口述/张云龙
撰文/耿东辉
天气越来越冷了，走进出租屋里，我感觉不到一丝暖意。不到10平的房间里，在放了一张床和一个桌子后，就什么东西都放不下了。整个屋子仅有一个很小的窗户，全天看不到一点太阳。这就是我在河北邢台的“另一个家”，这里已经住了一年多。而就在屋子附近的医院里，住着我那个身患重症的儿子，我在这里苦苦守候，等待接他回家。
图为病床上的张家宁。
图为病房里张云龙和妻子、儿子。
我叫张云龙，今年29岁，家在河北省邢台市隆尧县尹村镇乡下。我和妻子段雅伟是自由恋爱，在2014年8月19日结婚，我们的结合两家人都很满意。2015年5月19日，是一个特殊的日子，儿子张家宁来到了我们家，我初为人父，在高兴的同时也感觉到肩上的担子也更重了。我暗暗发誓一定要守护好这个家，可是接下来发生的事，却让我陷入了痛苦之中。
图为张家宁的诊断证明。
2019年10月4日上午，在幼儿园上学的小家宁突然出现高烧症状。幼儿园老师赶忙联系了孩子妈妈。孩子妈妈没敢耽搁，带着小家宁到当地医院检查。医生检查后发现孩子血常规不太正常，白细胞偏高，血小板低，建议马上转去市里的医院确诊。
图为病房里的张家宁在哭泣，妈妈在一边安慰。
下午孩子妈妈就带着小家宁赶到河北省邢台市人民医院急诊，小家宁接受了血液、骨穿等一系列检查。检查结果还没有出来，医院一直要求家长都赶过来。孩子妈妈急了，哭着给我打电话。我当时正在武汉打工，听到这样的消息，我害怕了，当天晚上我便坐上了武昌到邢台的火车，通宵没合眼。
图为张家宁吃的部分药物。
当我来到医院的时候，孩子已经被安置在层流床里面了，孩子妈妈告诉我说小家宁一直在发烧，粒细胞只有0.1，血小板只有34。孩子的检查结果依然迟迟没有出来，就像一把利剑一直悬在我们头上。最害怕的结果还是来了，孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病。我真的接受不了这个结果，初为人父却要面对和孩子的生离死别，我告诉自己一定要救回自己的儿子。
图为张家宁自己在看自己的体温。
医院里的小家宁一直高烧不断，感染也非常严重，病情在不断地恶化。最严重的时候，孩子连续72小时的高烧不退，一度陷入昏迷。医生再次把我们叫到了办公室，让我们做好心理准备，说孩子的感染如果还是控制不住的话，就会有生命危险。随即医生给孩子下达了病危通知书，孩子妈妈接到病危通知书时直接昏倒在地。
图为妈妈在照顾张家宁吃饭。
在医生的建议下，我签了很多医院的文件，儿子被紧急转到重症监护室。小家宁有严重高尿酸血症，医生告诉我必须马上治疗。因为情况紧急，国内没有很好的药物快速地针对这个疾病，必须用进口药，一针就要数千元。“买还是不买？”医生问我，我说：“买”。儿子是我全部的希望，付出任何代价我都要救他。
图为病房里，张云龙和妻子在照顾儿子。
在我们的不懈努力下，11月12日，小家宁的病情终于有所好转。从重症监护室出来后，孩子开始接受DVD第一阶段的诱导缓解治疗，医生制定了加强版的常规化疗进行治疗。为了配合治疗，孩子饮食必须干净卫生，为了更好地照顾小家宁，我在医院附近租了一间不到10平的小房子，每天给家宁送饭。
图为妈妈在安慰因为病痛发脾气的张家宁。
然而，儿子的化疗并不顺利。第一轮化疗开始，因为化疗药刺激太大，儿子恶心呕吐的症状非常严重。儿子年纪小，难受了就通过哭闹的方式来表达，那段时间孩子一直哭，摔东西，脾气越来越暴躁。我看在眼里疼在心里，每一天对我和孩子来说都是煎熬。
图为张云龙在为儿子张家宁取药。
几天下来，孩子的病情还是没有有效缓解，还出现了凝血功能异常和肝功能损伤。为此，我整夜守着孩子不敢合眼，因为他吃的药有很多激素，每天吃五六顿饭还是会饿。由于家宁早上要抽血，晚上12点以后不能吃东西，经常被饿醒。家宁那段时间总问我：“爸爸，护士阿姨什么时候来啊，我好饿啊。”我只能安慰儿子：“坚持一下，护士阿姨就快来了。”懂事的儿子就蜷缩着身体躺在病床上，默默地忍受。
图为张云龙在为儿子张家宁送饭。
11月23日，小家宁出院了，我可以明显地感受到孩子的快乐，未料仅仅持续了两天，小家宁的身体因为抵抗力差，再次感染住院。两天一次的骨穿、腰穿、昏迷、呕吐成了孩子的日常。近半年，家宁做了4次强化疗的疗程，但是仍有残余，医生说要完全缓解才能进仓移植，至少还需要几十万元的费用。孩子患病半年来，已经花了数十万元，欠了一大笔外债，家里的东西能卖的都卖了，亲戚朋友早已经都借遍了。
图为孩子妈妈在安慰儿子张家宁。
在2016年4月，孩子的奶奶身患恶性肿瘤，经过手术和几次大的化疗，现在病情刚有所缓解，一直需要吃大把的药物控制。我们就是普通家庭，孩子奶奶的这次大病就已经让整个家负债累累，甚至最后一次化疗的时候已经借不到钱了，都是300元、200元这样一点一点凑出来的。现在面对儿子高额的治疗费用，我们实在拿不出一分钱了。
图为张家宁和老家的爷爷视频。
孩子奶奶一直认为是自己拖累了小家宁的治疗，为了省钱救孩子，她现在拒绝吃药。孩子奶奶含辛茹苦把我养大，还没有过上一天好日子，我真的感觉对不起她。现在孩子还没有脱离危险，我实在没办法了。看着年迈母亲和幼小的孩子，我又没有了收入来源，真的不知道接下来的路该怎么走。#自拍我的故事#
图为出租房里，张云龙在给张家宁做饭。
无助和慌乱一段时间来一直充斥着我的生活，很多次我甚至都想活着太痛苦了，想离开这个世界，但是我现在是家里唯一的依靠，我没有任何退路，我愿意付出一切去救儿子，再苦再难我也要坚持下去。然而，我们再怎么努力，筹到的钱依然是杯水车薪，现在孩子因为没有钱就要面临停止治疗。儿子才五岁，本应该过着充满天真和快乐的生活，现在却被病魔禁锢在了病床上。我回到出租屋给他准备饭菜，却常常暗自抹泪。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
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