据《钱江晚报》6月29日报道，浙江女孩李奕娴身患脊肌萎缩症，骨瘦如柴、走不了路，全靠一副固定器支撑整个身躯，被叫做“灯芯女孩”。但她仍刻苦求学，成绩名列前茅，还通过了浙江AB两级书法考试。她说，“我要努力学习，将来考上医科大学，医治更多像我一样的孩子。”
坚强的奕娴
据报道，李奕娴从两岁开始发病，这么多年来，父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国，可是，小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病，妈妈白小核辞去工作，成了照顾女儿的全职妈妈，父亲李建峰丢掉店里生意，守在家里做些手艺活；为了给她治病，家里不得不卖掉了房子。
奕娴的书法
面对如此顽症，看过的医生都表示，这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术，光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元，还不包括接下来的各种后续治疗。
看到女儿上学这么辛苦，一筹莫展的父母曾劝其放弃学业，在家休息，李奕娴坚决不肯，说她要努力学习，将来考上医科大学，医治更多像她一样的孩子。
戴着固定器上课
下课、回家就卸下固定器
记者跟着李奕娴回到了家，看到脱下外衣的李奕娴，身躯骨瘦如柴，简直像根“灯芯”，在长袖T恤的里面，居然还牢牢地绑着一副塑料固定器，支撑着整个身躯，奕娴妈妈对笔者说：“如果没有这个固定器支撑，女儿根本不可能坐着上课”。午饭后，李奕娴坚持要完成作业，因卸去了固定器，李奕娴只能半坐半靠，依偎在妈妈怀里做完作业。13时30分，父母再次为女儿系上固定器、穿上两层衣服回校上课。
没有固定器的时候只能靠着别人
骨瘦如柴的李奕娴让人看着都心疼，她日复一日，年复一年的求学历程更令人为之动容。这样顽强的学习精神，也使她始终在全班保持数一数二的名次。小编在此祝愿她能战胜病魔，同时也希望她梦想成真，能成为一个好医生。
祝愿奕娴
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