自述\李良雄
北江记录者定理
在武汉儿童医院,15岁的小学霸、杭白小斗士家族因病坐立不安,非常痛苦,虚弱地说。“父母,我们回家吧,想家!”“父亲李良雄知道女儿不能放弃。
“孩子,我们不回家,你再坚持坚持,我们一定会胜利的!你不是还想考大学吗?你不是想长大后好好孝敬爸妈吗?我们都盼着呢!”47岁的李良雄强忍着眼泪,佯装坚强地安慰着女儿。身旁的妻子噙着眼泪不敢哭,强力压制着情绪,她害怕眼泪会让女儿更感到绝望。图为爸爸在开导佳文。
李良雄是涂料工,妻子是纺织工,他们有一儿一女,家住湖北省孝感市农村。以往,李良雄夫妇在外打工挣钱养家,父母在老家种着几亩田,一双儿女安心求学。虽然过着粗茶淡饭的生活,但他们家父慈子孝,其乐融融,未来可期。
然而,2017年10月却成了这个家庭和小佳文命运的转折点。当时,佳文常感到喉咙不舒服,并伴有感冒发烧症状,被乡镇医生诊断为咽喉炎。尽管经过积极治疗,可佳文的脸色却一天比一天苍白,四肢无力、失眠,随后又被县医院诊断为缺铁性贫血。此时,他们不知道有更大的厄运还在后面呢。图为患病前的佳文。
直到2018年4月9日,佳文在学校出现了严重不适,此时妈妈才意识到问题的严重性,第二天清晨便带她到位于武汉市的华中科技大学同济医学院附属同济医院就诊。
令她们远远没想到的是,佳文被确诊为“急性髓系白血病”。这个消息像原子弹爆炸了一样,疯狂地轰炸着妈妈的神经和心脏,正在打工的李良雄得知消息后,眼泪刷的一下流了出来,顾不得换上干净的衣裳,就火速来到了女儿身边。
此时,他们很清楚女儿的病情意味着什么!他们也知道要用数年时间扛起女儿二次生命的重生,治好了,皆大欢喜;否则,就要接受最悲痛的事实。图为患病初期的佳文。
令人感动的是,消息传到村里后,善良的乡亲们纷纷登门慷慨解囊,给佳文送来了最急需也是最贴心的温暖。对此,佳文奶奶以叩谢的方式感恩大家,爷爷还把每份爱心一一记录下来,托人带给了佳文和她父母,老人希望他们能够记住大家这份恩情。
面对女儿,李良雄没有隐瞒实情,而是诚实地说:“女儿,你是姐姐,大孩子要有大孩子的样儿,你要坚强,相信强大的内心可以战胜一切!”此时,佳文并不了解自己的重生之路有多艰难,一向乖巧懂事的她坚强地点了点头。图为爸爸在鼓励病床上的佳文。
随后,医生为佳文制定了“先做8个大化疗,再做若干个疗程维持治疗”的方案。第一次化疗,佳文就住了45天花了15万。待女儿病情相对好一些后,李良雄便让妻子照顾着女儿,自己利用一切时间出去挣钱了。
由于着急挣钱,他每天都累得精疲力尽,几乎处于累瘫的状态。李良雄说,打工时的疲于奔命除了想挣更多的钱救女儿的命,他也想靠疲惫压制自己内心的伤痛。如果可以,李良雄是多么渴望女儿没有患病,但是人生没有如果。图为佳文五味杂陈地看着镜子中的自己。
随着在医院接触的人和事多了,李良雄也随之慢慢变得强大起来,尤其是女儿的坚强更令他感动。
一头乌黑的长发不再属于自己时,佳文悄悄地藏起了那枚心爱的小镜子;当各种药水滴进身体时,即使呕吐、口腔溃疡再难以忍受,她也从未流过一滴眼泪;当被“囚禁”在病床上度日如年时,佳文最喜欢看书、做笔记了,她要从中汲取力量和营养,认真的样子仿佛自己还在教室里学习。图为佳文在看书、记笔记。
艰难地熬到2020年5月后,不料骨穿结果再次把佳文和父母逼到了悬崖边上。医生说孩子体内的癌细胞残留出现了反弹,可能随时复发,建议骨髓移植,这也意味着两年的努力瞬间化为了乌有。
此时,他们已花掉60万,下一步至少还得准备30万。面对冷冰冰的高额医疗费,李良雄没时间抱怨命运的不公,他只想努力筹齐移植费好让女儿早日进移植仓。8月19日,他们带着东拼西凑的25万来到武汉儿童医院。
因为医院只允许一个家属陪护,当晚李良雄孤独地在街头游荡,路边50元一晚的小旅馆他也没舍得住。李良雄感慨道:城市灯光璀璨,夜色再美,也是别人的。走着走着,24小时营业的卓尔书店赫然入眼,他便进去看了一夜的书。图为爸爸在陪伴佳文。
9月3日,佳文终于进仓了,妈妈当地供体,爸爸负责进仓陪护。李良雄说,整整46天是一段常人难以想象的日子,女儿没日没夜地输液,有时吐得一塌糊涂的,有时持续不断高烧。有时候,他会唱歌、讲故事给女儿听,来缓解压抑的生活;有时候,他会躲进卫生间,狠狠地扇自己耳光自责。
10月19日,佳文终于出仓了。李良雄背着女儿过马路时,虽然路人会投来异样的眼光,但他觉得自己背的是一个宝。是一个挥着翅膀的女孩。李良雄说,他现在就是在取一碗天上的水,照亮女儿摇摇晃晃的人世间,他坚信未来会越来越美好!图为爸爸背着佳文。
令他们万万没想到的是,移植只是成功的第一步,可恶的病魔依旧不依不饶地缠着佳文,后期的排异和感染才是最大的未知数。
李良雄在日记中写道:11月1日,佳文因膀胱炎尿血,Eb病毒、巨细胞病毒感染,住院27天;12月10日,佳文因重度肺炎,胸腔积液,住院22天;12月28日,佳文做肺部灌洗后休克,送重症监护室抢救。
那晚,李良雄和妻子一直蹲在ICU外面,吃着病友送来的馒头,在苦等一个结果。第二天上午,护士发来视频,佳文冲着父母眨了眨眼,李良雄夫妇一直绷紧悬着的心终于放下了,喜极而泣。图为妈妈在照顾佳文。
李良雄说,之后的夜里他经常听见妻子在梦中呜呜地哭,他知道病魔带给他们家所有人的创伤已经入心伤肺,那是一道无法揭也不敢揭的伤疤,他希望这道伤疤不是一辈子。
李良雄在日记中写道:“元旦那天,武汉天空晴好,佳文终于从重症室出来了。2021年1月3日,我们由武汉儿童医院转至武汉市肺科医院治疗,又住院24天;5月16日,佳文因长水痘住院10天;6月11日,佳文因腹痛腹泻,疑似肠道排异,住院至今……8个月的日子,在家的天数屈指可数,我们成了医院的常住客。”图为疼痛难忍的佳文。
如今,15岁的花季女孩佳文,153厘米的身高,移植前78斤,现在仅剩42斤,又黑又瘦,被摧残成了骨瘦嶙峋的“老太太”。总有打不完的针,吃不完的药。
医生说,移植后的孩子如刚出生的婴儿,慢慢才能长好。好在佳文告别了小光头,毛绒绒的头发悄然长出,小镜子又变魔法似的出现在她的面前。
李良雄在日记中写道:“沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春;户部巷的小吃,想必照样诱人;江汉路步行街,还是人来人往。”图为骨瘦嶙峋的佳文。
今年年初,懂事的佳文对李良雄说:爸爸,送你一朵小红花。佳文读起了她的小心愿:《我的小心愿》。
2021已经开启,你的心愿是什么呢?我是重症女孩佳文,虽然每年的感恩节只有一天,但是我每天都在感恩。
感恩家人在我生病后的一千多个日夜里不离不弃。爸爸的头发日益稀少,妈妈的身体日渐消瘦,爷爷的背弯成了弓,奶奶的脸上爬满了皱纹,弟弟更听话了。我知道,他们最大的愿望是希望我快快好起来!
感恩老师和同学们!得知我生病后,学校第一时间组织捐款一万多元,由班主任江老师送到家里。休养期间,同学们来探望我,我感受到了你们有力的拥抱。
更要感恩社会好心人!武汉的吴阿姨,是你在我生病后一直关心我,资助我。80岁的太婆,冒着寒风冷雨上街汇款帮助我……等我长大了,也要像你们一样去帮助别人。
我是一个文文静静的女孩。我曾害怕过,恐惧过,不过别担心,病魔摧不垮我,我的内心强大着呢。在最疼痛的骨穿和腰穿面前,我不曾流过一滴眼泪。我从书里寻求精神力量:我渴望有哈利波特的魔法,驱散一切病痛,还我一头乌黑长发;我要像《老人与海》的渔夫,顽强地同大海搏斗;我要去《寻圣光的人》,我要去《撒野》……我想回到校园,See me fly,我要做一个挥着翅膀的女孩。
感恩是一辈子,感恩在精神或物质上帮助过我的恩人们!
1月23日,老父亲病倒后,李良雄心急如焚地赶回了家。多日不见,他发现老父亲愈加消瘦了,在泥土地里摸爬滚打了一辈子,背终究弯成了弓,老人心疼医药费,不肯上医院,只让儿子去镇上抓了些药。
李良雄在日记中写道:“我看到堂屋墙壁上还贴着佳文三年前的奖状,都泛白了,仍依稀可辨。想起孩子回家把它递给我张贴时一脸灿烂的笑容,往事历历在目。我离家回医院时,母亲早早摘了些新鲜蔬菜,前一晚还打包好了土鸡蛋,还有父亲攒的几千元钱,一并交给我,说:好好照顾佳文,家里的事不要挂念。”图为佳文患病前的奖状已泛白。
三年来,从化疗到复发,到移植,再到抗排异、抗感染,佳文花了140多万元,报销后也要70多万,早已掏光了家底。李良雄说,即使是负债前行,也要拼尽全力给女儿一次活下去的机会。
不幸的是,如今佳文又发生了严重的肠道和肺部排异。虽然病友们都说:“肺排要命,肠排要钱”,但李良雄在日记中写道:“佳文,不管前路多坎坷,你要答应我们,坚持下去!”
然而,无时无刻的疼痛折磨让佳文要崩溃了,她几乎丧失了继续前行的勇气,于是有了自暴自弃的念头。不过,父母并不舍得放弃她,认为只要佳文挺过这一关,未来依然可期,他们希望能拥有那份美好!因为它是那么美好!图为妈妈在开导鼓励佳文。
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