家没有火烧,不是不卖给你。”
慢慢地,张栋妈妈发现孩子脾气没那么大了。“给他讲道理,他多少能听明白一些了。”张栋妈妈说。
虽然不会表达,但张栋动手能力很强,生活能够完全自理。炒菜,洗碗,洗衣服,扫地,拖地,提水,家务活都被张栋承包了。
张栋自己洗衣服(图源抖音xinmeng69)
张栋今年23岁,张栋妈妈也曾想过让他找个工作。可是不会和别人交流能做什么呢?不得已,张栋妈妈只能让张栋待在自己身边。天天看妈妈做手工,张栋竟变成了一个手工达人。
他每天可以做3-5个复杂的手工编织品。从相对简单的小动物挂件,到复杂的海绵宝宝笔筒,玫瑰花,他都比妈妈做得更快。
“他心很细,每个东西怎么做,用什么颜色的珠子,他都不会忘。”
孩子被确诊为重度自闭
可妈妈却没反应
2006年,张栋被确诊为重度自闭症,那时的他已经8岁了。
回想张栋小时候,张栋妈妈也觉得不对劲。但当时哪有自闭症这一说法?城里人都没怎么听过,别说是农村人了。
同龄孩子咿呀学语时,张栋迟迟不说话。张栋妈妈想,孩子耳朵又不聋,听着声音也有反应,可能就是说话晚。
当小朋友们一起玩时,张栋会躲得远远的。每当小朋友凑到张栋身边,张栋会马上走开。
他只喜欢玩圆的东西,最喜欢的事情是躲在角落,把自行车轮子拆下来玩。“那时候给他个玩具他就能安静玩一天,农村事情多,大人都比较忙,当时觉得这孩子很乖。”
张栋小时候(图源张栋妈妈)
张栋就这样上了幼儿园。除了不说话和不社交,张栋在幼儿园的表现都正常。
可随着他的长大,张栋妈妈心里开始犯嘀咕,“这孩子怎么一直不说话,是不是有什么毛病?”邻居也建议他们一家带着张栋去查查。
农村针对自闭症的医疗资源几乎为零,张栋一家走上了漫长的求医路。
2006年初,张栋爸妈带张栋跑遍了山东省内大大小小的医院,可所有结果都显示张栋没问题。
他们又来到了北京,可北京协和医院、北京儿童医院、天坛医院的检查结果也显示没问题。最后他们来到了北医六院,8岁的张栋被诊断为重度自闭症。
张栋妈妈听到这个诊断,没有任何反应。“啥叫自闭症?医生咋解释这三个字我都不明白,以为孩子长大了就好了。”
北医六院的医生告诉张栋妈妈,被诊断为自闭症的孩子越来越多,如果他们在北京康复训练,得排到半年之后了。
张栋妈妈算了算,从淄博到北京,每周往返的交通住宿费用不是一个小数字。张栋爷爷身体不好,张栋爸爸在外跑业务赚不了多少钱,家里条件本就不好。
“我们在北京训练不起”,就这样,张栋爸妈带着孩子回到了山东老家。
6年换了4所学校
自闭娃坎坷的学习路
现有的经济条件无法支撑张栋在北京训练,但张栋妈妈觉得不能什么都不做。
张栋妈妈带孩子来到济南一家康复机构。可机构服务的都是小龄儿童,缺乏个性化的干预。张栋已经8岁,每天学习的还是抓握等基本动作。
学了5个月后,张栋没啥变化。
思来想去,张栋妈妈决定让张栋离开机构回到淄博上普通小学。
张栋进入普校的过程还算顺利。他没有明显的情绪问题,也可以完成老师布置的作业,但就是不说话不社交。
张栋所在学校的高年级还有一位自闭症孩子,叫晓华(化名)。晓华上课无法安坐,在老师讲课时会发出奇怪声音打断老师。
有一天,张栋妈妈看到十几位家长一起找到校长,要求晓华退学。张栋妈妈心想,张栋还算是好的,作业能跟上,一切都挺好。
可是随着年级的升高,张栋需要完成的作业越来越多,他渐渐跟不上了。每天晚上,张栋妈妈都能感受到张栋写作业很痛苦,他不会表达,只会呼呼地大喘气。
看到孩子这样痛苦,又想到高年级的自闭症孩子被投诉,张栋妈妈改了主意,让孩子去特校。“一直逼他干啥?特校轻松一些。”
读了两年普校后,10岁的张栋来到了淄博市区内的一所特校。相较于普校的忙碌学习,张栋更适应这里的生活。虽然老师不太了解自闭症,但张栋在生活中的规则意识越来越强,不迟到早退,能够顺利完成特校的作业。
张栋学自行车(图源抖音xinmeng69)
但好景不长,张栋上了4年特校,校长就要求外区的学生回到原籍上学。张栋妈妈一头雾水,打听后才知道是一个聋哑男孩在学校意外撞倒了一个女孩,导致女孩失聪。校长担心再出意外,遣散了所有外区的学生。
尽管孩子有公平接受教育的机会,但张栋妈妈不知道到哪里争取,只好带着14岁的张栋回到了淄博市淄川区,重新找了一所特教学校。
张栋终于稳定下来了。白天张栋在特校学校上课,晚上回家和妈妈学习基本的生活技能,跟着妈妈串珠子。
也是这段时间,张栋成了妈妈的得力助手。自闭症的刻板行为这一特点,反倒让张栋喜欢上串珠子、做手工这些重复的工作。
抖音走红,开始自食其力
2020年初疫情爆发,张栋母子被迫在家待了大半年。张栋模仿能力很强,对圆形的东西爱不释手。他很快学会了串珠子做手工。
除了做手工攒存货,张栋妈妈下载了抖音,每天用短视频打发无聊时间。
看了一些博主的短视频后,张栋妈妈也注册了自己的抖音账号,记录张栋的日常生活。
除了发布张栋做手工的视频外,张栋妈妈的抖音账号中还有很多母子之间的欢笑日常。比如一起跳舞,做手语操,这也是是母子俩最喜欢的放松方式。
“整天在这串珠子也不行,总得活动一下。”
一开始,张栋妈妈完全不会做手语操。她把每个动作写在纸上,一步一步学习,再教给张栋。长期下来,张栋妈妈发现儿子学得比自己快多了。
有细心的粉丝发现张栋在视频中的面部表情变多了,张栋妈妈说,“咱也不知道咋回事,反正不像原来那样天天严肃了。”
张栋母子在抖音上的持续创作和直播取得了回报。现在,张栋妈妈的抖音账号有2万粉丝。
每个月通过抖音,张栋可以接到150个左右的订单。最多的时候他们一天能卖出去2000多元。截至目前,他们的抖音店铺收获了336条好评。
这些手工品主要由张栋完成,订单比较多时,张栋妈妈会帮忙。每月的订单可以给家里带来2500元左右的利润,正好够张栋和妈妈维持生活。
张栋做的娃娃和笔筒(图源张栋妈妈)
“我最大的心愿是比张栋多活一天,这样张栋就可以多幸福一天。”提到心愿,张栋妈妈有些心酸。
刚回到淄博生活时,张栋妈妈和十来位自闭症孩子家长生活在一个小区中,想要成立一个自闭症孩子的“生活家园”。这样,孩子在“家园”里不仅可以得到照顾,还能学习做手工,不至于无处可去。
但这个设想过于乌托邦。没过两年,家长们都陆续搬走了。许多孩子的情绪行为问题越来越明显,无法自理。至于串珠子做手工,只有张栋妈妈和张栋坚持到了今天。
孩子的未来怎么办?
张栋妈妈没想那么多,“还是做好眼前的事情,我想等过一阵卖得多了,让张栋尝试更复杂的草编,这样也可以赚得更多一些。”
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整理| 柚柚 编辑|当当 主编 |秦馀