新华网南京1月10日电(魏薇)2016年的圣诞夜前夕,南京市浦口区残疾人康复中心的老师们为孩子精心筹划安排了圣诞活动,王小凤老师也正准备着教室的布置物料,突然腋下的肿包一阵疼痛,甚至在胸口和脖颈也出现了肿块,再也无法坚持的她立刻被送往了医院……
唐氏综合症的孩子学会了“三个字”
“阿……姨……好”,“出……去……玩”,当5岁的乐乐(化名)慢吞吞地吐出这些“三个字组成的句式”时,乐乐的妈妈王子纯(化名)激动地落泪。
当发现乐乐患有唐氏综合症的时候,王子纯和她的丈夫历经了悲痛与崩溃。智力、语言与行动上的障碍都决定了乐乐不能拥有与其他孩子一般无虑的童年。5岁,孤独的乐乐被送入了浦口区残疾人康复中心,王小凤正是乐乐的康训老师。
与其他换同样症状的孩子相比,乐乐的“固执”更明显:在向乐乐发出一些简单的指令时,只要她不肯,任凭王小凤如何苦口婆心,乐乐都绝不照做。
如何引导,怎么办呢?王小凤自20岁考入南京特殊职业技术学院,毕业后一直从事特殊儿童的教育工作。多年帮助残疾孩子做康复训练,她知道唯有耐心与陪伴,是这些孩子能与老师建立信任的通道。
“来,乐乐,跟我一起张开嘴,发‘啊——’。”面对着不爱开口的孩子,王小凤总是循循善诱,哪怕乐乐毫无反应,她也不厌其烦地重复开导。乐乐在学期间,她积极帮助乐乐做1对1的个训和感统训练,周末,她放弃休息,亲自家访。很快,她发现,乐乐的脾气养成与家人的教育有关。也许是因为孩子从小患病,又做了心脏恢复手术,家长无不心疼地百依百顺,无形中促成了乐乐的固执与不配合。“要改变家庭对孩子的教育方法。”王小凤给家长提出了要求。
“把刷牙和洗脸的步骤分解成5-6个小动作,一定要让让乐乐一步步完成。”当发现王子纯一家对乐乐的起居照顾简直无微不至时,她提出要让乐乐进行简单的自理,一点一点扭转着乐乐家人的教育观。“孩子虽然患病,但是心中的理性依然存在,家庭习惯是培养性格能力很重要的一环。”
建立了师生的亲子依恋,建立了常规行程,渐渐的,乐乐开始接受指令,张着小嘴,努力地跟上王小凤的发音练习。这个在5岁前一直保持沉默的孩子,终于在半年之后,缓缓地、用心地喊了一声“妈……妈……好。”那一刻,王子纯与王小凤宽慰无比。
王小凤(右)利用周末时间家访,教家长做康复训练
用笑容化解压力 却累到在岗位上
王小凤的耐心在康复中心是出了名的,她为孩子们的敬业在家长圈中也有口皆碑。当然,并非人人都能理解特殊教育老师的辛苦。
王小凤面对的,不仅是心智不全的特殊孩子,一举一动的教导都比常规同龄孩子要付出更多的努力;还有一群为孩子忧心忡忡的家长,往往与家长们的沟通是工作中最困难的一部分。
“我们工作已经很累,又不是专业的老师,怎么可能会你们在学校里的那一套呢?”王小凤鼓励家长在家庭生活中主动承担起帮助孩子做康复训练的工作,这样的坚持一度换来质疑与责备。每当如此,她总在内心调节好情绪,继续微笑、爽朗地与家长强调家庭康训的重要性。
私下,只有康教部主任乔琼老师知道王小凤心里背负的压力。“教育从不轻松,何况我们面对的是特殊的孩子。面对质疑,老师的心理承受能力都要经过一番历练。”乔琼说道,王小凤哭过,“但她从不放弃原有的教育理念,继续利用自己的业余时间,不遗余力地与家长沟通。”
直到王小凤在那一晚突然病倒,被江苏省人民医院查出,一直与心理压力作斗争的她,患有恶性浸润性乳腺癌。
众筹发力 涓涓细流汇成爱的长河
王小凤病倒,乔琼才知道,很长的一段时间,她一直都在忍受病痛的煎熬。但是,节俭的王小凤并没有及时就医。
王小凤来自山西省阎庄镇的山区农家,家里三个孩子,父母都是当地老实巴交的农民,靠着一亩三分地的玉米收成,全家人一年最好也不过万把块钱的收入。这样的家庭背景,早早地锻炼了王小凤的独立品格,自她走出山沟,便一直勤勉工作。
“我曾经想,为什么王小凤对待孩子可以如此耐心,后来才知道,她的父亲早在08年便患有腿疾,失去了劳动能力。”乔琼告诉我们,照顾残疾的父亲正是王小凤对健康人生更深层次的理解。
但由于贫困的家庭背景,15万元的医药费,对王小凤来说已经是天文数字。王小凤的妈妈特意从阎庄镇赶来探望时,看着憔悴的女儿和医药费的账单,眼里噙满泪水,她哽咽地和女儿说,“咱们回家吧,我回家给你熬中药,兴许也能好,对不对?”
乔琼深受感动,她联合康复中心的同事,写下王小凤的故事发布到了微信的众筹平台。令他们喜出望外的是,王小凤的付出换来了滴水成河般的回报,一天不到,已经募集到了13万元的捐款。不少捐款来自于王小凤学生的家长,他们用行动肯定并竭尽全力地挽留着这位好老师。
“我们会定期上传王小凤的医药费账单,告诉社会这笔善款的使用。”乔琼感慨地说,好人有好报。
病榻上的王小凤看着微信上网友的鼓励,又哭了。