医务人员向索诺恩的尸体鞠躬默哀。
本文图片由受访者提供这位女孩名叫林诺恩。2019年12月底突发头痛的她到医院检查后，确诊为弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG），该病是罕见的年轻儿童脑瘤，平均生存期不足一年。坚持了一年的治疗后家人依旧没有等到好消息：诺恩病情恶化，全身疼痛、无法行走。2021年2月28日，诺恩病逝。其父母经过思想斗争后决定捐出女儿器官，让女儿的生命得以延续，希望社会更多关注到DIPG这类罕见病和器官捐献。未患病前的小诺恩。
诺恩生前的视频和捐赠器官的消息发布后，引发了广大网友的悲痛与追思。3月4日，澎湃新闻专访到了诺恩的母亲蒲晓丹。她说，诺恩平时是一个温柔的小淑女，聪明而开朗，爱唱爱跳，老师和小朋友都非常喜欢她，一家人也过得很幸福。诺恩患病后，蒲晓丹放下工作全身心照顾女儿，四处看病就医。在确定病情无法治愈，征得诺恩的同意后，她决定捐献出女儿的器官拯救更多人。孩子病逝后，蒲晓丹还继续留在病友家属群里，她希望自己调整好状态后，能够继续做一名志愿者：“想利用我有限的知识、过来的经验，去帮助更多的人，也希望这个病早日在医学上有所突破。”
“脑袋里长了一个虫虫”，女孩对自己说：“坚持住！”
澎湃新闻：孩子是什么时候患病的？
蒲晓丹：2019年12月23日，诺恩说头痛。她一开始说的时候，我们觉得可能只是小感冒。但头痛久了有点不正常，第二天去做脑CT后，医生建议我们去市医院三甲医院做核磁共振。24号我们马上赶去做核磁共振，做完就确诊了（弥漫性桥脑神经胶质瘤）。
澎湃新闻：你们跟小诺恩说了这个情况吗？
蒲晓丹：有。因为后期放疗化疗都需要孩子配合，我们就实情告诉她了。我们说是肿瘤，她知道是肿瘤，但她自己老说，这是“脑袋里面长了一个虫虫”。当时确诊后就马上去做了活检手术。活检要剃光头，剃完光头接着就要开始很痛苦的放化疗。放化疗会有掉头发和一些很大的反应比如呕吐，所以说我们必须要她配合。但是诺恩是一个很乖的小朋友，比她大的孩子去化疗或者做核磁共振，都要去打镇定剂，但是我们诺恩一次镇定剂都没有用过，她很坚强，都是乖乖地躺在那里配合医生。她不爱吃的东西，只要是说为了她身体好的，她也一直都很配合地吃下去。
林诺恩和妈妈蒲晓丹。
澎湃新闻：这一年多，你们是怎样陪着女儿走过来的？
蒲晓丹：从我女儿生病后，我几乎一步都没离开过她。她特别黏我，每次我都只能抱着她抚摸她。每次很痛的时候，她自己也会讲：“林诺恩加油，林诺恩坚持住！”我从去年7月份开始就不工作了，在家里全职照顾她、陪伴她。她这个病对吃的方面要求很高，不能接受糖分，比如她想吃的蛋糕、小果冻、小零食我从来都没有买过，都是自己在家里下载小红书、看教程学，然后做（无糖的）给她吃。诺恩爸爸也非常爱她。爸爸在上海工作，前面陪伴了几个月，到今年5月份还是要去上班。爷爷奶奶都为了她这个病也去上班挣钱。因为她每个月要化疗要吃药，但这个病很多药没办法报销，不在医保范围。诺恩姐姐在体校，一个月只能回家一次陪伴妹妹。无论是诺恩生病之前还是生病后，全家人一直都很宠爱她。“宝贝你要去当天使了，我们把眼睛给别人好不好？”
澎湃新闻：是什么让你产生了捐献器官这个想法？
蒲晓丹：当时我女儿确诊之后医生都叫我们放弃，他说治与不治最多只有一年时间，让我们带她好好玩、给她陪伴。我不甘心，我还是选择继续治疗，带着女儿到处看病，也会自己查一些脑干胶质瘤相关的文章。有一天，突然刷到抖音上有一个青岛的小女孩也是得了这个病，她妈妈把她的器官拿去捐献。我当时就想我女儿要是以后这样子，我也一定会去这样去做。
澎湃新闻：这个想法你们一家人都同意吗？
蒲晓丹：刚开始，包括她爸爸在内的家人都是不同意的。直到在我女儿快走之前，诺恩爸爸同意了。当时我说，女儿都还没有去过迪士尼，把眼角膜捐给别人，让她在别人身上以另一种方式继续看这个世界。爸爸也认同了这是让女儿以另外一种方式延续生命。
澎湃新闻：小诺恩知道这个决定吗？
蒲晓丹：我们没有说是器官捐献。在她走前的十几天，她刷短视频看到一个小朋友眼睛看不见。我就跟她说，“宝贝你要去当天使了，我们把眼睛给别人好不好？”她说为什么？我说，“因为你是天使，你不用眼睛你都可以看见。别的小朋友看不见，他看不见妈妈，他也看不见迪士尼呀。”她就想了一下，她说好。她很聪明、开朗活泼，在幼儿园里院长和老师都很喜欢她。坐校车下雨时，开车叔叔和老师都会把她抱上车。她从小特别有礼貌，很懂事很乖巧。说话温温柔柔的、很淑女。
澎湃新闻：诺恩还有一位姐姐？
蒲晓丹：对，姐姐12岁了。姐姐和妹妹感情非常好。当年是想，姐姐一个人太孤单了，就不管是男是女，再生一个好有个伴。澎湃新闻：器官捐献这事情有和姐姐沟通吗？蒲晓丹：当妹妹救了5个人之后，我说“妹妹伟不伟大”，她说很伟大。
澎湃新闻：从视频中能看出来诺恩很懂事，你平常是什么样的方式来陪伴孩子？
蒲晓丹：我家都比较开朗，有什么说什么，都是讲道理。诺恩很少说“妈妈爸爸”，经常都是直呼我的名字，直呼爸爸的名字。
生前接受治疗的小诺恩。
澎湃新闻：平常会有用视频记录的习惯吗？
蒲晓丹：对。一般这些视频都是我拍的，我女儿自己也很爱拍，非常爱自拍。以前我是不看短视频的，我的短视频软件都是我女儿下载的。像玩短视频、自拍这些东西我真的还不如我女儿，她真的比我还厉害。女儿病逝后仍不离病友群，希望更多人关注这种罕见病。
澎湃新闻：你是觉得器官捐献算是女儿生命的延续。
蒲晓丹：对。另外一点，在经过这一年多的时间后，在女儿快要离开我的时候，我感受了那种透彻心扉的痛。所以我也希望女儿能多救几个人、几条命。主要的一点是，把我女儿的瘤体用于科研。因为可能找到一个新的突破后，有治愈的方法或者是药物，能让更少的家庭来承受这种痛苦。真的是太痛苦了。我们群的病友，几百人都在经历着这种痛苦。有的父母忧郁成疾，有的甚至还有跳楼。我更多的是想科研能早日突破。因为弥漫性桥脑神经胶质瘤是个罕见病，目前是世界上死亡率最高的一种病之一。我想呼吁更多的人去关注，让国家也重视起来。
澎湃新闻：你刚提到的病友群是什么时候加入的？你会特别关注群里面的什么？
蒲晓丹：是我女儿确诊后加入的，一个病友拉我进去的。我们在里面关注治疗前沿和药物，护理孩子等有用的东西。群里是一群同病相怜的父母，偶尔会抱团取暖。我们感同身受，不是亲人，真的是胜似亲人。比如说我女儿病情没有恶化的时候，我们几个病友曾一起带着小孩去游乐园、去旅游。这些患病孩子会半瘫，斜视，嘴歪或者有其他一些缺陷，并且都是光头，出去跟正常的小孩子玩容易被排斥。所以女儿只能跟这一群生病的小孩一起玩，这样他们也能找到童年的快乐。所以我现在还没离开这个群，一直做志愿者，我希望可以帮助到更多的人。三博医院的院长和医生评论我，说我现在也是半个专家了，因为我不断地去学习、看文献，收集数据，深入了解了很多。
澎湃新闻：接下来还有什么打算吗？
蒲晓丹：后面我们的状态还是要稍微调整一下。目前还没办法进入到工作状态，从女儿2月28号走到现在，我都没有好好睡过觉，说实话挺难受。然后就是还要回归去上班赚钱，女儿治病一年多，我们家里也是很多负债。除此之外，就是坚持做一点志愿者的事情。我也想利用我有限的知识、过来的经验，去帮助更多的人，也希望这个病早日在医学上有所突破。所以说我也在群里呼吁捐献瘤体去做科研。才几天时间，已经有很多家长同意捐献了，我觉得这是一件很好的事情。我一定会把这个事情一直坚持下去。
栏目主编：秦红 文字编辑：肖雅文 题图来源：图虫 图片编辑：曹立媛
来源：作者：澎湃新闻
