孙晨璐/口述
Lyra/作者
我叫孙晨璐。今年29岁。是贵阳女孩。
25岁时,我遭遇了一场车祸,高位截瘫,人生从此不得不转换轨道。车祸发生时,我刚刚从英国回来,硕士毕业,在北京工作。如果没有这场意外,我应该正在繁华的都市中心,朝着“职场精英”的目标努力,休假时到处旅行,拍美美的照片。现在,我只能在贵阳家中,坐在轮椅上,做着三份工作:时尚博主、留学机构文案负责人、卖水果的微商。更多的人认识我的另一个名字,“璐英流”,一个高位截瘫,但总是美美地出现的美妆穿搭博主。
在我看来,不管什么身体情况,都要努力地去做自己,去追求美好的事物。现在,美对我而言,不单单是外表上的好看,更多是一种力量上的美,是对生命的不屈,对生活的热爱,对自己的不放弃。
今年去朋友家吃饭,穿着漂亮纱裙的我,在轮椅上坐着。
我出生于1991年,一直在贵阳成长。初中时,我就特别爱美。“璐英流”也是当时取的网名,用到现在。“璐”取自本名,“英”来自风靡一时的韩国言情小说《狼的诱惑》男主角的名字,“流”代表的是漫画《灌篮高手》的流川枫,少女心一览无遗吧。
从小为了美这件事,我就没少挨骂,和妈妈斗智斗勇。读初中那会,红格子衬衫很流行,我瞒着妈妈偷偷买了一件,在外美滋滋地穿上,回家就藏起来。据我妈说,她一开始也没注意,等过了段时间,就突然发现家里多了东西,有时候是一件衬衫,有时候是一条项链。洗衣服、晒被子跟挖宝一样,总能多点什么。被她说一通是免不了的,但我还是照旧,偷偷地买,悄悄地美。
高中时,我追韩团、买日本潮流杂志。在那个全国普遍不包邮的时代,我淘到好看的衣服就怂恿同学们一起剁手一起买,凑满包邮。我还悄悄跑去烫头发,一定要那种微微的卷,妈妈根本发现不了我烫了发,更关键的是,这是潮流。追潮流、与众不同天然地让我快乐。
身材管理也是我很在意的一项任务。高三压力很大,天天坐着学习,吃得也多。高考前的一次体检,我忽然发现体重已经猛增到历史最高位——140斤。不能再这样下去了!发胖让我觉得特别自卑。我立马踏上减肥之旅。
毕业班每天上课做题非常累,但我还是会抽半小时出来运动,同时控制饮食。高考结束后的暑假,我再加码,办了张健身卡,天天去健身房。到九月份,快开学了,我的体重降到了110斤。运动的减肥效果并非立竿见影,但一定是有一份付出,就有一份收获。
我在上海对外经贸大学读书,2012年左右,上海难得下起了雪。
2010年,我来到上海对外经贸大学读书。开学前一周,我和我爸在上海玩了一圈。逛着魔都的各大商场,商品满目琳琅,我终于有机会把在美妆潮流杂志上看过、画圈的东西都试一试,大采购了一番。
大学同学对我有两个印象:神奇的蓝色眼睛、衣服塞爆衣柜的购物狂人。其实是我戴了蓝色的美瞳。高考结束后,我就抛开以前的眼镜,换上隐形眼镜,特意选了个蓝色的,像波斯猫的眼睛一样,很潮。那会儿,大学同学们都还不熟悉美瞳,觉得这很神奇。
住进了大学宿舍,我能更自由地去打扮自己,每天的衣服都不重样。家里给我的生活费,我会每月按照比例存一小部分出来买衣服。周末和室友们去上海市区逛街,偶尔也会去七浦路这样物美价廉的地方淘衣服,满载而归的样子像极了去批发衣服。
2014年,大学毕业,我穿着学士服在学校留影。
再加上网购淘来的衣服,我的衣柜里塞满了心爱的衣服和鞋子。
旅行是我的另一个爱好。小时候,只要是假期,爸妈就会带我四处游玩。长大后,我还想去更远更多的地方看看。这也许来自我身上射手座的天性吧,永不满足,永不止步,总想看看这个世界。
我每个学期都会拿学校的奖学金,大三的时候,就被我们学院选派为优秀代表学生去斯洛文尼亚的孔子学院进行交流;大四,我自学雅思,申请到了全球排名前50的布里斯托大学。在大学和英国读书期间,我常利用闲暇时间去打工,自己赚钱补贴生活。
大二时,我独自一人去了韩国旅行。后来留学期间又去希腊、埃及、土耳其、法国、挪威、美国……前后算起来,我去过了20多个国家。旅行中,我骑过骆驼、坐过滑翔伞,行走在巴黎的夜色里,躺在圣托里尼的沙滩上看繁星点点。
2016年2月,在美国纽约旅行,这天下起了雪。
出去旅行时,我常常做沙发客,住在当地人家里。有回在瑞士,到的那天晚上,屋主就直接拎上了两瓶啤酒带我去爬山。我们在路上遇到了青蛙,遇到了熊,渴了就捧起山上泉水喝一口。在山上,我看到了瑞士漂亮的夜景。
我在埃及旅行。
在英国读书时,我住的地方附近,有一条叫做Oxford Street的购物街,从头走到尾得花上一整天。节假日,我喜欢来到这来到这条街逛逛,放松放松繁重学业的压力。
英国读书时,在泰晤士河畔,我身后是著名的伦敦地标。
如今,这一切好像一场梦。那种痛痛快快的说走就走,也只能在梦里才会回来。
研究生毕业回国后,我找到了一份上海的工作,在留学机构任职。早八晚八,十分忙碌。公司在静安寺,特别市中心的地方。我是一个都市白领,很接近那种“职场精英”的样子,但干了一段时间,不是很喜欢,就辞了职。
结束第一份工作后,我去了北京。老一辈不能理解。留在老家,去银行工作,安安稳稳,有什么不好呢?但就跟从小我悄悄买新衣烫卷发一样,他们从开始不理解到变得尊重我的想法。(点击【抖音】记录美好生活关注主人公)
2016年下半年,北京向我伸出两条橄榄枝。一份offer来自英国大使馆,一份来自一家留学机构。比较一二,我选了留学机构,工资高些,还能解决户口。工作之余,我重新准备语言考试,也开始存钱,想再去加拿大留学。我的心愿普普通通,就是努力工作,努力赚钱,通过自己的能力追求想要的生活。
回国后,在北京参加行业论坛。
2017年2月,一场车祸彻底搅乱了我的人生,像分水岭一样,硬生生地把我的人生分成了25岁之前和25岁之后。
那是春节假期,我打算趁着休假去新加坡、马来西亚旅游。我记得很清楚,那天早上特别冷,天气却很晴朗。我打了一辆专车前往机场,坐在后排,看着两边的树木向后倒退,心里是即将开启的旅程,激动的心情不言而喻。
轰——忽然一瞬间,我眼前一片漆黑,睁不开眼睛。感觉像爆炸了一样。我潜意识里还在想,出什么事了?我在哪里?上一秒我在干嘛?身体沉重得一点都动弹不了,连眼皮都睁不开。恍惚之间又好像听见有人在喊我,有人在开门,接着我就失去了意识。
等我再次睁眼,看到的是白色的天花板,护士走过来告诉我:你在医院里,你爸爸妈妈晚上会过来。
接着,我进了3次ICU,做了5次手术,爸妈收到的病危通知书一张接一张。模模糊糊睁开眼时,我感到头痛,全身麻木,想动一动,但根本动不了。我能感觉到自己的手和胳膊,但其他肩膀以下的部位就像被切除了似的,无法再受支配,无法感受到冷暖与皮肉之苦。
2017年6月,医生们准备拆下我头上的支架。
医生跟爸爸妈妈说,我脊髓损伤后高位截瘫,现在没有太好的治疗方法,可能一辈子就在轮椅上度过了。怎么可能?!爸爸妈妈当下十分震惊,心想医生一定在骗人,过一段时间我就能好了。而此刻躺在ICU的我还蒙在鼓里。
然而,这种时刻恰恰就是造化弄人这个词的最好解释。事故中,两车的司机、其他乘客们都毫发无伤。车祸却造成我2、4、5、6节颈椎爆裂性骨折,伴随脊髓损伤。第6节的颈椎骨被医生切除,换成一块钢板支架撑在我的身体里。半年后,颈2那块粉碎裂痕的骨头才重新慢慢愈合。
一般人伤到这种程度直接没命了,但算我命大,捡了一条命回来。治疗过程中,我的颅骨被医生钻了4个洞,外固定架把我的头和身体全部固定住了,就像被架起来的一只烤鸭一样。看所有的事物和人都只能从正面的角度。身上的麻痹、疼痛感时隐时现,头部传来的刺痛感却异常清晰。
之前,金属支架把我牢牢固定住,完全不能动弹。
第一次大手术后,我转去了康复医院。在ICU里的好多事我都记不清。那里的生活除了头上的白炽灯,再没有其他。
2017年12月,开始康复训练了。我的手完全无力,只能把笔卡在指缝间练习写字、画图,靠手腕带动。
在康复医院,我每天早上8点就得起来去上课,一整天下来,做理疗、针灸、练胳膊、练腿。如此往复,直到下午5点才结束。晚上还要继续做运动。
枯燥、痛苦、无聊,我的生活只剩了大量的苦与痛,快乐和微笑对我来说变得很陌生。身边的伤友,有些不到一年就能走路了。可是我,连翻身坐起来都那么困难。心里五味杂陈。真羡慕他们呀,再看看毫无进展的自己,心情又变得糟糕,什么都不想做。
为什么这么倒霉?什么偏偏是我?还不如当初就不要救我,死了算了。无数个面对天花板的夜晚,我不是没有这样想过。但,万一呢?万一我可以找回以前的生活,我忍不住这样想。所以直到今天,已经4年多的时间了,我都没有停止过每天的康复训练。
在内心无数次的挣扎与痛苦中,在康复的汗水与病痛折磨的泪水中,我慢慢接受眼前的事实,那就是我得坐一辈子轮椅了。
2017年6月,刚开始下床,用站立床练习站立。
车祸后,美的东西被一件件夺走。医生剃光了我的长发,去旅行之前花了八个小时染的奶奶灰,推了。因为手指上要夹血氧仪,新做好的猫眼绿美甲,卸了。以前的马丁靴、高跟鞋再也没有机会穿上。
车祸之后第一次穿裙子,是为了参加一场婚礼,也是我第一次出“远门”。住院期间一位好心的姐姐知道我的故事,特意经常来探望我。这天她结婚,邀请我去参加。医院待得很闷,我很期待这趟“远门”。为此,我找出以前的长裙。天呐,从出事到现在有多久没穿过裙子了呀!
姐姐的婚礼在798艺术区,我从北京南边的丰台出发,来到东北边的798,要坐2个小时的汽车。
在798参加婚礼,这大概是车祸后我第一次正式梳妆打扮的外出。
当时身体还比较弱,坐在车里1个小时不能动,我就非常累了。到了798,护工阿姨把我从车里抱下来,放到轮椅上。这里还是跟以前一样,年轻人来来去去,拗造型拍照片。看看自己,竟然变成了现在的样子,物是人非。
姐姐的婚礼办得很温馨,两人看起来幸福快乐。我看着他俩,有些感慨,幻想着自己以后是不是也能像她那样子,有一份这样的感情,办属于自己的婚礼。
跟新郎新娘合影,看到他们幸福我也很开心。
一晃两年多过去了。过去两年的春节,我们都过得凄凄惨惨,2017年我在ICU昏迷抢救,2018年我跟爸爸妈妈待在医院旁的出租屋,因为身体虚弱决定不回老家。2019年春节,这时候身体已经好很多,我决定,重新踏上那趟车祸前没有完成的旅行,去新加坡。
2019年春节,坐在轮椅上实现了新加坡之旅。
每次旅行前,我习惯做好攻略。新加坡的旅行攻略,我两年前就已经做好,这次得推翻重来一遍。所有的东西都要提前查好,要查酒店、机场是否有轮椅提供,提前向机场预约。打车也不能随心所欲,要提前了解后备箱有没有空间放下轮椅。万一碰上没有无障碍厕所的商场,上个厕所也很麻烦。一切比正常人要多出两倍时间。
这是爸爸妈妈第一次出国。妈妈也很操心,出门前就担心坐久了褥疮会不会复发,脚难受了怎么办。上车下车,要换交通工具挪地方了,爸爸就负责把我抱上抱下。从北京飞到新加坡的八个小时里,妈妈每隔一小时就给我捶腿按摩。虽然不是一趟容易的旅行,但他们俩都很开心,因为这是我们全家人在我出事后的第一次远途旅行。
新加坡回国的航班上,坐太久了比较难受,爸爸扶我起来在飞机上站了一会。
妈妈对新加坡的印象最深刻,第一次出国,她说开了眼界。春节里新加坡的天气特别好,阳光明媚,虽然是钢筋混泥土构筑的现代都市,但满眼满眼的绿,很舒心。
2019年3月,正是樱花开放的时节,我们又去了趟日本环岛,看樱花喂小鹿。国庆节,又去了趟越南。
2019年3月,正是樱花季,日本到处是美丽的樱花。
刚出事的时候,妈妈跟我一样,不能接受,懵了。现在她觉得不管好坏,日子都得一天天过。
康复的过程,很苦,很难,不是今天做,明天就能看到效果的事。只有日复一日地训练累积才能看到身体的一点点改变。所以偶尔我会有放弃的念头,但是看到自己在不断变好,又会坚持下去。前两年,我坐在轮椅上完全动不了,哪怕最简单的抬起屁股都做不了,所以我就每天练习撑轮椅这个动作,使劲把屁股抬起来,给自己减压。最开始的时候抬一点点都很累,现在能撑10秒左右。
慢慢地感觉胳膊有力气了,慢慢感到这个动作没那么累了,轻松了。举起手臂、抬腿,常人的一个简单的动作却是我练上了好几年以后的成果。
一点点的进步我都很开心。以前必须得一个人抱着我的腿,架着我,把我移到床上,现在我自己能借助转移板上床;刚开始,我根本没办法给自己穿裤子和袜子,但是现在用手掌撑住,我花上20分钟能穿上了。我的肱二头肌长得很茁壮,靠的就是胳膊有力量。
胳膊有力,尽管腿不能动,戴上浮标我也可以游泳啦。
2019年3月底,从康复医院回到贵阳家中后,每天还是有四五个小时要做练习。周末,爸爸休息,他会带我去游泳、打乒乓球。现在我已经可以自己游泳了,手上要带着浮标,爸爸也会在岸边保护我。
在游泳池里,我终于摆脱了轮椅,水的浮力托着我,我可以没有束缚地漂在池子里,也可以划着走几下。像小鱼一样,自由自在。
打乒乓球是个意外,有人看过我视频找到我,认为我是个练乒乓球的苗子。于是我就开始自己练练看,坐在轮椅上,挥着球拍出汗,我挺喜欢。
贵阳家里,妈妈帮我用康复器材练习站立。
训练、运动之外,回家的日子还有好多空白。我心里也空空荡荡,不想看电视荒废时间。最重要的是,也需要一些收入维持生活。所以我开始尝试一些在家可以做的兼职。
妈妈给介绍了一个朋友的水果微商的工作,只需要发发朋友圈,帮人下下单就行。换做以前,我肯定不会考虑这类销售工作,而且其实很多人反感微商,我也有点担心。但是身体情况特殊,又不能外出,就试着做吧。结果很多人支持我,我想好像也没那么差。平均下来,每个月有一两千收入。
接着我入职了一家上海的一家留学咨询公司,做公众号文案运营。瘫痪曾经让我特别害怕跟外界接触,但后来我鼓起勇气正视现实,也更自信地分析自己的能力和所长。投递简历时,我坦坦荡荡表明了自己的身体情况,也许是这份真诚和自信帮助我找到了工作。这份工作要求我一周更新4篇文章。妈妈也很满意,这是她心目中稳定的工作,每月固定时间发5000元薪水,缴纳五险一金。
2020年10月,在乒乓球基地,用站立床练习站立。
成为时尚博主是个偶然。其实是在2018年,出事之后一年,我才开始用抖音、小红书等分享自己的经历。那时做康复时心情不好,别人建议可以用这些平台分享经历,认识更多的朋友。收获的关注越来越多,我才将拍摄、发布视频当作生活、工作的一部分。
受伤后,我的手指弯曲,不能伸直也没法握紧。打字的时候,我要用手指关节压着键盘敲出一个个字母。我一般先“说文章”,用语音输入把文字“写”出来,手机上修改一轮,再转到电脑上排版。
我大概每周更新三四次视频,分享美妆穿搭,或者自己的日常,关于工作、生活的感悟。美是一件让我特别感觉有力量的事,有的时候美给别人看的,但更多时候是给自己。
拍视频要一坐坐四五个小时。妈妈会帮着我旋出口红、扭开粉底盖、打开眼影盒。长时间不变化动作,我的腿很胀、腰很累,所以我的拍摄支持装备还要算上腰围、在腰后垫的枕头。拍完要继续练站。(点击【抖音】记录美好生活关注主人公)
做视频博主,让我遇到很多关心我的人,也交了很多新朋友。
我妈说我,你出个门才一会儿就要回家了,坐四五个小时拍一下午视频都不觉得累的。其实也觉得累,但把注意力都钻进去做自己喜欢的事情,感觉不到痛。做完才会感到难受。
我每晚忙到12点后睡觉,9点起。睡眠不短,但睡不了整觉。脊髓损伤的后遗症神经痛,至今缠着我不放,晚上神经活动一活跃就特别明显。
这种神经痛很难准确地跟人描述。有点像你蹲了很久厕所,一站起来腿麻得找不到北,藏在身体里面的刺痛。又感觉像在冬天的雪地里被冻僵了,又胀又僵,很冷很痛。或者,就像你被人揍了一顿,脚上被重重地砸得发肿发痛。这种痛什么药都没法解决,我也习惯了。
受伤后,前两年晚上睡觉,我每几个小时要翻身一次。侧躺几个小时,平躺几个小时,不翻身的话整条腿就跟棍子一样又胀又硬。以前2个小时就要调整姿势,闹钟半夜叫醒爸爸妈妈,过来帮我翻身,或者干脆整个晚上都睡不了。现在好很多,一个姿势久了,我会自动醒来,叫妈妈翻身后迷迷糊糊又睡着了。
爸爸下班后,接替妈妈,帮我做晚上的康复练习。
25岁之前,跟大部分的年轻人一样,我总觉得爸妈就在那,也不会花很多时间和爸妈交流,跟朋友们一起更聊得来。现在每天24小时和爸爸妈妈在一起,被他们照顾。遭遇车祸是不幸的,但有幸爸妈一直陪在我身边。
我爸一直在银行工作,妈妈退休前是一名规划设计师。爸爸不太会做家务,但是现在他负担起每天晚上、每个周末我的训练任务,出门的时候抱我上下车、坐轮椅等等,也没多余时间和朋友去打球。妈妈全职照顾我起居,跟没事打打麻将的退休生活告别。她是做事认真、勤快,奉献型的妈妈。
即便坐在轮椅上,我也想把自己打扮的漂漂亮亮。妈妈一开始不大理解,照顾我吃喝拉撒和康复训练已经很不容易了,额外做这些,需要她付出更多劳动。比如穿个衣服换个裙子,她要在床上帮我穿,穿完之后再帮我撑下床。起初她特别反对我爱打扮的事情,有时脾气一上来就开吵了,她气得直说不想管我。尽管这么说,但她能慢慢地从心里面去理解我。
妈妈现在也说,素颜的时候感觉好像这个人没精神,化完妆之后就变漂亮了,一个人成了一道风景。现在,很多人通过视频认识我、关心我,我也交到很多新朋友,她也替我感到开心,支持我继续拍视频。只要能让我开心的事情,她都非常支持我。
我们家就是这样,吵吵闹闹地过日子,气氛火辣,但释放一下,吵过就没事了。
在商场里,妈妈帮我试穿衣服。
妈妈年轻的时候也爱美,也喜欢变着花样穿得漂漂亮亮的。初中时,我的青春期开始了,她的年轻戛然而止。妈妈说,想到以后女儿读书、生活还要用钱,她收起了买新衣的心思,能省点就省点。直到现在她都常常穿我不穿了的衣服。
2021年,我有很多新计划。
想写一本书,把自己的经历写出来;想提高自己英语口语的发音,很多人说我口语好听,但我觉得还不够;我对翻译感兴趣,想看年底能不能把全国二级翻译证书考出来;另外我要学习一下公众号运营,把公司的账号粉丝量涨上去;我还给自己的账号订了目标,希望今年粉丝过10万;对了,今年10月份,我也可能参加全运会,打一场轮椅上的乒乓球比赛。
2020年10月,重庆的乒乓球基地,左边是我在练习乒乓球。
我看过一部英文宣传短片,名字叫《Let Go》,感触良多。太美好的曾经,一度让我感觉每一天都是煎熬。突然有一天我想通了——怀念那些回不去的,只是在浪费现在的时间。当下的每一天是如此珍贵。就算遇到任何困难和不顺,都该积极开心地去过好每一天。
今年春天,贵阳的平坝樱花开了,爸爸妈妈和我一起去看了樱花。
人是有无限可能的,也许痛苦和疲惫让你想到放弃,但其实你还可以再坚持、再忍受。就像我从数次抢救和治疗中挺了过来,过程很煎熬,但只要有一颗乐观的、不放弃的、向上的心,伸手不见五指的黑暗总归会迎来光明。
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/我,北京人,当过车模和舞娘,曾是中学老师,现在加拿大教人玩枪 /
/我,初中学历,在深圳炒房暴富,曾拥有18套房,经历过一夜破产 /
/我,曾经的英语老师,在非洲创业被人用枪顶头,如今公司资产过亿 /
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