澎湃新闻首席记者 贺梨萍
“我们在门诊做过一个调查，92%左右的黑色素瘤患者不知道这个疾病，剩下8%的人听说过这个病，但到底怎么回事儿也不知道。”近日，中国临床肿瘤学会（CSCO）秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授在接受澎湃新闻（www.）记者采访时表示，希望白皮书项目有助于改变国内黑色素瘤的诊疗现状，第一步就从调查公众对疾病的认知程度开始。
当天，由CSCO黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会、中国医学论坛报社联合发起的《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目（下称“《中国黑色素瘤患者白皮书》”）正式启动。在会上，郭军和《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授，北京积水潭医院牛晓辉教授等数十位专家共同呼吁重视黑色素瘤疾病知晓与患者教育。
黑色素瘤素有“癌中之王”之称，是一种死亡率高、转移率高、治疗难度大的恶性肿瘤。中国每年黑色素瘤新发病例近2万人，发病率呈逐年上升趋势，每年死亡患者多达3800例，占所有亚洲患者的1/3，居亚洲首位。
值得注意的是，公众对黑色素瘤了解甚少，截至目前最成功的的科普是电影《非诚勿扰2》，孙红雷饰演的李香山脚上的一颗“黑痣”最终确诊为恶性黑色素瘤。“我记得当时电影一放，很多人就在网上就说哪有这样的病，编剧太离谱了。为什么？因为大众对这个病是完全陌生的，我们在黑色素瘤科普教育这块其实完全空白。”郭军表示，尽管其本人也曾在一些健康节目上做过相关科普，但是远远不够。
认知缺乏的后果则是，中国约37.9%的黑色素瘤患者在就诊时已进展至晚期（III期和IV期），相比美国仅12%的晚期比例，中国黑色素瘤早诊早治工作有很大的提升空间。
早诊早治为何重要？
黑色素瘤最早于19世纪初发现并命名，通常是指恶性黑色素瘤，由黑色素细胞恶变而来的一种高度恶性的肿瘤。
《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授。
公众并不熟悉的这一疾病为何会有“癌中之王”之称？斯璐对包括澎湃新闻（www.）在内的媒体提到几重因素。第一，从患者角度来说，黑色素瘤可能很多在脚上面，做完手术以后也可能不停地往上长，这让患者有非常强烈的恐惧心理。“原来有过一个患者就说，我除了截肢以外还有没有别的办法，我已经截得不能再截了，难道我把胸以下都给截掉吗？”
第二，从医生的治疗的角度来看，“从上世纪50年代以后出现了很多化疗药物，肺癌、乳腺癌、淋巴瘤等其他一些癌症的治疗效果还是不错的，但是在黑色素瘤这块一直就没有好的办法，除了手术还是手术。”当然，近年来黑色素瘤在免疫治疗和靶向治疗方面取得突破性进展。
第三，斯璐提到，“黑色素瘤一旦进展到晚期不能控制的话，以前患者一般就只剩下半年的时间。”
要对付这一“癌中之王”，摸清公众对黑色素瘤的认知程度究竟有多重要？
郭军提到早年的一个例子，一位德国同行曾对他表示，“为什么中国发现的黑色素瘤75%都是浸润深度超过4毫米，我们德国的90%以上都是浸润深度小于1毫米？”
这两者意味着什么？“小于1毫米只需要做个小手术，可能就花费50块钱，后续不需要治疗，基本上就痊愈，也不太可能出现转移和复发。如果4毫米的话，你做完手术有极大的可能很快出现转移，一旦转移当时的生存期就6个月，这个差距太大了。”
当然，除科普缺乏之外，中国公众对黑色素瘤的认知较少也有其他原因。斯璐即指出一点，白种人对黑色素瘤的认知率高首先是因为他们的发病率高，例如在美国，黑色素瘤在男性和女性的癌症发病率中均排到第5位，澳大利亚更是排在首位。“我们的发病率是比较低的，为0.8/10 万，低于浅色族群人。”
除此之外，与欧美白色人种相比，中国患者的黑色素瘤类型也有较大差异。在欧美国家，黑色素瘤患者近90%都是皮肤型；而中国黑色素瘤患者60%为肢端型，多见于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位，另有相当比例的病例为黏膜型，如口腔、鼻腔、食管、宫颈阴道等部位的黑色素瘤，这在白种人中非常少见。
中国黑色素瘤诊疗亟需中国数据
此次《中国黑色素瘤患者白皮书》项目的成立即旨在了解患者的疾病认知程度和态度，关注患者实际需求，为广大群众及医务工作者提供一定参考，指导我国黑色素瘤早诊早治及患者教育事业发展。
郭军对澎湃新闻记者表示，科普很重要，“第一，什么是黑色素瘤？得听说过。第二，一个正常的色素痣是怎么变成黑色素瘤？变的过程当中会有哪些表现？什么情况之下就应该引起警惕去看医生了？第三，如果早发现，根本不需要截手指头、脚趾头、截大腿等特别痛苦的治疗，而且愈后非常好，但是如果因为没有这方面的知识，最后变成晚期了，花多少钱也治不好。我觉得这三点很重要，要跟老百姓说清楚。”
郭军认为，此次《中国黑色素瘤患者白皮书》项目是国内进行的首个全国范围内的黑色素瘤普查，对医生和患者来说都有重要意义。“医生能够了解公众到底对这个病的认识到什么程度，下一步应该从哪些地方入手去进行患者教育。”
郭军同时还提到，不同于欧美国家，中国黑色素瘤患者极具中国特色，其分型与西方国家存在极大差异，多以肢端型为主，且多数患者在确诊时已发展至中晚期。“基于此，国际黑色素瘤学界也开始逐渐认识到，非皮肤来源的黑色素瘤治疗模式是不同的，也意味着我国黑色素瘤的诊疗应充分考虑中国患者治疗需求，将中国患者行为现状作为重要参考因素。”
为此，CSCO自2019年起将《CSCO黑色素瘤诊疗指南》改为按黑色素瘤亚型分类，打破了既往传统的黑色素瘤分类模式。
值得一提的是，近年来，中国黑色素瘤研究取得的突破在国际黑色素瘤学界产生了广泛的影响力。但因瘤种发病率低、患者收治的科室分散、患者对疾病及其诊断方式认知不足，中国仍缺少对黑色素瘤患者行为的探究与数据。
郭军表示，“期待此次《中国黑色素瘤患者白皮书》的问世，能够为国内黑色素瘤的精准诊疗形成参考、奠定基础。”
斯璐则进一步提到黑色素瘤高危人群。第一，主要是浅肤色人群，如欧美国家人群的黑色素瘤主要为分布在皮肤浅表的皮肤型黑色素瘤。第二，如果有黑色素瘤家族史的个体，罹患黑色素瘤和其他皮肤癌的风险显著增搞。第三，其他一些先天原因，可能个体有比较高危的因素，比如说不典型增生痣等，都会增加患黑色素瘤的机率。第四，一些外来因素，比如人为接受太多的紫外线照射等。第五，某些不良的生活习惯，例如抠挠身体上原有的痣。第六，脚上被钉子扎过等外伤可能也会增加一定风险。
责任编辑：李跃群
