资料来源:中央广播电视台中国之声
生活中的一些东西正在改变,就像时间、空间和周围的一切一样。(亚里士多德,《新伦理学》,《时间》)有些东西是不变的,比如爱、理想、勇气、执着等。(托马斯a .爱迪生)。
在纷繁的岁月中,在时代的洪流中,总有人在选择坚守,选择乐观,选择一往无前。每周日11点半,中国之声推出特别记录节目《听见》,用声音记录我们的时代,记录人生旅程中的种种冷暖悲欢。
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李小姣:韩佳欣你找到好朋友了没有?
佳欣:找到了。
李小姣:你的好朋友是谁呀?
佳欣:岗岗。
李小姣:高?
佳欣:高洛宁。
李小姣:对,高洛宁。你说我的好朋友叫?
佳欣:高,高洛宁。
李小姣:你邀请高洛宁小朋友和你一起过来。
佳欣:岗岗,过来。
李小姣:你说你,你是我的……
佳欣:好,好朋友。
李小姣:对。
佳欣:岗岗。
李小姣:我们一起玩。
佳欣:我们一起玩。
6岁的小佳欣有着一双漂亮的大眼睛,眼睛里好像总能看到高兴的事,一咧嘴,两个小酒窝就出现在粉嫩的小脸上。只是小脑袋习惯了歪着,走路还不太稳。三年前她来到李小姣创办的山西太原灵星自闭症服务中心,刚来的时候,不爱说话,不跟小朋友玩,一天要哭很多次。现在,她牢牢地记着班里最喜欢的朋友叫高洛宁,还知道他的小名叫岗岗。
李小姣:小洛宁愿意和姐姐一起玩吗?
洛宁:嗯。
李小姣:愿……
洛宁:愿……
李小姣:意……
洛宁:意。
李小姣:以后姐姐就是你的好朋友,好吗?
佳欣:好的!
李小姣:你说好……
洛宁:好……
李小姣:的……
洛宁:的。
李小姣:真棒,小洛宁。请坐。
佳欣:请坐!
音乐声:我的朋友在哪里?
李小姣:在哪里呢?
音乐:1234567,我的朋友在哪里?在这里,在这里,我的朋友在这里……
△2021年,灵星为自闭症儿童发起戴上蓝口罩,“让爱来,让碍走”为主题的爱心联盟活动
蹲在小小孩童的身边,轻轻地握着孩子的小手,眼睛定定地看着孩子的小脸,一个字一个字地教发音,这是31岁的李小姣重复做了整整12年的事情。
王老师:坐下,我们准备吃饭。
李小姣:张玉洁吃饭。李书可,你肚子饿不饿?
李书可:不饿。
李小姣:你说我饿了。
李书可:我饿。
李小姣:有的孩子会挑食,挑食到米都需要一粒一粒吃,但是有的孩子是对吃的很感兴趣。像这个孩子原来吃饭的时候就特别困难,爷爷奶奶带着他,说一天基本上都不怎么进食。来了这儿两年多,集体生活的时候才看见其他小朋友吃,他也要吃。如果在家的时候一看吃饭就哭,一哭就是一上午一中午。
记者:我看您对孩子们都特别了解,包括他们喜欢吃什么,不喜欢吃什么。
李小姣:我每天都会转班,就会了解这些孩子。为什么说我说这个孩子刚才他会抖一下,是因为他昨天发烧了,怕他没有好利索,开空调就感觉他有点这样抖,所以我说赶快关掉空调。
记者:还需要有特别细的观察力。
李小姣:因为他不会表达,所以你就要细微的观察他的细节。比如说张宏宇那个孩子,你看他先挑的土豆丁吃,你看他吃芹菜他的时候就会剩下,他会很挑食。
△灵星的孩子们参加植树活动
3岁的岗岗一年前确诊为自闭症,不跟小朋友玩,不跟爸爸妈妈说话,经过近一年的康复训练,他在班里已经有了好几个朋友,能快速数数,愿意开口说话。
记者:面条香不香?
岗岗:香。
记者:你喜欢吃土豆吗?
岗岗:嗯。
李小姣:这个孩子进步是很大的,你无论从他的眼神,从他的语言看他是有进步的,但是我们有大龄的孩子,有十几岁二十岁的孩子,他的进步就很局限。
记者:还是要越早干预越好。
李小姣:对。6岁以后才来,就晚了。有的家长先在家里面试尝试,说我能不能带好孩子,后来发现没有方法,然后就开始乱找。有扎针的,有按摩的,他很急,就希望一个月两个月我家孩子就会说话了,其实最科学的办法就是康复训练,没有捷径可走。
孩子们的中午饭是刀削面,韩佳欣从不吃面条,厨房的阿姨单独给她蒸了米饭。她吃完了碗里的土豆丁,拿勺子把芹菜一根根码在一边,小心翼翼地在碗里挑米粒吃。
记者:你也想对采访机说话是吗?
佳欣:是!
记者:你想说什么呢?
佳欣:唱歌!
记者:好,阿姨给你录下来好不好?你唱吧。
佳欣:(唱歌)
记者:好棒!谁教你的呀?
佳欣:旦旦!
记者:你赶快吃。
佳欣:吃!
记者:你为什么不喜欢吃面条呀?
佳欣:因为像小朋友。
吃过午饭不久,是孩子们的午休时间。
王苗苗:老师给你们放音乐,好好躺下。
小朋友:坐下吧。
王苗苗:好的,我陪着你躺下。
小朋友:靠住。
音乐:天上星星眨眼睛,你的笑容很恬静。我要悄悄告诉你,真的很想你……
王苗苗老师要陪着班里的8个孩子一起午休,其中一个孩子紧紧地搂着王老师的胳膊,王老师另外一只胳膊不断拍着他的后背,眼睛还要顾着别的7个孩子。刚让这个躺下,那个又兴奋地站起来在小床上蹦,一个多小时,循环往复。
△王苗苗老师给孩子上课
这样的场景,李小姣一点不陌生。过去的12年,她先后接收过2000多个孩子,他们大都精力旺盛,不喜欢午睡,午休的两个小时,老师几乎没有闲着的时候。这样的累,李小姣18岁的时候就感受到了。
李小姣:我是在一个早教中心接触了一个这样的孩子,这个孩子当时三岁半,是个小男孩,长得白白净净的,特别可爱。我给其他孩子上课的时候,我说小朋友请站好,站成一排,别的孩子就跑过来了,那个孩子就在角落里头,听不懂我的指令,在那一直晃手,然后眼睛斜着上方看。我就很奇怪,我就问我的老师,我说这个洋洋怎么回事,他怎么听不懂?我的老师告诉我说这个孩子是个自闭症的孩子,将来可能上不了学,甚至可能生活自理都很难。我一听我说这么可爱的孩子,他也不是那种瘫痪的躺在床上不动,他又会跑又会跳的,不敢想象。当时我就琢磨,不行,我得帮帮他。
△李小姣25岁时给孩子上课
李小姣当时还是个在校的大学生,她带着洋洋吹泡泡,吹乒乓球,给他放好听的儿歌,教他说妈妈。
李小姣:经过三个半月的时间,这个孩子会叫妈妈了。会叫妈妈的时候,第一声叫的是我,他虽然是看着我的嘴巴发出妈妈的声音,但是我的内心那种我特别激动,我就觉得这种成就感是说不上来的那种喜悦。正好下了课,他妈妈在楼门口接,我说洋洋,你看着老师的嘴巴,他就叫妈妈,然后他妈就开始哭,特别感恩。在那一刹那我觉得这个孩子可以前进,他一定不是只停留在这个阶段,他一定是可以越来越好。然后就开始摸索,开始观察,就开始从妈妈两个字开始,一直到半年之后的“李老师,我要吃苹果”。
洋洋4岁的时候,早教中心告诉李小姣,不准备再接收洋洋来上课了。
李小姣:后来我就回了忻州,放寒假,无意间就接到一个陌生的电话,是洋洋爸爸打来的。我一听我就很开心,我说洋洋怎么样了?还没问两句,这个爸爸就哭得特别伤心。因为这个爸爸是一个个子特别高的,一个7尺男儿在我一个小姑娘面前哭成那样,我就特别说不上来的心痛。他说,李老师,我给你打这个电话是真的没招了,孩子在你手上带的时候,我们发现孩子有进步,我可以看到希望,但是自从我们孩子在那儿不上以后,我去过4个幼儿园,都不收。他说我现在带着孩子就站在4楼的窗口,他说我真的此时此刻的想法就是真的想一跃而下,我真的不知道这个生活该怎么过下去。我和他妈妈唯一一个愿望就是比这个孩子多活一天,我想象不到这个孩子老了以后,40岁,50岁,我们更老的时候,孩子谁来照顾?我说你这样,洋洋爸爸,你看我在太原上学,我晚上可以不回宿舍,我晚上可以去你家教教你家孩子,哪怕上一个小时的课程,免费的。
△李小姣陪孩子一起玩
又过了半年,洋洋去医院复诊,医生也很惊讶,孩子的情况比想象的好了很多。门诊外有3个孩子的家长围着洋洋爸爸问:你家孩子怎么会变化这么大?洋洋爸爸说,因为孩子遇到一位李老师。这三个家长也找到李小姣,央求她:能一起教教我们的孩子吗?李小姣想得简单,反正周末休息,满口答应下来。
李小姣:所以礼拜六礼拜天的时候是我最忙的时候,我骑着洋洋爸爸的大自行车,就前面还有杆的那种自行车,给洋洋上完课以后,我再去琪琪家,再去点点家,再去晨晨家,我骑着自行车去他们家一对一的去指导,但是后来发现所有的时间都放在路上了。其中有一个家长说,李老师要不你开一个这样的机构,我们把孩子送过去,下了班我们再接孩子。
李小姣想想有道理,用两年时间,4个孩子都顺利进入幼儿园,再去做自己想做的事情,也不算晚。于是开始租房,每天带着孩子上课,给他们做饭。后来又有5个家长找过来,变成了9个孩子。李小姣不得不招老师一起照顾,各种考验也接踵而来。有的老师一看,9个孩子学东西难不说,还得要照顾孩子的吃喝拉撒,待了两个小时就转身走了。
9个自闭症孩子,有的孩子会大哭,有的孩子会不断蹦蹦跳跳,旁边的邻居忍不了,起初是敲门,后来变成踹门,最后联名告到物业,李小姣只好带着孩子一次又一次搬家。
李小姣:再找这个地方的时候,我后来才发现房东大姐在我们入住之前,人家买的小米从1楼到6楼,挨家挨户去送,挨家挨户去说。说我们租户特别好,她是在做一个什么样的事情,希望你们能理解和包容,所以我们在那个地方待得就很好,我们天气好的时候,我们就会带孩子去小区下面玩,人们还会逗逗我们的孩子或者什么的,之前我们不敢下去。
记者:最开始为什么起名叫灵星?
李小姣:因为孤独症的孩子叫星星的孩子,这些星星的孩子又不能只是引导他文化知识,其实更多的是用心灵最深底的这种爱来守护他们,来帮助他们,他们才会有成长,所以当时就想的是用心灵当中最深底的那种爱,来守护这些星星的孩子。
△李小姣在办公室
李小姣:文博。你在干吗呢?
文博:三国之战略(游戏名)。
李小姣:你站起来给大家做个自我介绍。
文博:我叫赵文博。
李小姣:今年多大?
文博:我22岁。
李小姣:来自哪里?
文博:来自山西省。
李小姣:哪里?
文博:吕梁。
李小姣:你这怎么没刮胡子?
文博:忘记刮胡子了。
李小姣:明天刮了行不行?
文博:行。
李小姣:你最近洗头了没?别臭美了,还照镜子。
文博:我不想臭美了。
李小姣:你给阿姨打个招呼,说你们好,欢迎来到我们学校。
文博:欢迎来到我们学校。
李小姣:我们下去了,你一会儿来吃饭好吗?
文博:好。
△赵文博的画
身高一米八的赵文博是服务中心最大的孩子,22岁。他在康复中心的4年,让李小姣备受考验。
李小姣:这个孩子来的时候我们是拒收的,因为太大了,他的行为问题我们未知。他不像小小的孩子,我们跟过来以后我们知道他为啥哭,知道他为啥发脾气,这个孩子太大了,我们就没有把握。他爸说,李老师要不试试?我当时正在做月子,因为这个孩子是高功能孤独症,他很聪明,来了以后第一天晚上不睡觉,就把所有的防盗门给我卸了。
记者:他力气已经很大了。
李小姣:第二天就是他受不了他的鞋带是开着的,所以说他的鞋带见谁,他就让你拉着你的手,让你再给他系一下。
又过了一天,老师在凌晨发现,赵文博找不到了。那时,李小姣刚生完孩子不到一个月,寒冷的冬日,裹着羽绒服就冲出了门。
李小姣:我爱人是开车,在大路上找,我们是在小巷子里找,因为我们担心说万一比如车撞了或者大冬天给冻死了,你这怎么交代?我就赶快说联系家长,他爸就在睡梦中说,老师没事儿,放心,他第二天就走回去了。我说文博爸爸,不可能,因为他刚来他怎么能对太原熟悉,他怎么能走回去?他爸爸说,李老师这样,明天早上再找不见我再过去。
记者:爸爸好淡定。
李小姣:他就一直走走走,走着去了网吧了。
记者:距离学校已经多远了?
李小姣:就已经有十几公里了,我开车都得40分钟才能过去。去了网吧以后,钱花完了,身上就拿着20块钱,买了个烤肠,买了个玉米,花完了,他继续往前走。早晨的时候他冷得不行了,他就去一个修车的地方,他就说我要喝水,人家这个人报了案。
在派出所看到赵文博时,李小姣的眼泪夺眶而出,紧紧地拽着赵文博的胳膊回了办公室。
李小姣:第二天我说文博爸爸你怎么也得来一趟学校,我说咱们聊一聊。还没聊呢,一个大男人就直接就跪在我面前,他说李老师我现在的情况是离异,孩子我带着,这么多年我是怎么生活的?我开着大车,孩子一直在我旁边坐着。在小的时候还可以,但是越来越大,他一发脾气就动方向盘,很危险。如果我不带着这个孩子,我饭都吃不上,我不知道该怎么生活。
李小姣心一软,赵文博又留下了。她拖着冰冷的身体回到家,很快发现,一夜的惊吓加受寒,奶水没了,没满月的儿子开始喝奶粉。
庄帅帅:赵文博,早上好。
文博:早上好。
庄帅帅:我能看一看你昨天的作业吗?
文博:能。
庄帅帅:咱们就检查昨天你的背诵好吗?我们先从第一个开始。
文博:《浣溪沙》,宋,晏殊。一曲新词酒一杯,去年天气旧亭台。夕阳西下几时回?无可奈何花落去,似曾相识燕归来,小园香径独徘徊。
庄帅帅:挺好的,但是有一些错误的点。
文博:不认识了。
庄帅帅:那你有没有去查?
文博:老师,好不容易背写出来的,好不容易。
庄帅帅:这个字读什么?
文博:完西沙。
庄帅帅:你再查一下。什么?
文博:浣溪沙。
庄帅帅:你的画这两天有进展吗?
文博:没有。
庄帅帅:为啥?
文博:因为我可可怜了。
庄帅帅:你可可怜了,这么多作业是吧?你看你一手的汗,你要不要去洗一洗?在你去洗之前老师跟你说一下,你那个画不能落下好吗?下一次人家老师过来检查的时候,你的素描画肯定得有进展。
文博:肯定得有进展。
庄帅帅是李小姣12年来最信任的同行者,服务中心从市中心搬到了郊区,她每天要骑一个半小时的电动车来上班,风雨无阻。
记者:我刚刚听到文博在自言自语说都没有完成作业。
庄帅帅:对,他有的时候会这样,像以前他会有情绪爆发了,觉得会很生气,不高兴,然后就发脾气,有的时候甚至会打老师。我是属于比较瘦的,他一推就能把我推好远,当时就躺在地上,很多次会出现这种情况。但是现在慢慢地告诉他,你有情绪可以发泄,但是我们需要有一个正确的方式去发泄。
文博:老师,我头上起了个疙瘩。
庄帅帅:是吗?我看看,在哪儿?看到了,在这儿,就是上火了,起了个火疙瘩。晚上好好睡觉了吗?
文博:没有好好睡觉。
庄帅帅:为什么没有好好睡觉?
文博:我忘了。
庄帅帅:你好好想一想是不是玩手机了?
文博:是,(游戏)赢不了他。
庄帅帅:我们是不是需要把手机没收一下?
文博:不需要。
庄帅帅:那就克制啊。
△庄帅帅老师检查赵文博的贴画
庄帅帅怀孕的时候想过,等生完孩子就重新找一份工作。李小姣就一次次去庄帅帅家,许诺庄帅帅,不用天天去,一周上一天课就行。庄帅帅说女儿还小,离不开我,李小姣就说,那我愿意等,庄帅帅只好答应一周去一次。不到半年,看到这个孩子会叫妈妈,那个孩子能自己穿衣服吃饭,一个孩子努力了3个月终于学会了亲老师脸的时候能发出吧嗒的声音……庄帅帅就怎么也舍不得离开了。她也是真心疼李小姣,怀孕的时候,服务中心的孩子好奇地拍打小姣的肚子,小姣一直坚持到羊水破了才从教室去了医院。经费不够,招不来老师,租不到教室……12年里的沟沟坎坎,庄帅帅都看在眼里。
李小姣:怀孕5个月了,肚子很明显,其中有1个大孩子,我在下楼梯的时候就推了我一下,当时就跪那儿了。跪那儿以后我觉得也没事,到了晚上的时候9点多就开始出血,羊水就漏,我就哭。因为我要孩子不太容易,三年才怀上的,就赶快去医院。医生检查就说估计保不住了,就这一句话,我们三个人在这流泪流的,就从这个楼到那个楼去要B超检查一下都走不过去。我妈就开始安慰我,说孩子都是靠缘分的,可能还是缘分不够什么之类的。去了楼上检查一看,羊水还够,但是得躺一周养一养,看能不能保住。
孩子平安降生,从怀孕就开始的焦虑仍然挥之不去。李小姣每分每秒都在担心:儿子会是自闭症吗?
李小姣:他几个月的时候开始看手,我说庄老师他怎么不停地看手?我已经有点太焦虑了。我说看得没完没了,因为孤独症还喜欢看手,就紧张。到了6个月,别的孩子会坐的时候,我家孩子坐不住,就是老晃悠,我说,呀,他怎么大运动发展慢?就是各种担心你知道吗?我爱人就说,你是非要把你儿子说成是自闭症,你就高兴是吗?
听到孩子响亮地喊出了爸爸妈妈,会蹦跳,会说话,李小姣悬着的心终于放了下来。当了妈妈,她更加笃定,未来几十年,陪着这些自闭症孩子一起长大,就是最好的选择。让那些陷在痛苦泥沼的父母看到希望,就是最幸福的事。
李小姣:以前的时候有个小孩特别喜欢吃什么?就是冻馍馍,冻花卷,他就喜欢吃冻的,他不会说,没有语言。有一天的时候下午接他爸爸接得有点晚了,冰箱里面没有冻馒头了,就哭,整整地从7点哭到8点哭了一个小时,他边哭边打自己。他爸当时说了一句话,我当时就觉得很心疼,他说哪一天我走了,我估计我儿子都不懂得这么伤心。
社区服务中心现在有70多个孩子,李小姣说,每个孩子的背后都有一个伤痕累累的家庭。孩子在确诊的那一瞬间,他们对小姣说的几乎是同一个词:天塌了。康复的路不知道要走多远,深深的伤疤藏在大人的心头,让人不忍去碰。李小姣手机里一直留着一位妈妈发来的信息:谢谢灵星,让我在黑暗里看到了一束光,即便满身伤痕,我和孩子愿意朝着光的方向前行。
李林峰:葛家豪来找一找,1在哪里?
葛家豪:老师会排,老师会排,老师会排。
李林峰:那葛家豪会排了吗?
葛家豪:不会了,有点不知道。
李林峰:葛家豪,老师再告诉你一遍,1在最前面是不是?1的后面是几呀?
葛家豪:2.
李林峰:哇,你找到了,你会排,很棒!2的后面是几?
葛家豪:3,4.嘟嘟嘟……
李林峰:又该几了?
葛家豪:5啦6啦7啦8啦9啦10啦。
△李林峰老师给孩子一对一上课
李林峰是灵星自闭症社区服务中心招收的第一位男老师,他和李小姣都是31岁。5年前打电话到康复中心,说愿意给孩子们当老师,李小姣在电话里一再确认:我们这里没有过男老师,你真的会来吗?那时只有1200块钱的工资,李小姣非常忐忑,没想到李林峰在电话那头说:我一个人,够花了。
李林峰:首先我脾气我不急,我从小喜欢看金庸。
记者:这对您做这份工作有什么帮助吗?
李林峰:神雕侠侣里面郭靖跟杨过有过一句话,叫“为国为民,侠之大者”,我觉得做不了大侠,做个小侠也可以,“为友为邻”,帮助身边的人,我觉得我现在的工作跟我的想法是完全契合的。虽然他们被称为星星的孩子显得遥不可及,但是其实每颗星星的内心都是一个非常纯真的小天使,当它能落地的时候,你会发现每一个孩子都是惊喜。
△给孩子们做体能训练的男特教老师
从12年前开始,李小姣就想方设法让这些自闭症孩子能够有更多机会融入社会。她带着孩子去菜市场,有孩子看到土豆,抓起来就往嘴里塞;还有孩子一声不吭,站在毛豆摊旁边,把毛豆一粒粒剥开。摊主生气了,小姣再拉着孩子的手跟人家道歉。转身又带着孩子们去了超市,孩子们好奇,抓起方便面就捏,听着噼噼啪啪的声音,兴奋地捏了一袋又一袋。小姣把方便面买下来,下回还去。最近这几年,小姣不仅带着孩子们去公园,还带着孩子出远门旅游。好多人都说太危险,可小姣坚持这么做。
李小姣:我看过一个自闭症的自述,他时常就觉得他的身上是好几个绳子捆着的,他时常要挣扎一下,他试着看能不能挣脱,所以说去这种宽阔的地方,比如说公园、草原,天和地是最包容的。就是在任何时候他可能突然站起来,老师就会说坐好;突然站起来之后,在公交车妈妈都说不能这样,他时刻是属于被束缚的状态。他可以在草原跑,可以在公园跑,只要在安全的范围,你就会看到孩子的那种开心。虽然他可能不会说,但是你从笑容上,从他的形态上,你就会觉得他真的很开心。
记者:被天地包容的感觉。
△灵星的孩子们到植物园认识各种植物
老师:先感觉一下这个水,你看现在这个是温水,往这边转。你再摸,这个水温就刚刚好。用力端。
晚上9点,8个周托的孩子开始洗漱,老师们看着一个个孩子刷牙,洗脸,洗脚,直到上床。
老师:闹闹,你的牙杯。
老师:把脚伸进去,自己搓一搓。痒吗?
旦旦:不痒。
老师:那你好好搓一搓就干净了。
在李小姣的心里,那些被称为星星的孩子,不是在遥不可及的另外一个星球,他们更像一个个可爱的小蜗牛,只是走得慢了一点而已。
李小姣:其实星星的孩子我们更愿意叫他是一些小蜗牛,他们就像小蜗牛一样,他们也在很努力地往前爬,但是他们是在慢慢地往前爬。只要我们静静地等待,每一个小蜗牛它都会有到达终点的时候,只是需要时间。就像花儿一样,它都有不同的时期,静等花开,它一定有结果。
李小姣已经开始在心里设计更大的梦想,她希望能够创办第二个、第三个灵星,让更多的孩子在康复最黄金的年龄开始科学的训练,她盼望着不再为经费、租房、招老师的事情分心。她当然也知道,前方的路,还有很多很多难题,她说她也要像小蜗牛一样,一点点往前走。岗岗、雷雷等4个孩子9月份就要去普通的学校上学了,文博的画越来越美,还有很多孩子会背诗,会唱歌了。李小姣说,有这些可爱的小星星陪伴,每天都是闪亮的日子。
老师:宝贝们,咱们再一起齐声唱一遍小星星,好不好?预备起!
孩子们:一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星,挂在天上放光明,好像许多小眼睛……
歌曲:天上星星眨眼睛,你的笑容很恬静。我要悄悄告诉你,真的很想你。地上闪闪亮晶晶,那是我们看着你,虽然距离有点远,静静陪着你……
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策划丨武俊山 冯会玲
记者丨冯会玲 岳旭辉 赵颖洁
制作丨冯会玲